La nueva vida de Rosa Alarcón, la concejala de Barcelona que renunció por una enfermedad rara que le cierra los ojos

Rosa Alarcón se sienta en una mesa de la terraza del mercado de Vall d’Hebron, su mercado habitual: es vecina de Sant Genís dels Agudells, barrio de Horta-Guinardó. Mientras toma algo ingiere una pastilla que le ayuda a asumir un reto: hace dos meses que dejó de fumar. No es la primera vez.

En 2017 llevaba siete años sin tocar un cigarrillo, pero la tensión del día del referéndum le llevó a encender un Winston a eso de la una de la tarde. Entonces era jefa de gabinete de la alcaldesa de L’Hospitalet, Núria Marín, y en las imágenes de ese momento se la ve junto a ella, entre la Policía y los vecinos que querían votar. La alcaldesa instaba a los agentes a retirarse, y algunos vecinos la increpaban.

Ciega funcional

Han pasado siete años y dos días cuando, este jueves, Alarcón explica la nueva vida que emprendió hace ya un año. El 26 de septiembre de 2023 renunció a su cargo de concejala del PSC en el Ayuntamiento de Barcelona para centrarse en convivir con la enfermedad rara que le cierra los ojos, el síndrome de Meige, que sufre una de cada 500.000 personas. “Yo soy ciega funcional, quiere decir que a veces veo y a veces no. Aunque hay actividades que no puedo hacer de ninguna forma, como leer o ver la televisión o conducir”.

No solo convive con la dolencia, sobre todo lucha para, de la mano de otros afectados por la distonía -porque su síndrome es un tipo de sintonía-, darla a conocer y propiciar la investigación médica.

El duelo y Tik Tok

Nacida en Valencia, Alarcón tiene 60 años. Empezó a sufrir los efectos de la enfermedad a los 55 y tuvo diagnóstico a los 58. “El proceso de duelo ya lo había pasado: paré cuatro meses cuando me diagnosticaron. Primero entras en la fase de negación, luego te hundes y después sales de eso o te hundes del todo”. Ella no se ha hundido: “Esta enfermedad no me matará. Me impide hacer cosas pero me ha dado alguna buena: conocer a otros afectados. La mayoría son mujeres, pero también hay algún hombre”.

Hace tiempo que se dedica a divulgar los efectos de la enfermedad y cómo los afronta: “Tengo un juguete que es el Tik Tok. En los últimos 365 días mis publicaciones sobre la enfermedad o sobre actividades que hago a pesar de ella han sumado 5,8 millones de visualizaciones y 343.000 me gusta. Y 85.000 visualizaciones de perfil. Tengo 11.657 seguidores y el reto de explicar una dolencia que nadie conoce”.

La asociación

El segundo y relevante paso es reciente. Hace dos semanas ha creado junto con varios afectados la Associació Distonia Catalunya. “Somos 22 personas que hemos decidido dar un paso adelante. De ellos, 10 integramos la junta directiva”. Ella es la presidenta: “Es de ámbito catalán pero tenemos miembros de otras de fuera de Catalunya: de los 22, cuatro son de Madrid, una de Castellón y una de Castilla y León”. “No hemos puesto de lucha contra la distonía porque vivimos la enfermedad en positivo: yo soy como soy, y me gusta, y en parte soy como soy por la enfermedad”.

En España, relata, hay dos asociaciones que se ocupan de la cuestión: ALDE y Aludme. “Soy socia de las dos, tenemos buena relación. Haremos un convenio con Aludme y lo estamos trabajando con ALDE”. “Lo que queremos conseguir es curarnos. Estamos avanzando rápido. En Catalunya hay tres hospitales de referencia sobre el tema: Vall de Hebron –donde la tratan-, Hospital Clínic y Sant Pau”, resume.

La mandíbula y ‘Rosita Kardashian’

La distonía, cuenta, puede afectar a cualquier musculatura. La mayoría de casos son de tipo cervical y es más grave en los niños. La del síndrome de Meige, la que ella sufre, afecta a los ojos y a la mandíbula. Hasta hace cuatro meses, a ella solo le había llegado a los ojos. Entonces le diagnosticaron que también lo sufre en la mandíbula, algo que notó hace un año.

