'No me la passen', el equipo que reúne a niños con parálisis cerebral

Mayo de 2021 fue un mes feliz para Arnau Musoy (Sant Quirze del Vallès, 2013). Celebró su octavo aniversario y también el título de campeones de liga con el Cercle Sabadellès. El verano ya fue más raro. Estaba cansado, desganado, extraño. El viernes 20 de agosto fueron a hacer un TAC al hospital de Terrassa. La vida cambió de repente. "De ahí ya salimos hacia Vall d'Hebron. Él y mi mujer iban delante con la ambulancia y yo detrás con el coche", explica el padre, Jordi (Ripollet, 1976). Pasaron por delante de casa porque venía de paso, sin tiempo de subir.

El diagnóstico cayó como "un puñetazo": tumor cerebral, astrocitoma pilocítico. "Cuando oyes tumor cerebral ya no oyes nada más". Dice que el tumor tenía el tamaño de una pelota de tenis. El lunes ya le operaron. Fueron nueve horas de intervención a vida o muerte, una craneotomía. "Búscalo en Youtube. O busca imágenes. Mejor si te salen dibujitos. Es abrir el tarro. Equivocarte en una cabeza no es como equivocarte en un tobillo. Esto es la CPU", asegura.

Volvieron a casa, pero el tumor, de comportamiento anómalo, reapareció a los pocos días. El 1 de octubre, otro viernes. El lunes ya le operaron. Jordi tiene las fechas en la mente: "Son cosas tan bestias que se te quedan marcadas". "La segunda vez fue más agresiva porque tuvieron que rascar más para evitar una tercera reproducción y quedó mucho peor. No podía masticar y no podía tragar".

Ir al partido

El día siguiente de salir del hospital, en diciembre, pidió ir al partido de su equipo. Era diciembre, pero Jordi vio el partido con gafas de sol: "Para que no me viera llorar. Para que nadie me viera llorar. Ves a los demás niños correr y piensas que hace cuatro días tu hijo estaba ahí y ahora está a tu lado". El tumor le dejó una parálisis cerebral. Tocó "empezar de cero". 72 sesiones de quimioterapia, una rehabilitación de dos años y medio hasta dejar la silla de ruedas.

Hace un año Jordi vio a Arnau, triste. "Papá, no me la pasan". Sus compañeros de sexto de primaria no le pasaban el balón: "No por 'bullying', sino por la preocupación y el miedo a hacerle daño porque son un 10. 'Sí, sí, pero no me la pasan y yo quiero jugar'". Buscó en Google y descubrió el fútbol para personas con parálisis cerebral, el fútbol PC, y así llegó al equipo infantil del Disport.

"Allí le cambió la vida. Volvió a jugar, volvió a ser feliz. No sabíamos si volvería a jugar", dice Jordi. Volvió a sentirse "parte de su mundo", el fútbol. "Estoy contento", afirma Arnau, a su lado. Explica que echó de menos el fútbol, lo que más anhelaba, y que cuando juega siente felicidad. "Sí, alegría", reconoce. Al principio no podía caminar y ahora chuta y casi puede correr. Es el único niño del Disport con parálisis cerebral adquirida. El resto son casos de nacimiento.

Su entrenador es Pol Aguilar (Barcelona, 1999). Jugó el Mundial de fútbol PC de 2017 y 2022. Habla del fútbol "convencional" como "allí" y del fútbol PC como "aquí": "Estamos aquí porque aquí sí que nos la pasamos y nos la pasan. Por eso existimos". El fútbol PC está lleno de personas que no han podido encontrar "su espacio" en el otro fútbol: que pasaron de jugadores a porteros, a árbitros, a no jugar y se sintieron invisibles, sin minutos, culpabilizados de goles y de derrotas. El fútbol PC da un sentido de pertenencia, "un grupo", una identidad colectiva contra un diagnóstico que a menudo supone la soledad.

Dice que la tónica es sentirse apartado y "aquí" se vuelve a tocar el balón, en el verde y en la vida: "Es un espacio donde mejoras tu autonomía y a la vez un espacio social donde te sientes valorado, no juzgado. Donde sabes que no te mirarán por cómo caminas y no tendrás que explicar qué te pasa ni ponerte nervioso por exponerte. Nadie dirá 'a ver si este puede jugar' porque todos tenemos claro que todos podemos jugar". Es un oasis de "libertad", ajeno al rechazo y a las miradas de la sociedad, sean de "odio", de "extrañamiento" o de "curiosidad". No existe la norma del fuera de juego.

"El domingo es el día que juegan a fútbol y que son felices", destaca Jordi. Pero el domingo solo son dos horas. El fútbol PC tiene pocos jugadores, pocos equipos, apenas tres o cuatro en Catalunya en edad infantil, pocos partidos y "pocas oportunidades". Jordi ha creado la asociación 'No me la passen' para dar "visibilidad" e impulsar este fútbol.

Charlas en escuelas

"Estos niños tienen el mismo derecho a divertirse y a ser felices que los demás. No más, pero el mismo sí. Arnau tiene el mismo derecho a jugar a fútbol que su hermano y ahora mismo no puede", acentúa. También dan charlas en escuelas: "Yo ya sé que no puedo cambiar el mundo, pero si tres o cuatro clases entienden que son niños como ellos, igual de buenos o malos, y que no deben ni tener pena ni reírse de ellos ya seré feliz".

"El fútbol es una herramienta que les hace ser iguales a los demás", asegura Jordi. Les brinda un espacio de convivencia entre iguales, un sitio donde descubrir que no son los únicos con esta realidad: "Es un espacio donde no tienen que tener vergüenza y no se tienen que esconder de nada. Donde pueden ser como son, no el niño que no puede jugar a fútbol porque le ha pasado algo".

El lema de la asociación es claro: 'El futbol també és nostre'. "No pedimos caridad, 'dame algo'. Es: '¿Y nosotros qué? También existimos'". Dice Jordi: "Hay dos opciones en la vida: quedarse mirando una puerta cerrada diciendo 'qué putada' o reventarla. Abrir un agujero en la pared y hacer una puerta nueva".

Suscríbete para seguir leyendo