La innovación es clave para abordar la principal causa de ceguera

La innovación es clave para abordar la principal causa de ceguera
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En España, más de 800.0000 personas padecen Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), una enfermedad degenerativa que afecta a la mácula y que es la primera causa de ceguera.

La mácula es un área ubicada en el centro de la retina, en la parte posterior del ojo, que es la responsable de la visión central directa y de que veamos de manera nítida y con detalle.

Se trata, por tanto, de una patología altamente invalidante y que genera dependencia. «La mirada es normal y la visión periférica se mantiene, pero no veremos si el semáforo está verde, ni diferenciaremos el número del autobús que queremos coger o el número de la cita en el médico o en la carnicería».

Así lo describe Andrés Mayor, presidente de Acción Visión España, asociación que congrega a pacientes que necesitan apoyo para seguir adelante con su día a día. Porque esta enfermedad afecta a todos os órdenes de la vida y supone una pérdida importante de autonomía y de calidad de vida. «Dejas de conducir, de leer, de ver la televisión, de reconocer la cara de tus seres queridos y de las personas que te saludan en la calle y eso genera mucha ansiedad y te sientes muy inútil, tu autoestima cae en picado. Te aíslas muchísimo intentando no ser una carga para nadie: tu pareja, tus hijos, tus amigos», relata Andrés Mayor.

Históricamente se describen dos tipos de DMAE, una forma seca (menos agresiva) y la húmeda o exudativa (de rápida evolución). Sin embargo, tal y como  argumenta el Dr. Javier Zarranz-Ventura, especialista en Retina Médica y Vítreo-Retina en Hospital Clínic de Barcelona, actualmente se piensa que la enfermedad progresa de forma continua desde las alteraciones incipientes menos graves hasta la atrofia completa del epitelio pigmentario de la retina, pudiendo aparecer en ese curso vasos sanguíneos anormales: «Estos neovasos o neovascularizaciones son los que producen la acumulación de líquido en la retina, y corresponden a lo que se llamaban formas húmedas. Su importancia reside en que son muy agresivos y pueden dar lugar a cicatrices irreversibles con perdida visual asociada si no se tratan urgentemente mediante inyecciones intravítreas de fármacos antiangiogénicos (anti-VEGF)».

La importancia del factor tiempo

La importancia del factor tiempoY ahí está la clave, en el diagnóstico precoz y el tratamiento inmediato. «Cuanto antes diagnostiquemos y tratemos esta patología conseguiremos mantener la visión en mejor estado evitando que lleguemos a la ceguera», señala Andrés Mayor. Sin embargo, según el informe Objetivo DMAE, el tiempo desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico es, de media, de 6,4 meses, a los que hay que sumar 2,9 meses más que son los que transcurren entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento.

Más de nueve meses de espera, a pesar de que es crucial actuar cuanto antes. «Una vez detectada, debe ser tratada de forma urgente mediante la inyección de fármacos antiangiogénicos intravítreos (anti-VEGF) a la mayor brevedad posible».

Este procedimiento es muy eficaz, siempre y cuando se siga una pauta estricta que requiere una serie de inyecciones mensuales iniciales y, después, una fase de mantenimiento con reinyecciones durante años.

Un innovador modelo de actuación

Un innovador modelo de actuaciónLa necesidad de mantener esa frecuencia de reinyecciones supone un enorme reto para los servicios de oftalmología en los que la carga asistencial se ha multiplicado por 10 en la última década.

Los estudios muestran una situación de infratratamiento, debido a la falta de capacidad de las consultas para abordar el tratamiento crónico de una enfermedad muy prevalente y que, por el aumento de la esperanza de vida, lo será mucho más.

La DMAE puede aparecer a partir de los 50-55 años, pero su incidencia aumenta con la edad, siendo muy común a partir de los 80.

Para dar respuesta a esta necesidad de optimizar el tratamiento, desde las principales sociedades científicas y de gestión, entre las que se encuentran SERV, SEO, SECA y SEDISA, con la colaboración de Novartis, han promovido la creación de un nuevo modelo de Unidad de Terapia Intravítrea (UTIV).

«Consiste en la creación de un circuito asistencial en el que el paciente acude al centro y en la misma visita es evaluado, tratado y citado para la siguiente visita, gracias a la coordinación de todos los agentes implicados (oftalmología, optometría, enfermería, farmacia y personal administrativo). El objetivo de la UTIV es optimizar la forma en que se administran los tratamientos, reduciendo el número de visitas de los pacientes al centro, aumentando la capacidad de tratar a un mayor número de pacientes y con ello reduciendo el riesgo de demoras en los tratamientos administrados, que son la causa principal de perdida visual en estos pacientes», explica el Dr. Zarranz-Ventura.

Este innovador sistema incrementa la eficiencia del sistema sanitario, ya que permite atender a un 40% más de pacientes. Además, se reducen los tiempos de espera y el número de desplazamientos del paciente.

El modelo UTIV mejora, en definitiva, el flujo asistencial en el seguimiento de las enfermedades de retina, algo absolutamente necesario, en palabras del doctor Javier Zarranz-Ventura porque «para obtener buenos resultados el tratamiento debe ser constante, y para ello las reinyecciones deben realizarse cuando tocan. Con el modelo antiguo, donde la capacidad de los servicios estaba muy limitada al duplicarse el número de visitas (una visita de evaluación y otra de tratamiento) eran muy frecuentes las demoras en los retratamientos, que en última instancia causaban la pérdida de visión en muchos pacientes».

«El modelo UTIV permite reducir demoras e infratratamientos»

«El modelo UTIV permite reducir demoras e infratratamientos»Dr. Javier Zarranz-Ventura (especialista en Retina Médica y Vítreo-Retina  en Hospital Clínic de Barcelona).

 

Este modelo de UTIV va a posibilitar que podamos administrar los tratamientos de forma adecuada, realizando las reinyecciones cuando es necesario y con ello reduciendo el riesgo de demoras e infratratamientos.

Todas estas mejoras permitirán sin duda mejorar el pronóstico de estas enfermedades.

Gracias a la implementación de estas UTIV en varios centros piloto, según hemos observado en el estudio nacional «Fight Retinal Blindness Spain» por primera vez hemos obtenido en condiciones de vida real un numero de inyecciones y visitas comparables a los descritos en los ensayos clínicos en una serie de más de 3.000 ojos tratados en nuestro país, lo que es un logro en sí mismo.

«Los pacientes necesitamos que se diagnostique y se trate a tiempo»

«Los pacientes necesitamos que se diagnostique y se trate a tiempo»Andrés Mayor (residente de la asociación de pacientes Acción Visión España).

 

En ocasiones pensamos que por ser mayores es inevitable perder visión y esa leyenda urbana hay que combatirla. Cada día la esperanza de vida es mayor y tenemos que envejecer con calidad de vida y eso supone ver bien el mayor tiempo posible.

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El modelo UTIV todavía esta práctica es muy anecdótica en España a pesar que entre los profesionales de retina se considera muy adecuada. Las personas afectadas demandamos un Sistema Nacional de Salud que lidere una atención sociosanitaria integral que incluya todos los aspectos que afectan la pérdida visual.

Necesitamos que se diagnostique antes, se trate a tiempo y se realice un seguimiento continuado en el tiempo que nos permita evitar la ceguera.