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TELEVISIÓN

Enfermedades raras: "Salir adelante desde el anonimato"

Miércoles, 5 de marzo del 2014 Sandra Cruz (Vic)

Como luchadora frente a una enfermedad rara llamada Von Hippel Lindau, quiero agradecer a todas las personas que nos ayudaron sus aportaciones en el telemaratón de TVE del domingo. Aunque no todo me pareció tan magnífico. Es hipócrita que esto lo haga una televisión pública, pues en las asociaciones de afectados estamos cansados de pedir al Gobierno ayuda pública para investigación, para el cuidado de los enfermos, para la integración en las escuelas. En fin, que se nos atienda y se reconozca que los raros somos importantes en esta sociedad donde, desgraciadamente, por ser minoritarios estamos desamparados. Aunque no todos los enfermos raros somos iguales; no es lo mismo ser hijo de un personaje público que de alguien anónimo. Cara a divulgar la enfermedad, pedir ayudas o financiar nuestra curación, una buena posición económica y la visibilidad en los medios de comunicación benefician mucho. Pero los demás no nos damos por vencidos, seguiremos adelante aunque sea desde el anonimato.



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