“En la mandíbula no tengo la enfermedad pronunciada. Puedo hablar perfectamente, pero bostezo mucho más que antes y me tengo que aguantar la mandíbula par que no se me desencaje, que es algo que duele mucho. Me la encajo yo misma. Me ha pasado tres o cuatro veces en un año. Me han pinchado bótox”.

El tratamiento con bótox, que propicia claras mejoras temporales, ya se lo han hecho varias veces en los ojos. Para propiciar que en el caso de los ojos fuera más efectivo, la intervinieron: “En noviembre hará un año desde que me hicieron una blefaroplastia, la típica operación de estética par quitarte peso de los párpados. En casa me llaman Rosita Kardashian. Te cortan musculatura y va muy bien: se te cierran menos los ojos y el bótox tiene más efecto. Me pinchan cada cuatro meses. Ahora se me cierran más porque me toca a finales de octubre”.  

Jefes de gabinete

Rosa Alarcón no es una víctima de la vida, es una persona dura. Los jefes de gabinete de los políticos, que es la labor que desarrolló durante décadas antes de ejercer como política ella misma, son gente muy dura, que vive en la cocina del sector, que pelea en la sombra y contribuye a que sus jefes ganen o pierdan elecciones sin que el público les conozca. “He sido 30 años jefa de gabinete. No soy maleducada, he tenido siempre estilo, pero si tengo una idea en la cabeza, si tengo claro hacia dónde tengo que ir, soy cabezota”.

Tras ser directora de comunicación del Ayuntamiento de Sabadell con el ya fallecido Antoni Farrés como alcalde, un municipalista elogiado por propios y extraños, Alarcón fue jefa de gabinete del siguiente alcalde de la localidad, Manuel Bustos durante su primer mandato, “el mandato bueno”, para después ser subjefa de gabinete del de Barcelona, Joan Clos, y de nuevo jefa de gabinete del teniente de alcalde Jordi William Carnes y de Núria Marín en L’Hospitalet. Después llego su etapa como concejala de Barcelona.

Seis kilómetros al día

¿Cómo es un día tipo en su vida? “Me levanto a eso de las ocho, intento no poner el despertador. Hago deporte cada día. Intento hacer seis kilómetros caminando en una máquina que tengo. Hago lo que nunca hacía antes de salir de casa: hago la cama, arreglo la cocina y el comedor, mientras escucho la radio. Hago que el móvil me lea los periódicos. Tres. Trabajo en cosas de la asociación y hago algún Tik Tok. Preparo la comida, antes no podía. Suele venir a comer mi marido, Francesc, y el hijo que vive en casa, Guillem, de 28 años. Albert, de 30, ya vive fuera.

Es buena cocinera dice: “La verdad es que sí. Me gusta mucho y tengo un grado medio hecho a distancia”. Por la noche, suele irse a la cama pasadas las 22.00 para escuchar algún audiolibro antes de dormir, normalmente a medianoche.

Baja médica

Ha recuperado “un poco” su oficio de periodista: “Una vez al mes hago una entrevista a algún especialista vinculado con la enfermedad en directo en Tik Tok, una media hora. Dos veces al mes hago de tertuliana en el ‘Més 324’”. No cobra nada: está de baja médica, esperando que un tribunal le otorgue la incapacidad definitiva. Le corresponde el equivalente a la pensión máxima de jubilación.

Habla maravillas de la ONCE, donde la nueva asociación tendrá su sede. Allí le enseñaron a afrontar el día a día de su nueva vida. “Sin la ONCE no tendría esta autonomía. Aprendí a caminar con bastón, a maquillarme, a emplear el WhatsApp con sonido”. Enseña uno de los ‘juguetes’ que la asisten, el Be my eyes. Hace una foto de la mesa frente a la que está y de repente una voz automática explica lo que allí se ve: “Lo utilizo cuando tengo los ojos cansados”.

Solo lamenta no haber podido seguir como concejala: “Me hubiera gustado acabar el mandato”. Al irse recuerda cómo en el ejercicio de su cargo le correspondió participar en la mejora de los accesos al mercado. Y se va más satisfecha que nostálgica. 

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