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enfermedades raras

Ellos también son 'Wonder'

Niños con malformaciones faciales severas esperan que la película ayude a la aceptación de sus patologías

El largometraje puede convertirse también en un recurso pedagógico para que las escuelas aborden el 'bullying'

María Jesús Ibáñez

Un grupo de niños, algunos de ellos con fisura labial, juntan sus manos antes de entrar en el cine para ver la película Wonder, el domingo pasado en Cerdanyola.

Un grupo de niños, algunos de ellos con fisura labial, juntan sus manos antes de entrar en el cine para ver la película Wonder, el domingo pasado en Cerdanyola. / RICARD CUGAT

Martí Cheng es un chico silencioso. Tiene 10 años y unos bonitos ojos rasgados que desvía hacia el suelo cada vez que un adulto se dirige a él. "Es que es muy tímido", le justifica Eva Martínez, su madre. Pero cuando termina la película este chico tan y tan vergonzoso arranca a aplaudir. Le ha gustado mucho, confiesa con una gran sonrisa. Martí Cheng y su familia fueron el domingo pasado al cine, en sesión matinal, para ver Wonder, el largometraje inspirado en el libro del mismo nombre de la norteamericana R. J. Palacio que se ha estrenado este fin de semana en España. La novela, que ha sido un éxito de ventas en todo el mundo, narra la historia de August Pullman, un niño con una grave malformación facial que a los 10 años va por primera vez al colegio.

También Aina le da un efusivo like -levanta con vigor su dedo índice, en lenguaje emoticónico- a la película, interpretada por el actor Jakob Tremblay, que tuvo que ser convenientemente maquillado y caracterizado para el papel. "Supongo que no era fácil encontrar a un niño con el mismo aspecto de August", reflexiona algo decepcionada la joven, estudiante de cuarto de ESO. Como Martí Cheng, Aina nació con una fisura labiopalatina (popularmente conocida como labio leporino), que le provoca una malformación en el rostro.

Aina, que de mayor quiere ser ilustradora, acumula a sus 15 años varias operaciones quirúrgicas. "Las últimas han sido, una, de la nariz y, otra, para reconstruirle el labio superior… Y la próxima será en la mandíbula y, de nuevo, la nariz", detalla su madre, Gemma Olivella. También el protagonista de Wonder explica, nada más arrancar el filme, que él ha sido sometido a 27 intervenciones: "Me han ayudado a respirar, a ver, a oír sin audífono… Pero ninguna ha conseguido que parezca normal", cuenta el niño.

Los chavales que este gélido domingo se han dado cita en los cines El Punt de Cerdanyola del Vallès también son Wonder. Y agradecen al libro, a su protagonista y ahora también a la película, lo mucho que les han ayudado a dar a conocer su patología y otras similares, como la de Treacher Collins, que también afecta a la formación del cráneo y el rostro.

Los tipos de mirada

"Más que ayudarme a mí, yo creo que esta historia ha servido para que muchas personas entendieran un poco mejor cómo nos sentimos cuando la gente nos mira por la calle", señala Aina. Ella, acostumbrada a que la gente exprese reacciones muy distintas cuando la ven de cara, ha elaborado su propia clasificación. "Hay varios tipos de miradas –describe-: las de asco, las de pero esto qué es y las de uy". Ninguna de ellas es agradable para un niño.

"Hay varios tipos de miradas: las de asco, las de 'pero esto qué es' y las de 'uy'"

Aina Serra

Estudiante de 15 años con fisura labiopalatina

Muchas veces, las miradas más o menos dolorosas, son solo el preámbulo de comportamientos de rechazo, de un acoso que llega más tarde. "Yo les pedí a mis padres que me cambiaran de instituto en primero de ESO. Lo pasé muy mal aquel curso", confiesa Aina. De hecho, 'Wonder', que en Catalunya es lectura en muchos centros de secundaria se ha convertido, a través del boca-oreja, en una herramienta pedagógica para tratar sobre el 'bullying' en las escuelas.

