Ir a contenido

Pau Donés: "En la vida hay que ser valiente. Hoy estás y mañana, no"

El cantante de Jarabe de Palo se sienta con la oncóloga Elena Élez para hablar de su cáncer

El músico organiza dos conciertos los días 20 y 22 de diciembre en Luz de Gas para financiar un estudio

Pau Arenós

Donés muestra la huella que le está dejando su batalla contra el cáncer, en una sesión fotográfica para DOMINICAL / CARLA FAJARDO

El entusiasmo es contagioso, y a lo mejor curativo. Pau Donés Cirera (1966) es un cohete en el instante de la ignición. Centellas y poderío.

Vive el momento: porque es el momento. Antes de la entrevista, hubo varias conversaciones por teléfono y tras el encuentro, e-mails aclaratorios. En ninguno de esos contactos quedó espacio para el abatimiento. Preocupado por parecer desagradecido en algún pasaje de los que a continuación se transcriben, quiso aclarar: “De la vida que me ha tocado vivir no me puedo quejar de casi nada. Todo lo contrario”.

La música que ambienta –o que sostiene– la entrevista es la de los conciertos que prepara para el 20 y el 22 de diciembre en la sala Luz de Gas. Es su forma de afrontar el cáncer: siendo útil, porque los beneficios se dedicarán al estudio del oncogén BRAF del que el artista es portador.

La enfermedad le impidió seguir con la gira, así que ha publicado el álbum en directo 'Tour americano 14-15' para los necesitados de jarabe.

Pau, que vive en los fríos de la Vall d’Aran, compartió su visita a Barcelona –la víspera de una sesión de quimioterapia– con la oncóloga Elena Élez, del Hospital Universitari Vall d’Hebron. Después los acompañaron otros doctores que han participado en su caso: Joan Dot, digestólogo endoscopista; Luis Miguel Jiménez, cirujano colorrectal; Ramón Charco, cirujano hepático, y Xavier Serres, radiólogo. Pau está acostumbrado a trabajar en grupo, y es el grupo –un comité multidisciplinar– el que lo salvará.    

Mañana se somete a la tercera quimio. ¿Con qué espíritu? ¿Ganador?
Pau: Es fácil de explicar: una menos.

"Hay una conversación buenísima con Lamari, de Chambao. Tuvo el cáncer y justo explotó el 'Pokito a poko', que fue su superéxito. Me llamó: “¡Qué, Pau, bienvenido al club de los cangrejos!"

¿De cuántas?
P: Una menos de 12. Cada 15 días, una quimio. De momento estoy con una medicación y según vayan las cosas la retocarán. Una de las cosas buenas es que las quimios son a la carta. Hay una conversación buenísima con Lamari, de Chambao. Tuvo el cáncer y justo explotó el 'Pokito a poko', que fue su superéxito. Me llamó: “¡Qué, Pau, bienvenido al club de los cangrejos! [imita el acento andaluz de Lamari]. “Tú piensa, querido, que cuando te meten la medicación es como si te entrara un chorro de luz en el cuerpo, un chorro de vida”. Pues eso es.

¿El club de los cangrejos?
P: Cangrejo es el cáncer.

¿Ustedes lo llaman así?
P: Es una forma 'salá' de decirlo. Es una forma que me gusta. Es una manera coloquial.

Doctora, ¿lo dicen los pacientes?
Elena: Los enfermos acostumbran a evitar las palabras explícitas relacionadas con el cáncer. Evitan decir cáncer, evitan decir tumor. Se refieren a la enfermedad. Lo del cangrejo no es habitual. Cuando lo oí relacionado con esto me resulto gracioso.

Doctora Elena Élez: "Es saludable que los enfermos hablen abiertamente. No es como antes"

¿Es saludable? 
E: Lo que es saludable es que los enfermos hablen abiertamente. No es como antes. Afortunadamente, han cambiado mucho los tratamientos, el diagnóstico, las técnicas quirúrgicas. Eso hace que haya mejorado mucho el pronóstico de la enfermedad. 

Volvamos a una cosa anterior: la gente no dice ‘cáncer’, dice la ‘enfermedad’.
P: Lo puedo explicar como enfermo. He pasado de no tener cáncer a tenerlo. De estar bien a tener la lepra.

