13 jul 2020

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Otras maneras de mirar: así se vive sin ver los colores y con baja visión

Cuatro afectados de acromatopsia explican cómo se convive con esta enfermedad rara que también causa fotofobia

Gemma Tramullas

Abril García Zafra, Ferrant Tort Almirall, Lucía Roda Sevilla y Adrià Bas Forns, afectados por acromatopsia.

Abril García Zafra, Ferrant Tort Almirall, Lucía Roda Sevilla y Adrià Bas Forns, afectados por acromatopsia.

Con la información que nos llega a través de los sentidos y en función de múltiples variables, entre ellas la experiencia, los humanos construimos nuestra imagen mental de la realidad. El hecho de que exista una condición genética rara llamada acromatopsia que impide ver los colores llama poderosamente la atención. Se describe como una visión en blanco y negro o gris, pero esta explicación es fruto de una limitación del lenguaje.

El concepto 'blanco y negro' o 'gris' no tiene sentido para las personas con acromatopsia, solo para las que ven el color de la manera habitual. Como relatan estos testimonios, hay muchas formas de experimentar el color e infinitas maneras de mirar.

Entre 1 y 9 casos por cada 100.000 habitantes

Uno de los primeros científicos en difundir la acromatopsia fue el afamado neurólogo Oliver Sacks, que escribió el libro 'La isla de los ciegos al color' tras su viaje a un remoto atolón de la Micronesia donde existe la mayor concentración de personas con acromatopsia.

En el mundo, su prevalencia es de entre 1 y 9 casos por cada 100.000 habitantes y el acrómata más conocido es el artista 'cyborg' Neil Harbisson, que se hizo famoso por implantarse un dispositivo en el cráneo que transforma los colores en vibraciones sonoras.

Marta Gonzalvo es la madre de Sol, una niña con acromatopsia, que ante la falta de información fundó la asociación Acrómates

En una carta dirigida a Sacks, la norteamericana Frances Futterman escribió: "A menudo me quedo sobrecogida por la belleza del mundo natural. El mundo que yo veo tiene mucha más riqueza que el de una foto en blanco y negro. Mi vida es más rica de lo que imagina la gente".

Condición crónica no degenerativa

Marta Gonzalvo es la madre de Sol, una niña de 6 años con acromatopsia. De origen gallego, vive actualmente en Alemania y ante la falta de información en español sobre esta afección, en el 2017 decidió fundar la asociación Acrómates, que reúne a 50 personas en España. "Ni siquiera existía una palabra en español para definirlo y elegimos acrómata porque acromatópsico nos parecía feo –afirma–. El síntoma que más llama la atención es el de los colores, pero en el día a día la dificultad es la baja visión y la fotofobia. No eres más infeliz por no ver los colores. Es una forma diferente de ver la vida".

Tampoco la llaman 'enfermedad', porque se trata de una condición crónica no degenerativa y, pese a la angustia que genera en los padres, la mayoría de adultos acaban desarrollando otras capacidades que compensan sus déficits de visión. Muchos afectados aún no tienen un diagnóstico correcto.

Investigación en Sant Joan de Déu

En términos científicos, la acromatopsia "afecta el funcionamiento de los conos, que son las células de la retina encargadas de la visión en color y la visión central", explica Elisa Carreras, retinóloga de la Unidad de Oftalmología del Hospital de Sant Joan de Déu. "Por un problema genético –continúa Carreras–, los conos no trabajan correctamente". Sant Joan de Déu es el único centro que investiga la acromatopsia en España.

Veintiséis personas participan en el estudio que se lleva a cabo a través de la plataforma digital Rare Commons. Asimismo, varias familias de Acrómates participan en un ensayo clínico en Londres para someterse a una futura intervención que prevé insertar el gen corregido dentro de los conos defectuosos para poder mejorar la calidad de la visión.

Ferran Tort Almirall, en su estudio del Eixample, con el retrato de su hermano, que también tiene problemas de visión. / sergi conesa

FERRAN TORT ALMIRALL
Artista y 'coach'. Barcelona, 1988

"Puede que tenga un bonus como artista"

"Soy el fundador y director artístico de ARTISTLOVE, una oenegé que promueve la transformación social a través del arte y el 'coaching' con la que hemos pintado murales comunitarios por todo el mundo. ¡Me encanta llenar el mundo de color!