El hecho de que la historia esté narrada desde distintos puntos de vista -el del propio August, el de su hermana Via, el de una amiga de esta y el de un compañero del colegio- aporta perspectivas distintas de cómo estos niños y sus entornos viven el hecho de ser diferentes.

Fácil identificarse

Este planteamiento facilita la identificación con alguno de los personajes, reconocía el pasado abril la autora de la novela, R. J. Palacio, de visita en Barcelona con motivo de la festividad de Sant Jordi. "Como es un libro que habla sobre las relaciones entre las personas, sobre la amistad y sobre temas que les preocupan, siempre desde un punto de vista amable, los jóvenes han visto Wonder como algo cercano a ellos", subrayaba entonces Palacio. Cinco millones de ejemplares vendidos lo acreditan.

"Ahora, gracias a la película, las madres podemos presumir de que somos un poco Julia Roberts"

Gemma Olivella

Presidenta de la Associació de Fissurats de Catalunya

"Hasta las madres nos identificamos de alguna manera", asegura Gemma Olivella, la madre de Aina, que junto con otras progenitoras montó hace unos años Fícat, la Associació de Fissurats de Catalunya. Tampoco para ellas es fácil convivir con la situación. "El tener que estar siempre dando explicaciones a los demás consume una energía enorme", cuenta Olivella.

"Y lo peor -prosigue- no es cuando la gente pregunta. Lo peor es cuando esa gente no pregunta, pero sí mira, y tú ves que a tu hijo eso le hace daño porque se sabe distinto". "Ahora, gracias a Wonder y a la película, podemos presumir de que somos un poco Julia Roberts, que en la cinta interpreta a la madre de August", bromean las madres.

Las malformaciones faciales severas

Un abanico de enfermedades raras

Es difícil saber qué dolencia sufre exactamente August, el protagonista de Wonder, aunque su autora, R. J. Palacio, la ha asociado, siempre que ha sido preguntada al respecto, al síndrome de Treacher Collins, una patología de origen genético que se da en uno de cada 50.000 recién nacidos y que se caracteriza por malformaciones craneofaciales, tales como ausencia de pómulos. Hay quien ha vinculado también a August con el síndrome de Goldenhar, que tiene incidencia en uno de cada entre 5.000 y 25.000 nacimientos y que afecta también al globo ocular y al sistema auditivo. La más común de las malformaciones faciales es la fisura labioparalatina, una dolencia con la que en España nacen uno de cada 800 niños.

Niños habituados a entrar en quirófano

El tratamiento de todas estas enfermedades raras o minoritarias es eminentemente quirúrgico. En el caso de la fisura labiopalatina, los médicos son partidarios de operar al bebé lo antes posible: a los tres meses, les cierran el labio, y a los 12, el paladar. De esta manera, consiguen que el niño pueda, al menos, comer con menos dificultades. Cuando son más mayores, se les practican otras operaciones plásticas con fines más estéticos. En el tratamiento de estos pacientes participan diferentes especialistas, desde odontólogos y otorrinos hasta genetistas, fonoaudiólogos y psicólogos. En algunos países, especialmente en América Latina, la fisura de labio y paladar es la segunda malformación congénita más frecuente.

"No le llamemos labio leporino"

Los pequeños afectados por estas patologías (y sus familias) suelen recibir también apoyo psicológico, ya que son dolencias con un impacto importante en la calidad de vida y las posibilidades de desarrollo  de los pacientes. Con todo, las familias consideran que lo más sencillo sería normalizar la existencia de estas enfermedades. "Bastaría, por ejemplo, con concienciar a la gente para que le dejen de llamar labio leporino, que es una etiqueta que no gusta nada a los afectados, porque viene de liebre", sugiere Gemma Olivella, de la Associació de Fissurats de Catalunya). Es cuestión, añade, de ir haciendo, poco a poco, algo de pedagogía entre la sociedad. Y Wonder es una gran oportunidad para ello.

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