¿Aún hoy?
P: Absolutamente. No entre los enfermos, ¿eh?

¿Porque los dan por muertos?
P: Hace 100 años: tenías la gripe, estabas muerto. Ahora tienes la gripe, “tómate un jarabe”. Los médicos van a tope, descubriendo muchas cosas, pero, en la conciencia popular, el cáncer es la lepra. Es una manera de decirlo. Si preguntas a alguien: “¿El cáncer es contagioso?”. “Sí, claro, es contagioso”. Es la percepción que tengo cuando voy a buscar el pan o al mercado a comprar tomates: “Oh, tiene cáncer”.

Hay una amenaza de muerte, que sucederá o no. El interlocutor quiere ser solidario, pero no sabe cómo preguntar.
P: Eso es correcto desde el punto de vista del que te lo dice, pero desde el punto de vista del que lo tiene…
E: Hay una gran diferencia con la gente joven. A los pacientes de edad más avanzada les da más vergüenza usar esas palabras. La gente joven tiene acceso a internet.

¿Acceder a internet es recomendable?
E: Es recomendable con guías. Buenas páginas: de la sociedad europea de oncología, la española o la americana.

Mal la falta de información, mal el exceso.
E: Exacto. Para la información hay que recurrir a la figura del oncólogo, el cirujano o el médico responsable de cada paciente. O, si quieren saber más, pedir una fuente de información fiable.

Pau, ¿cómo quiere que se le dirijan?
P: A mí, de usted, ja, ja, ja.

Además de usted y de señoría, al hablar de la enfermedad, ¿cómo hay que hacerlo? ¿Como si no pasara nada?
P: Vivo en una comunidad muy pequeña, en la que hay gente que me saluda y otra que no. Y, de golpe, ahora me saludan. La aproximación es difícil, incluso para mis amigos. ¿Lo llamo o no lo llamo? Sucede lo mismo que cuando pasé de ser “el Pau que toca la guitarra” al de Jarabe de Palo con 'La Flaca'. Una vez telefoneé a un amigo: “¿Qué pasa que no me llamas?”. “Ahora eres tan famoso que me da no sé qué llamarte”. Con esto sucede algo parecido, con el agravante de que puedes morirte. Ellos no saben si morirás o no o qué te pasa. Intento dar una sensación de normalidad, tampoco fingir. Hoy estoy fantástico, me encuentro bien. Mañana, la quimio. Al cuarto o quinto día tendré una resaca… Es una manera de hablar. Estaré muy chafado. ¿Se acuerda de cuando salíamos un sábado por la noche al Up&Down? Al día siguiente, ¿cómo me levantaba? Pues así estoy hoy tres o cuatro días. Intento dar normalidad a la enfermedad. Aclaro enseguida que de momento no me moriré. Otra cosa es no fingir. En 24 días me hicieron dos operaciones. Me sacaron medio colon [24 de agosto] y medio hígado [18 de septiembre]. ¿Cómo estaba al día siguiente de la segunda operación? Hecho polvo. Vino mi padre a verme. No hice ver que no me pasaba nada.

Cuando le dieron la noticia…
P: Venía de una gira potente por EEUU, Sudamérica y Europa. Viniendo de Sudamérica, al comer o al beber me dolía un poco la boca del estómago. “Una tenia o un bicho”, pensé. Me estoy acercando a los 50 y dije: “Voy al hospital a ver qué pasa”. Fui al hospital de Vielha. Pidieron análisis de orina, sangre y heces. Enseguida me llamaron. La doctora Pàmies, mi médica de cabecera, me dijo que me habían encontrado un poco de anemia y micropérdidas de sangre en las heces y que me tenían que hacer una colonoscopia. Al hospital de Vielha suben médicos de Barcelona. Subió Joan Dot. Con la coña de Jarabe había un cierto ambiente. Me sedaron y cuando me desperté vi la cara de Joan Dot. “Tenemos que hacer una biopsia. Hay algo que no está bien…”.

No habló de cáncer.
E: Hasta que no tienes la confirmación, es comprometido. Hay que tener cautela porque el diagnóstico tiene mucho impacto. Se hace un diagnóstico de presunción.
P: Aquí ya comienzas a hacerte a la idea… Desde ese momento hasta que me operaron pasó una semana. Se puso en marcha el mecanismo.

