Salut rebaja su plan de vender datos sanitarios de pacientes

El ambicioso proyecto con el que la Conselleria de Salut había previsto procesar y vender a centros de investigación los datos médicos, anonimizadosos, de los siete millones de usuarios de la sanidad pública, iniciativa llamada Visc+, ha quedado sustancialmente rebajado, según anunció este jueves dicho departamento, ante la reticencia expresada por numerosas instituciones, que temían un uso comercial interesado de tan valiosa información.

El plan, que fue devuelto a sus autores el pasado noviembre por todos los grupos del Parlament, ha eliminado la pretensión inicial de ceder a una entidad externa el tratamiento de los datos, decidiendo que sea la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitària de Catalunya (Aquas), quien financie, gestione y opere los millones de datos sanitarios, incluida su anonimización, y que únicamente se pueda ceder dicha información -siempre gratuitamente- a centros de investigación acreditados, en principio sin ánimo de lucro.

El plan VISC+, considerado por Salut como «un proyecto estratégico» que había de «posicionar a Catalunya como referente mundial», preveía crear «un centro de competencia en analítica de datos de salud contratando «a una empresa o un grupo de empresas (UTE)» para procesar esta información. Es decir, el cruce de hasta 32 ficheros y la sustitución de los datos personales por items que permitan camuflar la identidad de los pacientes, lo que se conoce como anonimización. El pliego de condiciones del futuro concurso público exigía además un perfil concreto de empresa, con más de 100 empleados y cuatro millones de euros de facturación en proyectos similares a lo largo de cuatro años.

10 AÑOS DE CONTRATO / Las condiciones del concurso también preveían un contrato máximo de 10 años, sujeto «al interés público» y la posibilidad de que los ganadores externalizaran hasta un 40% del proyecto, además de incluir a socios extranjeros.

Un duro dictamen de la Autoritat Catalana de Protecció de Dades el pasado octubre dio munición a la oposición parlamentaria, al revelar los fallos técnicos del proyecto que, desde la perspectiva de la protección de la privacidad, presentaba graves carencias en cuanto a los consentimientos, la anonimización, los propósitos de la cesión y una posible comercialización de la información.

Coincidiendo con el cambio de posición de Salut, el Observatori de Bioètica i Dret (OBD) de la Universitat de Barcelona hizo público un documento en el que alertó de los riesgos del proyecto original Visc+ y de una posible reutilización de los datos de salud en un contexto de tecnologías que permiten un tratamiento masivo (big data). «Se podrían crear perfiles de pacientes sobre los que se adopten decisiones sanitarias sin que el usuario sea consciente de ello», advirtió la doctora Lidia Buisán, una de las coordinadoras del informe. «Los ciudadanos no confían sus datos al sistema sanitario para que alguien los utilice con otros fines», dijo María Casado, del OBD.