Autonomía y modelos psicosociales contra la hemofilia

Es considerada una patología poco frecuente por la Organización Mundial de la Salud (OMS). No obstante, como el resto de las hasta 7.000 denominadas enfermedades raras, afecta a un gran porcentaje de la población. Y es que, más de 3.000 personas padecen hemofilia en España, de las cuales un 10 % son valencianas.

Su sintomatología compleja requiere de un abordaje multidisciplinar, pues esta enfermedad hereditaria se caracteriza por imposibilitar la correcta coagulación de la sangre. Un hecho que ocasiona fuertes dolores y sangrados a aquellas personas que la padecen y que, además, las subyuga de forma trasversal, pues la hemofilia influye tanto en su bienestar físico como psicosocial. Aprenden a convivir con ella, pero se trata de «una carrera de fondo».

«El conocimiento de los pacientes es imprescindible para mejorar el abordaje de la enfermedad, implicándolos de forma activa»

Federico Plaza - Director Corporate Affairs Roche Farma España

Con el objetivo de analizar la incidencia de esta patología desde una perspectiva plural, Prensa Ibérica y Roche Farma España celebraron el pasado martes un encuentro telemático que sirvió para consensuar criterios y ahondar en nuevas líneas de tratamiento. Para ello, el webinar «Calidad de vida en hemofilia», moderado por la directora de Levante TV, Silvia Tomás, contó con la participación de Concha Andrés Sanchís, secretaria autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria; Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma España; Luis Vañó, presidente de Ashecova y paciente diagnosticado de hemofilia; y, por último, Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de València.

Calidad de vida

FOTO 1. De las 3.000 personas con hemofilia en España, un 10 % son valencianas. ED

«La hemofilia tiene un elevado impacto en la calidad de vida de los pacientes», expresó con rotundidad Federico Plaza, quien matizó que su abordaje «debe incluir las dimensiones médica, clínica, farmacológica, social y emocional». Padecida por hombres y transmitida por mujeres, esta patología genética «ocasiona una problemática en su aceptación, tratamiento y autocontrol», expuso el presidente de Ashecova, diagnosticado de hemofilia cuando tan solo tenía dos años.

«Nuestra enfermedad condiciona nuestras relaciones», reconoció, por lo que defiende que el concepto de «calidad de vida» debe canalizarse desde la perspectiva del propio paciente, pero también desde la de su entorno personal. Se trata, según argumentó, de un a definición que engloba la prevención y la promoción de la salud y que, además, concuerda con un «parámetro subjetivo». «Las personas con hemofilia tenemos un nivel más bajo de calidad de vida autopercibida, esto se debe a que los síntomas son impredecibles y pueden agudizarse por factores como la actividad física, el estrés, los estornudos, los traumatismos e, incluso, el clima».

«El conocimiento de los pacientes es imprescindible para mejorar el abordaje de la enfermedad, implicándolos de forma activa»

Federico Plaza - Director Corporate Affairs Roche Farma España

No existe, en este sentido, una causa obvia y evidente, por lo que «el miedo, la culpa y la resignación aparecen con frecuencia en esta cotidianidad inestable», destacó Vañó. No obstante, sí enumeró tres componentes que afectan a la calidad de vida: actitud del individuo respecto a su enfermedad ¿autopercepción e impotencia respecto a los sangrados¿, contexto familiar ¿la enfermedad condiciona la interacción¿ y participación de la sociedad, que tiende a ser negativa en la adaptación del paciente.

De este modo, no dudó en asegurar que «es fundamental pasar de un modelo biomédico a uno biomédico y, también, psicosocial. Conviene abordar la enfermedad desde múltiples líneas, con amplitud de criterio». Y es que, como expresó Plaza, «nadie mejor que los pacientes para conocer la incidencia de esta patología». Un 80 % tiene una dependencia reconocida y más del 50 % presenta comorbilidades, entre las que destaca la artropatía.

«Los sangrados se producen en las articulaciones, lo que ocasiones graves problemas de artropatías»

Santiago Bonanad - Jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe

Así lo establece el estudio presentado por Roche Farma España el pasado mes de octubre en el Congreso Nacional de la Sociedad de Hematología y Hemostasia, un monográfico basado en el testimonio de 90 personas con hemofilia que «permite individualizar al paciente y ofrecerle un tratamiento ajustado a sus necesidades», desarrolló Federico Plaza. De las conclusiones más destacadas puede extraerse la necesidad de revertir las cifras de comorbolidad y sangrado ¿un aspecto que Plaza definió como un «reto radical y crítico»¿, reducir los problemas de adherencia, incidir en la denominada «hemostasia estable» y la autonomía, pues «tener independencia en su grupo social es lo que más determina la percepción de los pacientes de su propia calidad de vida», aseguró. Pero, ¿qué la otorga?

