El Periódico

Un calvario sin comprensión

Las personas que padecen el síndrome de fatiga crónica sufren la incomprensión de la sociedad además de la enfermedad

Un calvario sin comprensión

JOAN CORTADELLAS

Clara Valverde.

CARME ESCALES / BARCELONA

Miércoles, 11 de mayo del 2016 - 17:04 CEST

La encefalomielitis miálgica (SFC) de Clara Valverde se manifestó a partir de una complicación por el virus de la mononucleosis. Tenía 23 años y su sistema inmunológico lanzó el aviso. "Inmunológicamente, soy como un paciente con quimioterapia, estoy sin defensas", explica esta vecina de Barcelona que ahora tiene 60 años y preside la Liga SFC de Barcelona. "Voy de la cama al sofá y del sofá a la cama", detalla. "Y cada día respondo emails de personas desesperadas porque, entre otras cosas, no pueden costearse el tratamiento. A mí me supone 9.000 euros al año", declara. “Durante años me llevaron en la unidad de SFC del Hospital Clínic, pero ahora ya no te reciben si no les entras por zona. Yo no me puedo ni duchar, pues me desmayo con facilidad, ya necesito ayuda para todo”, añade. "Nos hacen ir a los médicos de primaria, ya no te derivan a especialistas, por eso yo he optado por ir a la privada. Hace unos 14 años que tengo la invalidez", dice.

Clara Valverde

paciente

Soy como un paciente con quimioterapia: estoy sin defensas. Mi vida es de la cama al sofá y del sofá

Valverde es una de las 205 entrevistadas para el estudio de Juan Jiménez. "Lo peor de nuestra enfermedad es lo poco que se conoce socialmente. A muchas de nosotras nos han dicho que nos inventamos el dolor o el cansancio, que hacemos cuento. Vaga, pesada, o que no tiene tanta importancia lo que nos pasa, es lo mejor que te pueden decir. Y el mismo ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques) ha dado algunas altas muy injustamente", señala.

Desde Tarragona, Jordi Gené acompaña el proceso de su esposa, de 36 años, cuyo calvario personal como “vivir la peor gripe que imaginas, pero de manera constante". Esperan visita con el especialista del Hospital Clínic que le diagnosticó en el 2009 el SFC y más tarde sensibilidad química múltiple. "Tuvimos que mudarnos, cambiarnos de vivienda porque ella tiene que vivir en un espacio libre de tóxicos. No puede beber ni comer ningún producto que no sea biológico, y tenemos que usar purificadores de aire y de agua, y ropa y productos de limpieza ecológicos", enumera Gené. "Pero tan duro como eso es la situación de abandono que sufrimos. Hace una semana presenté una reclamación a Salut, porque en el Clínic nos han denegado la visita. En la privada, cada informe médico certificado, que tiene un periodo concreto de duración, cuesta más de 200 euros", indica Gené.

Según aclara el doctor Fernández Solà, del Hospital Clínic, "si bien hay aproximadamente una mitad de los afectados que sí pueden ir siguiendo su control con su médico de primaria, el resto sí que precisa atención más especializada y personalizada, por ello estamos pendientes de una reestructuración precisa para normalizar estas consultas, pues hay pacientes que apenas cuentan con un 10% de calidad de vida debido al avance de su enfermedad".

Jordi Gené

esposo de una enferma

El menosprecio y la burla que sufrimos son muy denigrantes. Eso nos empuja a la exclusión social

DUREZA Y DESAMPARO

Junto a esa cuesta arriba en la difícil adaptación a una patología de severa sintomatología, la escasa o muchas veces nula aceptación como enfermedad en el entorno de la persona afectada alimenta el porcentaje de depresión y desesperanza recogido porJiménez en su investigación sobre el impacto en la vida y emociones del paciente. "Muchas de esas personas han sido derivadas a tratamiento psicológico o psiquiátrico, se las ha considerado pacientes rebeldes, que quieren llamar la atención o que son ellos mismos los que no se quieren curar", según recoge el trabajo de Jiménez. "El menosprecio y la burla que sufrimos son muy denigrantes. Y poca gente se atreve a denunciar la situación que atraviesan los afectados, por miedo a represalias. Eso nos empuja a la exclusión social. El apoyo de algunos amigos y la familia ha sido clave. Sin ellos, posiblemente ahora no estaríamos hablando; ellos, y las agrupaciones de afectados, son los que nos hacen sentir que no estamos tan solos”, concluye Gené.

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