A raíz de una charla TED que di en Medellín, en la que presentaba mis problemas de visión no desde el

victimismo sino desde la superación, me contactaron de la asociación de personas con acromatopsia de Italia. Querían que fuera a la remota isla de Pingelap, en la Micronesia, conocida como la isla de los ciegos al color. Y en agosto pasado viajé hasta allí.

Para empezar, y aunque la proporción de afectados de acromatopsia es mucho más alta que en el resto del mundo, en Pingelap son poco más de una decena de personas. Al caer la noche, me iba a fumar a la playa y en aquel momento todos se juntaban allí y compartíamos muchas cosas. La idea era pintar con ellos la casita de la terminal del aeropuerto con una representación de corales de todos los colores. Cuando miras el mar parece que es de un color, pero si te sumerges hay mil colores. Quería representar que, no por ver en blanco y negro, la vida es gris.

"Oficialmente tengo un 75% de discapacidad, pero personalmente no me siento discapacitado"

Las noticias sobre la isla hablaban de ciegos al color, de gente que vive en un paraíso y no puede apreciar su belleza. Creía que se sentirían muy limitados a la hora de pintar, que el miedo a equivocarse les paralizaría, pero tenían muchas ganas. Para mí, aquella gente no era triste ni gris; para mí Pingelap es la isla de las almas de colores.

En mi caso, la acromatopsia se me desarrolló a los 16 años, como síntoma de otra enfermedad visual, la distrofia macular. A los 24, después de que a mi hermano le diagnosticaran esta enfermedad y discromatopsia (poca sensibilidad al color), a mí me pusieron la etiqueta de 'acromatopsia total irreversible'. Pude acabar Psicología, pero con muchas dificultades.

Tengo un 10% de agudeza visual y legalmente soy ciego, pero no me cuadra con la imagen del bastón y el perro guía. Tampoco mi realidad encaja en los test de la acromatopsia. No puedo elegir los colores pero, si alguien me dice que algo es fucsia, yo lo veo fucsia. No sé si es porque al haber visto los colores hasta los 16 años tengo memoria gráfica y tampoco sé si el fucsia que yo veo es igual que el que ven los demás.

"Distingo oscuro y claro, y veo que unos colores brillan más que otros, pero los colores suaves los percibo más beis que gris"

Distingo entre oscuro y claro y veo que unos colores brillan más que otros, pero si son colores suaves lo veo todo, más que gris, en un tono beis. Cuando pintamos, me escribo el nombre de los colores. A veces pienso que puede que tenga un bonus como artista, un punto de vista diferente, como el músico que tiene un problema auditivo. Veo sobre todo formas y eso quizá me ayuda a la hora de hacer la composición.  

Oficialmente tengo un 75% de discapacidad, pero personalmente no me siento discapacitado porque hago todo lo que quiero hacer. Todos tenemos diversidades y dificultades en la vida y muchos límites existen en nuestra cabeza. Una persona que quiere dejar el trabajo y no lo hace por miedo tiene una gran discapacidad, porque está viviendo una vida que no es la suya. Frente a los retos de la vida puedes buscar excusas o encontrar soluciones a través de la creatividad".

Abril García Zafra. / SERGI CONESA

ABRIL GARCÍA ZAFRA
Estudiante. Vilafranca del Penedès, 2009

"Llegar a un objetivo requerirá más esfuerzo"

"Nos dimos cuenta de que Abril tenía un problema de visión ya en el primer bañito, porque echaba la cabeza hacia atrás y hacía movimientos de pupila rápidos, conocidos como nistagmus. También le costaba mucho seguir los objetos con la mirada. A los 4 meses ya estábamos en la ONCE, pero el diagnóstico de acromatopsia no se lo dieron hasta pasados los 2 años en el Hospital de Sant Joan de Déu. En aquel momento, en internet apenas había información y pasaron varios años hasta que llegamos a hablar con Adrià Bas, la primera persona que conocimos que tenía la misma condición que Abril.

