Los pacientes con síndrome de Hughes, unos 18.000, reclaman más atención

Los pacientes con síndrome antifosfolipídico (SAF) o de Hughes, síndrome raro que afecta a unos 18.000 pacientes en España, reclaman más atención e investigación sobre su enfermedad.

Esta petición se ha producido en el marco del segundo congreso nacional de la Asociación Española de Pacientes con este síndrome, que se celebra en el hospital Sant Joan d'Alacant de Alicante.

Según la organización, esta enfermedad rara es la causante del 15 por ciento de derrames cerebrales, ataques cardíacos y trombosis venosas profundas que se dan en adultos jóvenes, y también origina abortos espontáneos, parálisis en cara, brazos o piernas, sensación de hormigueo e hinchazón en piernas y brazos, y fuertes y recurrentes dolores de cabeza, entre otras manifestaciones.

Actualmente no tiene cura conocida pero puede controlarse con fármacos anticoagulantes o antiplaquetarios, que permiten al paciente tener una vida más o menos normal.

La incidencia es de unos 5 nuevos casos por cada 100.000 habitantes aunque los expertos estiman que la prevalencia ronda los 40/50 afectados por cada 100.000 habitantes, la gran mayoría de ellos no diagnosticados ni tratados por lo que, en España, serían más de 18.000 las personas afectadas por la enfermedad.

Es más frecuente en mujeres que en hombres, con una proporción de 7 a 2, y se desarrolla entre la segunda y quinta década de la vida.

Más de 70 afectados y expertos inmunólogos se han reunido en el hospital de Sant Joan y han reclamado mayor atención e investigación sobre su enfermedad.

En la reunión se ha presentado la nueva página web de la Asociación, con información práctica para pacientes, recursos y datos de carácter general, así como con una sección de preguntas frecuentes, orientación a personas recién diagnosticadas, publicaciones sobre síntomas, prevención y recomendaciones sobre viajes para afectados.

Para el presidente de la Asociación de Pacientes con SAF, Gustavo Amorós, "la Asociación, a pesar de ser de reciente creación, está haciendo un gran esfuerzo para que la información sea clara y accesible para los afectados" y ha añadido que "dado que aparece sobre todo en mujeres jóvenes, la información sobre esta enfermedad durante el embarazo es especialmente importante".