Cartas desde la UCI

Estíbaliz Cruz nos escribió por primera vez sobre Aleix en mayo del 2013. Titulamos la carta 'Una madre indignada por el recorte en dependencia',  y en ella nos explicaba: "Mi hijo, de 3 años, tiene una parálisis diafragmática, un pulmón mas pequeño que el otro, epilepsia, estenosis en la vena cava, un catéter interno (portacat) en la vena cava y ha sido trasplantado de riñón en dos ocasiones. No camina, ya que no tiene masa muscular en las piernas".

No hace ni un mes, Estíbaliz nos volvió a escribir: "Ya van a cumplirse seis meses desde que mi hijo, que tiene seis años, está ingresado en un hospital (...) Parece ser que dan por muerto a mi hijo, que cualquier día se me va (...) Me siento muy frustrada, con mucha rabia, impotente por no poder hacer nada, por saber que cualquier día puedo despertarme y girarme y no ver su cara. Con esta angustia, con esta incertidumbre de cuándo llegará ese día, esto no es vida. No estoy preparada para decirle adiós, ninguna madre lo está".

Entre medias, a Estíbaliz le dedicamos un reportaje dado que su historia servía para ejemplificar, en lo más crudo de la crisis, los efectos de los recortes en la vida cotidiana de las personas. Lo titulamos '¿Llegar a fin de mes? Un milagro', y al hacerlo tuve la oportunidad de conocer a Aleix en su casa, ver la moto de Rayo McQueen que le hacía de andador, comprobar cómo sus padres usabancon soltura palabras como obstrucción de uretra, cánulas, portacat, uréteres, catéteres, traqueotomía, hemodiálisis, estenosis, angiotac, prótesis de vena, plasmaféresis, dermodiálisis, diuresis...

Hablamos sobre los recortes en dependencia, pero en realidad su historia era otra: la de una familia con un niño con una enfermedad crónica que vivía con pie y medio en el hospital. "Las mamás somos una pequeña familia.  Cristina, Isabel, María José, Sandra, Dolores... Nos vemos fuera del hospital, hablamos por whatsapp, nos enviamos fotos... Vives experiencias muy fuertes, positivas, pero también negativas. Llegas un día y dices: ‘Oye, no ha venido tal’ y te dicen: ‘No, ¿no te has enterado?’...", contaba Estíbaliz. La última vez que hablamos con ella fue el jueves; nos dijo que Aleix estaba grave, ese tipo de gravedad en la que la esperanza casi se ha convertido en un lujo.

CARTAS DESGARRADORAS

Recibimos en Entre Todos muchas cartas desde el hospital, escritas en las salas de espera, en planta, incluso en la UCI. Muchas son de queja. Otras tantas son de agradecimiento. Todas ellas son desgarradoras, tanto las que acabaron mal como las que acabaron bien como las que ya se nota, entre líneas o de manera explícita, que solamente pueden acabar de una forma. Y algunas de ellas nos hablan de niños que sufren o que han sufrido.

Nos escribió Rosa M. Carrasco, desde Encamp: "Hace casi dos años, mi hija Mariona, de tan solo un año, tuvo que ser trasladada en helicóptero desde Andorra hasta el Hospital de Sant Pau debido a una afección grave. Fue y sigue siendo la experiencia más aterradora que he vivido. Como madre, solo te cabe esperar que llegue un ángel y obre el milagro... Y resulta que yo encontré a muchos, en Andorra y en Barcelona (...), que no solo curaron a nuestra hija, sino que con su gran profesionalidad y aún mayor humanidad (...) nos ayudaron a salir de aquel infierno".

Y también hablaba de ángeles en su carta David Barrera, de Mataró, cuya hija de 10 años contrajo en el 2013 "una hepatitis autoinmune, que es una enfermedad minoritaria en niños (...), agravada con una inflamación extrema del hígado y bazo, una coagulación tan baja que con cualquier golpe podría desangrarse, y un diagnóstico de celiaquía. En ese instante comenzó nuestra carrera de fondo".

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