El director de Corporate Affairs señala la facilitación de la Administración del producto, la reducción de los sangrados y dolores, sobre todo los articulares, y una «atención integral acompañada de un soporte farmacológico cada vez más especializado, con el movimiento asociativo y el sistema sanitario».

FOTO 2. Encuentro telemático «Calidad de vida en hemofilia». I. A.

Tratamientos y retos futuros

La Administración desempeña un papel determinante en el abordaje efectivo de la hemofilia, un aspecto en el que la totalidad de los ponentes coincidieron, también la secretaria autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria. Para Concha Andrés, «nuestro papel debe ser el de planificar e impulsar proyectos, somos gestores de lo público y nuestra obligación es favorecer la superación de los problemas que se van ocasionando en la vida cotidiana en el marco de una enfermedad». Así, afirmó que desde la Conselleria de Sanidad se trabaja en dos iniciativas vertebradoras que «mejorarán los procesos diagnósticos y los tratamientos».

Por un lado, hizo alusión a un proyecto Big Data que permite aunar canales e información sobre diversas patologías, como las enfermedades raras, y que pretende impulsar la medicina personalizada. Presupuestado en casi seis millones de euros, esta propuesta «crea una arquitectura de gestión de datos» y, en este sentido, «hablar de Inteligencia Artificial es el futuro». «De la ciencia y del conocimiento deben beneficiarse todas las personas», reivindicó. Por otro, la secretaria autonómica se refirió a la unificación de la tarjeta sociosanitaria, una iniciativa promovida de forma conjunta por Sanidad, Hacienda e Igualdad que «será una fuente de conocimiento para los profesionales, lo que mejorará la eficiencia del sistema», expresó.

«Debemos tener una máxima: no tenemos que tratar la hemofilia, sino a unas personas con un contexto determinado con hemofilia»

Luis Vañó - Presidente Ashecova

En este marco de innovación, los tratamientos clínicos también resultan indispensables y, entre estos, la ingeniería genética. «Las terapias génicas nos van a permitir restituir por completo esta enfermedad genética», reivindicó el doctor Bonanad. «No obstante», prosiguió, «hay otro tipo de alternativas que se administran por vías diferentes a las habituales, pues no hay que olvidar que el paciente con hemofilia exige un tratamiento intravenoso continuado». «Nos encontramos ante un paradigma terapéutico novedoso de la enfermedad», refirió Vañó en alusión a la vía de administración subcutánea. Así, «el tratamiento no consiste únicamente en administrar un producto, sino el producto justo para cada tipo de paciente», matizó el doctor.

Diagnóstico

«La hemofilia se diagnostica de forma tan variable como lo son los condicionantes clínicos», expresó el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe. Los sangrados, explicó, se producen mayoritariamente en las articulaciones, lo que ocasiona problemas con formas gravísimas de artropatías. «Podemos realizar un diagnóstico al observar un gran hematoma, así como hemorragias intracraneales , pero es mucho más frecuente que el diagnóstico se produzca a través de analíticas en las que se observen alteraciones en la coagulación».

Y es que, como aseguró el doctor, «la calidad de vida es nuestro objetivo».

INCIDENCIA DE LA HEMOFILIA EN LOS PACIENTESSeis de cada diez personas con hemofilia tiene hemorragias espontáneas y hasta un 40 % podría tener dolores habituales. Así lo establece el estudio presentado por Roche Farma España en el Congreso Nacional de la Sociedad de Hematología y Hemostasia. No obstante, según detalló Plaza, «se ha podido apreciar dónde están ubicados esos dolores en función de los diferentes tramos de edad».

Respecto a los sangrados, se ha analizado su frecuencia y variable entre pacientes. Un factor que influye en su calidad de vida y que ha permitido conocer, por ejemplo, el tratamiento más frecuente. En este sentido, «se han estudiado los problema de adherencia, averiguando que un elevado porcentaje tiene olvidos o decide no aplicarse el tratamiento», desarrolla. Del mismo modo, también se ha medido el nivel de satisfacción respecto a las terapias, aspecto vinculado a la calidad de vida en términos sociales y personales. Una diferenciada en función del sesgo de edad de los pacientes.

Mientras los adolescentes tienen más integración en sus múltiples actividades, los jóvenes presentan más dificultades en la relación con su entorno. Una tendencia que se agudiza en las personas adultas e influye en su autonomía. Pese a ello, la mayoría señala que sí se cumplen los estándares mínimos, aunque el estudio refleja se podría deber a que «aceptan vivir en un contexto marcado por los dolores y sangrados», concluye el director de Corporate Affairs.