ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Acelerar la investigación en una enfermedad aún sin cura

Afecta a unos 2,5 millones de personas en todo el mundo, de manera más frecuente a mujeres

Sanofi Genzyme ha puesto en marcha iniciativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes

 Sanofi Genzyme. 

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M.T.

La esclerosis múltiple (EM) afecta a 2.5 millones de personas en el mundo, cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, y el número total de personas que viven con la enfermedad en nuestro país es de 47.000. La EM es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, cada persona puede experimentarla de manera diferente en función de la zona del sistema nervioso central (SNC) afectada, por ello, es difícil predecir qué afectación tendrá en la vida de cada paciente. Una persona con EM puede experimentar desde alteraciones visuales, hasta dificultades para mantener el equilibrio, pérdida de sensibilidad, ansiedad, deterioro cognitivo, cansancio extremo, entre otros.

La buena noticia es que los avances en el tratamiento de la EM están permitiendo controlar aspectos de la evolución de la enfermedad, que cursa en brotes o recaídas, y se están destinando esfuerzos a investigar y desarrollar tratamientos innovadores que permitan normalizar el día a día de los pacientes.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento para la EM recurrente-remitente (EMRR), el tipo de esclerosis múltiple mayoritario -supone el 85% de los casos- pero aún existen muchas necesidades no cubiertas en los otros tipos de EM más minoritarios, uno de los focos actuales de la investigación.

Por ello, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 30 de mayo, se quiere hacer hincapié en la importancia de acelerar la investigación para dar respuesta a los colectivos de pacientes que cuentan con opciones terapéuticas limitadas. Entre ellos, se encuentra la EM primaria progresiva (EMPP) -que sufre cerca del 10% de los diagnosticados-. Además, si la EM recurrente-remitente (EMRR) no se trata, el 50-60% de las personas pueden desarrollar un tipo de esclerosis denominado EM secundaria progresiva (EMPS). Para las formas leves-moderadas, los esfuerzos se destinan a encontrar nuevas soluciones terapéuticas que permitan además de evitar o minimizar las secuelas provocadas por los brotes, ralentizar la progresión de la discapacidad que provoca la enfermedad.

Abordaje multidisciplinar

La esclerosis múltiple no se debe a una única causa, sino a una combinación de diferentes factores, por ello, se investiga de forma coordinada y con un enfoque multidisciplinar. Las líneas actuales abarcan desde el campo de la genética, que estudia los factores que predisponen a tener esclerosis múltiple; hasta la investigación inmunológica, centrada en analizar cómo interactúan entre ellas las diferentes células del sistema inmunitario; la investigación neurobiológica, focalizada en los procesos que pueden regenerar la mielina de las personas con EM y encontrar marcadores biológicos que permitan identificar la evolución de la enfermedad; la investigación epidemiológica, que analiza poblaciones de pacientes con EM; y la investigación ambiental, que estudia la exposición solar, la vitamina D y la incidencia de otros factores externos.

Compromiso

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Sanofi Genzyme trabaja de forma coordinada con las asociaciones de pacientes y la comunidad médica para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes. Fruto de este compromiso, y con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la compañía se ha unido a la iniciativa #ConexionesEM impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF por sus siglas en inglés). Se quiere establecer conexiones personales y comunitarias que permitan lograr una atención asistencial de calidad a las personas con EM. Además, ha puesto en marcha iniciativas como el Proyecto EMbárcate, dirigido a entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la EM. Un proyecto que busca dar visibilidad y apoyar económicamente propuestas del movimiento asociativo enfocadas a mejorar, de forma directa, la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. Destacar la elaboración de Astrolabio EM, la guía de asociaciones de pacientes de EM en España, dirigida tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, y que cuenta con el aval de Esclerosis Múltiple España y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple - AEDEM COCENFE. Pero las iniciativas no acaban aquí, Sanofi Genzyme impulsa EMRedes, un foro de referencia de la comunidad digital con la participación pacientes y profesionales, en junio 2021 tendrá lugar la V edición. Y también ha elaborado Dibujando la EM, una serie de vídeos que abordan los temas más relevantes sobre la EM, con el fin de concienciar y aclarar todo lo referente a la patología.

 Por otro lado, la compañía, también colabora con las sociedades científicas y los profesionales sanitarios aportando nuevos recursos, formaciones, servicios y herramientas que facilitan su labor, en esta línea, destacan iniciativas como la reunión anual What’s New on MS o la colaboración en los Premios BIC (Best in Class), la serie de podcasts Frecuencia EM o la web EMOneToOne.es.