¿Se desmoronó o el calendario iba tirando?
 P: Yo no soy de dramas. En la vida me han pasado cosas fuertes.

¿Cuáles?
P: Perdí a mi madre a los 16 años, y el cáncer, al lado de eso, es un resfriado.

Un golpe tremendo.
P: Murió en trágicas circunstancias.

Ante eso…
P: Dieciséis años, podía ir a la discoteca, podía llevar moto... Mi madre me preparó, sin yo saberlo. Era el mayor de los [cuatro] hermanos. “A lo mejor llega el momento en que tendrás que hacerte cargo de tus hermanos…”. Es una enseñanza de la vida y la muerte.

¿Es la enseñanza más bestia, la que más le ha marcado?
P: En una semana perdí la tontería de los 16 años. Hice lo que pude en casa con mi padre. Me enfrenté a la vida. En la vida hay que ser valiente. Hoy estás y mañana, no. Si las cosas me han ido como me han ido en la vida, ha sido por eso. Tienes un cáncer de colon, vale. Explícame qué es.
E: El diagnóstico y el tratamiento fueron muy rápidos, pero no porque se tratara de Pau Donés. En el hospital hay un circuito rápido accesible para todos los pacientes con posible diagnóstico de cáncer.

Lo operan, va bien. Y entra en escena usted, la oncóloga. Y le informa de que tiene un oncogén.
P: Ella me dice que están etiquetando el tumor. Hicieron un análisis del sistema linfático y cogieron 20 ganglios y había uno que estaba mal. Las células cancerosas se propagan por dos vías: el sistema linfático y el sistema sanguíneo. Con un PET-Tac localizaron un tumor de un centímetro y medio en el hígado. Al etiquetar el tumor encontraron células con un oncogén llamado BRAF, una de las especialidades de Elena.

¿Qué es el BRAF?
E: El motivo por el que las células dejan de ser buenas, pasan a ser malignas y desarrollan un tumor es porque hay una alteración en los genes de esas células que hace que se comiencen a replicar muy rápido. El oncogén BRAF está relacionado con cómo los tumores de colon se van multiplicando. Hay un porcentaje de pacientes, entre el 5% y el 8%, que tienen tumores colorrectales con mutación de BRAF. Tener una mutación de BRAF hace que el tumor se comporte de manera diferente. Y que la célula se multiplique de forma independiente. A día de hoy no hay ningún medicamento específico aprobado para el tratamiento de este tipo de tumor tan concreto.

¿Entonces?
E: El papel de la mutacion de este oncogén está muy bien establecido en otro tipo de tumores, como el melanoma, y ya existen medicamentos aprobados para el tratamiento de este tipo de tumores concretos. En el caso del cáncer colorrectal, necesitamos conocer mejor el papel que desempeña esta alteración en el tumor y posibles opciones de tratamiento.

Y esa es la investigación que están haciendo.
E: Primero buscar el oncogén, buscar si está mutado o no. De momento no se hace en todas partes. Lo hacemos en nuestro centro desde hace tres años. ¿Por qué? Porque hay estudios clínicos que se pueden ofrecer a enfermos que tienen una mutación en este oncogén y están dando buenos resultados. 

Y este hombre, que tiene esta excepcionalidad…
P: Mi vida está llena de excepcionalidades, incluso en eso.

…dice: “Quiero ayudar”.
P: El planteamiento es otro: yo tengo esto y tal vez por una cuestión hereditaria mi hija puede tenerlo un día.
E: Que sea un oncogén no quiere decir que sea hereditario. Es muy importante. Otra cosa es que quieras participar.
P: Yo lo tengo, y si puedo hacer algo para que la gente en el futuro se pueda curar, lo hago. Hay dos cosas: dando lo que haga falta, sangre o lo que sea. La otra, desestigmatizar. Esa sensación de miedo. La persona que te pregunta cómo estás, piensa: “Este tío es un muerto viviente”. Desde mi faceta más pública he querido hacer una acción. Elena me habló del estudio. Le propuse montar un concierto y recaudar dinero. Será poco para un estudio clínico…
E: Todo ayuda.

