Ir a contenido

Niños de sonrisa tridimensional

La historia de 'Wonder' ha dado visibilidad a los afectados por anomalías como la fisura facial y el síndrome de Treacher Collins

El libro de R. J. Palacio se utiliza en colegios e institutos para sensibilizar sobre estas enfermedades raras

MARÍA JESÚS IBÁÑEZ / BARCELONA

Entrevista a Raquel J. Palacio, autora de la saga de libros Wonder, durante su visita a Barcelona por Sant Jordi.  / RICARD FADRIQUE

Las explicaciones, en cuanto una familia sabe que va a tener un hijo con una malformación, "empiezan antes que los biberones y los pañales". En el momento en que una madre conoce, por la ecografía prenatal, que su bebé viene con problemas "se agolpan las preguntas, las inquietudes, las dudas... Y cuando ese hijo de sonrisa tridimensional nace, el tener que estar siempre dando explicaciones a los demás consume una energía enorme", relata Gemma Olivella. Con todo, "lo peor no es cuando la gente pregunta. Lo peor es cuando esa gente no pregunta, pero sí mira, y tú ves que a tu hijo eso le hace daño porque se sabe distinto", añade.

Gemma habla por experiencia porque es madre de una niña que nació con una fisura facial. Se pasó años dando explicaciones, informando y educando a todos aquellos que preguntaban. "Llega un momento, sobre todo cuando entran en el instituto, en que la cantidad de gente a la que hay que educar sobre la enfermedad de tu hija es tan grande que resulta demasiado para una sola familia", prosigue la presidenta de la también Associació de Fissurats de Catalunya. "Por eso 'Wonde'r ha sido tan importante", concluye.

"A mí el libro me cambió la vida", afirma Aina, una alumna de tercero de ESO afectada de fisura facial

"A mí el libro me cambió la vida", confiesa Aina Serra, que leyó la novela de R. J. Palacio, "al empezar en el instituto, justo igual que August, el protagonista". "Hasta entonces había leído las típicas historias que lee la gente de mi edad, tipo 'Crepúsculo', donde todos los personajes son muy guapos", explica la joven, que ahora ya está en tercero de ESO. "Pero en 'Wonder' se hablaba de personajes reales, de gente con la que te podías identificar", remacha la adolescente, nerviosa y ante la sonrisa cómplice de la autora, que este fin de semana visita Barcelona por primera vez desde que en el 2012 se publicó el libro en España.

CHARLAS EN LOS INSTITUTOS

Eva Puga, de 38 años, tiene síndrome de Treacher Collins (el mismo que en la ficción padece August Pullman, el niño de 'Wonder') y entre otras actividades se dedica a visitar institutos de secundaria para explicar en qué consiste este mal tan desconocido. "Este lunes ofreceré una charla de tres horas en un instituto de Girona a alumnos de cuarto de ESO", detalla. También su hija Laura está aquejada del mal, que se transmite por vía genética. 

En sus charlas por los centros educativos, ha comprobado que los adolescentes, "aunque no tengan la enfermedad", se identifican plenamente con August, "porque cada uno de ellos tiene algo que les hace diferente o que les hace sentir diferente". Y a esas edades, cualquier diferencia puede ser un complejo. U objeto de burla por parte de los compañeros.

"‘Wonder’ logró que muchos se pusieran en mi piel", asegura Marcel, que sufre el síndrome de Treacher Collins

Lo único que Eva no comparte con el libro de R. J. Palacio, dice, es que "la figura de la madre del protagonista sea tan sobreprotectora". "Yo no me comporto así con mi hija, ni mis padres tampoco lo hicieron conmigo. A mí me animaron a hacer una vida normal, me llevaron a colegios normales y tuve que aprender a seguir adelante", cuenta esta miembro de la asociación que agrupa a las personas que sufren el síndrome.

También Marcel va a un instituto convencional en Vilanova i la Geltrú, donde vive. Hace primero de ESO y este año, después de pasar por la experiencia de tener que hacer nuevos amigos, propuso a sus profesores que un día clase hablasen sobre el Treacher Collins. "Wonder ha servido para que muchos se pusieran en mi piel", afirma con una amplia sonrisa.

    

0 Comentarios
cargando