"Es importante no retenerla: si quiere ir a comprar el pan es porque puede hacerlo", explican sus padres, Rosa y Boni

Ella tiene 0,04% de visión en un ojo y 0,07% en el otro, y cuando era muy pequeña nos angustiaba pensar que cuando caminara chocaría y no podría hacer cosas tan cotidianas como ir a la compra. Pero lo que hemos aprendido con Abril es que, en el día a día, nos hace saber lo que realmente necesita y cómo lo necesita. Es muy importante observarla, escucharla e intentar no retenerla. Si dice que quiere bajar a comprar el pan sola es porque está preparada para hacerlo.

Además, es una niña muy perseverante. Aun teniendo su condición, quiere ser igual o más que los demás, y a veces hay que hacerle tomar conciencia de sus limitaciones, para evitar posibles frustraciones y para que tenga en cuenta que para llegar a ese objetivo tendrá que utilizar diferentes recursos que requerirán un mayor esfuerzo.

Ya no quiere que le marquemos sus lápices de colores. Está en quinto de primaria y en la mesa tiene un atril para tener una buena posición ergonómica y permitirle acercarse al papel todo lo que necesite, aunque le cuesta usarlo porque es un muro que la aísla del resto de la clase. También está empezando a utilizar el ordenador con un programa que le amplia la letra. Para ella, leer una página requiere el mismo esfuerzo que para los demás leer cuatro o cinco.

"A veces hay que hacerle tomar conciencia de sus limitaciones, para evitar posibles frustraciones"

Muchas veces dice que ha mejorado de la vista, pero es porque se hace mayor y tiene más cosas memorizadas. Tener acromatopsia hace que desarrolles más la memoria, el oído, el olfato y la capacidad de observación, al menos en su caso. Son estrategias que compensan el déficit de visión. Ahora monta en bici, en patinete, hace telas acrobáticas: los límites se los marca ella.

No distingue los colores como nosotros, a su manera los ve porque asocia  cada color a una tonalidad de gris. Y también tiene más capacidad de percibir intensidades de luz y brillos que una persona sin esta condición. Aunque no perciba los colores como nosotros, sabe que el cielo es azul y el césped verde porque así lo ha aprendido desde niña, como todo el mundo.

Abril prefiere ser conocida como Abril que por la acromatopsia y siempre intenta ser una más. Para tratar temas de autoestima nos han venido muy bien algunos cuentos, como 'Las hadas nos hablan de la autoestima' y 'El cazo de Lorenzo', que está en YouTube".

Adrià Bas Forns. / sergi conesa

ADRIÀ BAS FORNS
Periodista. Cardedeu, 1978

"Todo el mundo tiene el color alterado"

"Todo el mundo me pregunta si veo en blanco y negro. De entrada, yo no sé qué es ver en color y, por lo tanto, tampoco en blanco y negro, pero puedo distinguir entre claros y oscuros. Científicamente dicen que veo en tonalidades de grises y que puedo asociar esos grises a lo que intuyo que puede ser un color determinado. Las preguntas que suelen hacernos a las personas con acromatopsia, desde cómo nos vestimos a qué hacemos en los semáforos, son las que menos dificultades nos plantean.

De niño la socialización se convirtió en un problema psicológico que arrastré durante años. Los críos son crueles y se burlaban de mí por muchas cosas. Podía pintar una rana de cualquier color menos verde y acabé aprendiendo de memoria que el sol es amarillo y el mar es azul para pintar dentro de la norma. Luego descubrí que en el Amazonas hay ranas de todos los colores menos verde. ¿Por qué no se podía pintarla como yo quería? Quizá el mundo se ha perdido un nuevo Pollock...

"No sé apreciar los colores deuna puesta de sol, pero tengo otras formas de sentirlas emociones yla música me pone la piel de gallina"

Ya de adulto, mi dificultad está en la fotofobia, no en si me pongo la camisa verde o la azul. Además, todo el mundo tiene el color alterado, no estamos programados y calibrados como una cámara. La fobia a la luz resta reflejos a la hora de moverse por el espacio. Es como si el diafragma de una cámara estuviera alterado y entrara toda la luz, por eso voy a todas partes con gafas de sol, que en mi caso son un instrumento de trabajo.

Tengo muy asumida mi condición, pero si hay algo que envidio es la autonomía a nivel de movilidad porque yo no puedo conducir.  No veo los carteles de las calles ni según qué pizarras de horarios en aeropuertos y estaciones, por eso antes siempre llevaba unos prismáticos y un monóculo, pero ahora hago una foto con el móvil y luego amplío la imagen. 