Ningún médico le ha dicho que, físicamente, no pueda hacerlo.
P: Mire, voy con una faja [la enseña].
E: Nosotros intentamos que los pacientes hagan vida normal. El que se encuentre bien y quiera trabajar, adelante. En Vall d’Hebron programamos quimioterapias incluso en sábado. El enfermo se lleva la medicación a casa dos días y después se la retiramos, de modo que pueda seguir con su vida cotidiana.
P: Pido explicaciones, todas las que puedo, casi me las dan antes de que las pida. Quiero saber qué me pasa, y sus consecuencias. Quiero hacer mi vida lo más parecido a como la hacía. El comentario: “Tienes que luchar contra el cáncer”. La guerra contra el cáncer. ¿Me voy a pelear conmigo mismo? Porque es mi cuerpo. Desde una óptica mundana, para mí es un bicho que se llama BRAF, que genera una proteína que hace que las células se comiencen a dividir y no paren. Tengo el BRAF como un perro tiene una garrapata: se engancha y un día cae. Y mientras no cae, que te moleste lo menos posible.

Está más flaco: le han desaparecido los mofletes.
P: Estoy contento [bromea]. Siempre he querido tener una cara de cartón.

¿Cuándo se fue a vivir al Vall d’Aran?
P: Tenía dos objetivos: ser músico y vivir en la montaña.

¿Es la montaña mítica de su infancia?
P: Soy de montaña. Mi madre era de Barcelona y mi padre, de la Alta Ribagorça, de la parte de Aragón. La cultura que hemos vivido y con la que hemos crecido es de montaña. Cultura de clan en la que la familia es importante. Que aunque estés a matar con tu hermano, si lo necesita, le ayudas. Un escenario de payesía, que es lo que hacían mis abuelos, que es lo que hacen mis tíos.

"Espabila y levántate. Estoy vivo, guau, qué bien. Pues 'p’alante'. Después hay días de sol y de sombra" 

Su hija tiene 11 años. ¿Cómo vive la situación?
P: Ella es el motivo… Vuelvo al tema, a mi madre, a la vida y a la muerte. Espabila y levántate. Estoy vivo, guau, qué bien. Pues 'p’alante'. Después hay días de sol y de sombra. Te puedes morir. O no. “De momento no te morirás”. Y seguro que no me moriré, porque no quiero dejar a la cosa que más quiero en el mundo (mi hija) sola. Y ese es el motivo principal que me hacer estar atento, cuidarme mucho e intentar colaborar.

¿Cuál es el pronóstico de futuro en un caso como el de Pau?
E: El porcentaje de pacientes con este tipo de tumor es bajo.

Estadísticamente.
E: Le podría decir que el pronóstico de este tipo de tumores hace 15 años era de nueve meses. Hablamos siempre de estadísticas. Digo a los enfermos que las estadísticas están para romperlas. Y muchos pacientes las han roto. Los estudios clínicos nos dicen que los pacientes deben recibir todos los tratamientos aprobados y correctamente indicados en cada caso. Hay enfermos con un pronóstico infausto hace unos años y que ahora tienen una supervivencia de 40 meses e incluso que se curan asociando un tratamiento multidisciplinar que incluya cirugía. Hay que tener cautela porque se sabe poco de esos tumores, tienen un curso un poco más agresivo que los cánceres de colon estándares, sin mutación BRAF. Ha pasado con otros tumores con una alteración molecular que confería peor pronóstico, para lo que se ha desarrollado un tratamiento específico que ha cambiado ese pronóstico. Y es lo que buscamos para el cáncer colorrectal.
P: Le ha hecho a la doctora una pregunta que le hice yo y que nunca contestará. “¿Cuánto me queda?”. La respuesta es la misma: si miramos la estadística de antes de la medicina molecular, cinco o seis años. Con lo que hacen ahora, cinco, seis años o toda la vida.

Tocar la guitarra es bueno.
E: Por supuesto. ¡Prescripción médica!

Directo

Jarabe de Palo publica su primer disco en directo (CD/DVD). Dieciocho canciones interpretadas en el Teatro Metropólitan de México DF en mayo del 2014.

Para darle la mejor experiencia posible estamos cambiando nuestro sistema de comentarios, que pasa a ser Disqus, que gestiona 50 millones de comentarios en medios de todo el mundo todos los meses. Nos disculpamos si estos primeros días hay algún proceso extra de 'login' o el servicio no funciona al 100%.