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LUCHANDO PARA VIVIR

Campaña ciudadana para ayudar a Nadia, una niña que padece una enfermedad incurable

Un grupo de músicos ha hecho un vídeo para recaudar 47.000 euros, de los cuales se han obtenido 30.000 con otras acciones

LUANA VALLS / Barcelona

Algunos músicos se han unido para pedir ayuda para recaudar fondos para la operación de Nadia / periodico (YOUTUBE)

Nadia Nerea tiene siete años y vive en Mallorca con sus padres, Fernando y Marga. Va al colegio cada día y es una niña feliz, pero tiene un problema. Nació con una enfermedad degenerativa de ámbito genético que se conoce con el nombre de tricotiodistrofia. Hace seis meses empeoró mucho y ahora sus padres deben pagar 47.000 euros para que la pequeña pueda ser operada en Estados Unidos.

Canto para la vida

Desde la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia y E.R están haciendo todo lo posible para conseguir fondos. La última iniciativa ha contado con la colaboración de distintos músicos que han hecho un vídeo cantando 'All you need is love' donde piden la ayuda de todos. Entre los artistas destaca la presencia de Russian Red, Delafé y las flores azules, el Sueño de Morfeo, la Mala Rodríguez o Pau Donés, cantante de Jarabe de Palo, entre otros.

A parte de costear la operación, los padres de Nadia llevan abonando 2.880 euros mensuales para pagar a un equipo de investigadores en Huston, Texas, donde estudian su caso y miran de encontrar una cura. La operación a la que debe someterse se realizará a finales del mes de enero, pero el plazo para pagarla se acaba quince días antes de la intervención. Si el dinero no llega a tiempo, Nadia no podrá ser operada como ya pasó el pasado mes de julio. "Una de las peores semanas fue este pasado julio, cuando no logre juntar el dinero para la intervención, nunca me había pasado", cuenta Fernando en una carta.

El apoyo llega de todos lados

Para llegar a su objetivo, los padres junto a la asociación, han activado distintos proyectos y han llevado su caso tanto en medios tradicionales como en las redes. Nadia tiene una cuenta en Twitter, 'Todos con nadia', desde el cual recibe mensajes de apoyo de mucha gente que se está sumando a su causa. También se creó una página en Facebook, con el mismo nombre que la asociación, que hasta el momento cuenta con 1.451 usuarios a los que les gusta y, donde aparecen los distintos actos que se van haciendo, entrevistas y noticias donde se les menciona.

Piel de serpiente

La tricotiodistrofia es una enfermedad muy rara que solo tienen 24 personas en todo el mundo y Nadia padece una de las variantes más graves. "No paro de recordar el día en que nació, con esa piel rara, el día en que nos dijeron la enfermedad, el día en que nos dijeron que tendría una esperanza de vida corta", recuerda su padre. La afección de Nadia se caracteriza principalmente por la piel de serpiente que recubre sus piernas y su abdomen. A parte, el lento crecimiento de sus órganos internos, que lo hacen a un ritmo diferente que su cuerpo, le provocan muchos problemas. También sufre otras dolencias que no son propias de una niña de su edad como cataratas o un principio de Alzheimer. "Muchas mañanas al despertar no se acuerda de quienes somos", comenta Fernando.

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