La persona del cuidador del alzhéimer se desdibuja desde el diagnóstico

La condición de persona del cuidador del enfermo de alzhéimer se desdibuja a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico, durante su evolución y hasta los momentos posteriores al duelo.

Esta es la principal conclusión del estudio "Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar", elaborado por la Confederación Española de Asociaciones de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) en colaboración con Cinfa.

La presidenta de la Ceafa, Cheles Cantabrana, ha explicado en la presentación de la investigación que cuando se habla de alzhéimer las miradas se centran fundamentalmente en la persona diagnosticada, en los aspectos sociosanitarios y en la investigación biomédica, pero la enfermedad no solo incide en el paciente, sino también el cuidador familiar, que también está afectado y presenta déficit asociados a la propia tarea de cuidar.

El objetivo del análisis es conocer la situación personal, social, económica y laboral del cuidador de una persona con alzhéimer y recoge 78 propuestas para responder a sus necesidades con el fin de que puedan conciliar su dimensión como cuidador y su vida personal.

Las propuestas se articulan en tres grandes ejes: un apartado para visibilizar a la persona por encima del cuidador, otro referido al rol de las administraciones públicas y la protección del sistema y otro relacionado con el compromiso social.

La directora general del Imserso, Carmen Balfagón, ha subrayado que el estudio formará parte del Plan Nacional de Alzheimer en el que se trabaja "sin prisa, pero sin pausa" y que se terminará "lo antes posible, en este año".

El perfil del cuidador del enfermo de alzhéimer es el de una persona mayor con sus propias patologías o una mujer en la cincuentena, que normalmente deja de lado su proyecto de vida personal para dedicarse a la tarea de cuidado, lo que genera situaciones de frustración y estrés que podrían dar lugar al síndrome del cuidador quemado, ha precisado Cantabrana.

En el ámbito social, ha agregado, la tarea de cuidado lleva veinticuatro horas al día los siete días a la semana, lo que lleva al aislamiento personal, que al principio viene impuesto por la actividad, pero al final se convierte en una necesidad.

Un 12 por ciento de los cuidadores familiares abandonan su vida profesional, ha apuntado la presidenta de Ceafa, quien ha recalcado que estas personas vivirán situaciones de necesidad porque tendrán menos ingresos y asumirán con dificultad los costes de una enfermedad muy cara, con unos costes medios anuales de 31.000 euros.

La presidenta de la Ceafa ha reclamado una serie de modificaciones legislativas para mejorar las ayudas económicas a las familias con enfermos de alzhéimer en línea con las previstas para las víctimas de violencia de género.

El presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, ha insistido en la necesidad del autocuidado y la reducción del estrés del cuidador del enfermo de alzhéimer, además de sensibilizar e informar a toda la sociedad sobre esta enfermedad.