No sé apreciar los colores de una puesta de sol, pero de manera inconsciente mi cuerpo busca otras formas de sentir emociones. Tengo muy desarrollado el oído, la música me pone la piel de gallina, y lo que me emociona de una obra de arte es el volumen y la forma. También tengo mucha memoria.

"Tengo un 65% de discapacidad pero no me siento discapacitado. Hago lo mismo que los demás, pero a mi ritmo"

  

Tengo un 65% de discapacidad no dependiente, pero no me siento discapacitado; considero que tengo otras capacidades. Estudié Comunicación Audiovisual, he trabajado 20 años en Catalunya Ràdio y ahora soy redactor del programa FAQS de TV-3. Viajo, cocino,  esquío, monto a caballo... Hago lo mismo que los demás, pero a mi ritmo.

De hecho, no pedí el reconocimiento oficial administrativo de mi discapacidad hasta hace un año. La acromatopsia es el menor de mis problemas, pero entiendo la preocupación de los padres con hijos afectados y quizá mi experiencia sirva para que no se repita lo que me ocurrió de niño".

Lucía Roda Sevilla. / sergi conesa

LUCÍA RODA SEVILLA
Estudiante. Sabadell, 2004

"No me gusta nada la palabra 'normalidad'"

"Yo siempre soy el bicho raro. Tengo un 10% de visión y cuando voy a la ONCE estoy entre las personas que más bien se apaña, pero en cambio en la escuela soy la que ve menos. Además, hace dos años me detectaron altas capacidades. Esto lo hace todo más complicado, porque por una parte me deberían adaptar visualmente las cosas (leer en voz alta lo que escriben en la pizarra, hacerme llegar los documentos digitalmente…) y por otra me tienen que ampliar los contenidos porque comprendo las cosas más rápido y me aburro en clase.

"Tengo altas capacidades: por un lado hay que adaptarme las cosas visualmente y por otro ampliar los contenidos"

Los jueves por la tarde voy con unos cuantos 'frikis' más [ríe] a un curso de ampliación de matemáticas en la Universitat Autònoma de Barcelona y algunos sábados por la mañana hago mates en la Universitat Politècnica de Catalunya.

Para mí la normalidad no existe, no me gusta nada esta palabra. Todos somos diferentes, lo que pasa es que a mí se me nota más.

No me gusta pedir ayuda. Mis compañeros de clase nunca lo hacen, ¿por qué debería hacerlo yo? Esto me ha llevado a desarrollar estrategias. En clase, en lugar de pedir ayuda para saber lo que ha escrito el profesor en la pizarra, he aprendido a seguir el movimiento de su mano para adivinar qué letras está escribiendo.

Sin embargo, las situaciones nuevas me angustian. Estoy en cuarto de la ESO y me agobia quedarme sola en los cambios de clase. Educación física me parece una tortura porque necesito mucha más ayuda de los demás para hacer las cosas bien.

El problema de la acromatopsia es la fotosensibilidad (que a veces se corrige, según la intensidad de la luz, con unas gafas con filtros) y la baja visión. Lo de los colores es lo de menos; además, todo el mundo tiene una percepción distinta del color. Yo sé si algo es oscuro o clarito pero no sé de qué color es, aunque puedo deducirlo comparándolo con cosas de las que sí sé el color. El que más veces acierto es el rojo. La ropa la tengo marcada con un número para cada prenda y me sé las combinaciones de memoria.

"No me gusta pedir ayuda en clase: mis compañeros no lo hacen. Esto me  ha llevado a desarrollar estrategias"

Practico esquí y taekwondo, pero mi deporte favorito es el goalball (un deporte creado específicamente para personas ciegas y con baja visión). Desde primero de la ESO voy sola a entrenar a Barcelona. Cojo los Ferrocarrils de la Generalitat en Sabadell, me bajo en la plaza de Catalunya, allí cojo el metro hasta la parada de plaza Espanya y de allí voy caminando hasta la sede de la ONCE.

No me gusta el bastón y en Sabadell no lo uso, pero en Barcelona sí, porque la gente no respeta y te empuja, y eso me agobia, y así se apartan y me dejan espacio suficiente para poder ubicarme. También me gusta caminar y si el trayecto que hago no me es conocido voy escuchando las instrucciones de Google Maps".