Los padres de una niña sin cura piden que se la deje morir

Los padres de la pequeña Andrea, ayer a las puertas del hospital de Santiago.

Los padres de la pequeña Andrea, ayer a las puertas del hospital de Santiago.

Por qué confiar en El PeriódicoPor qué confiar en El Periódico Por qué confiar en El Periódico

Andrea nació hace 12 años con una enfermedad rara,  neurodegenerativa e irreversible que comenzó a manifestarse cuando tenía apenas 8 meses de edad. Sus padres sabían que difícilmente llegaría a la pubertad. En el último año, la situación de la niña, ingresada en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, se ha agravado progresivamente hasta convertirse, según sus progenitores, en un calvario. Hasta el punto de que han pedido que se le retire el soporte vital y la alimentación artificial para que pueda tener «una muerte digna». El departamento de pediatría del hospital gallego, tras una reunión con los padres, negó ayer que exista un «ensañamiento terapéutico» con la pequeña, como denuncia la familia, pero se comprometió a aplicar una «limitación del esfuerzo terapéutico» conforme a la ley. La consejera gallega de Salud, Rocío Mosquera, respaldó al equipo médico y señaló que ir más allá equivaldría a «pedir a los profesionales la eutanasia activa».

Estela Ordóñez, la madre de Andrea, insistía ayer en que no descarta acudir a la justicia. «No estamos pidiendo la eutanasia, sino que la seden y que mi hija se vaya poco a poco, sin sufrir». Andrea nunca ha caminado ni ha hablado y su madre relataba ayer que ha sido siempre para ella «las manos, los pies, la boca y la voz», por lo que como su cuidadora sabe que «su cuerpo no aguanta más». Antonio Lago, su marido, agregó que «todo el mundo sabe cuál es el final» de su hija, por lo que no entiende que se mantenga un deterioro «que irá a más», sobre todo «con el dolor que está teniendo».

Frente a la opinión de los padres, el servicio de pediatría del hospital aseguró ayer en un comunicado que está actuando «según los principios más estrictos de la ética» y tal y como establece la normativa vigente para una «buena práctica clínica». Fuentes del complejo hospitalario detallaron a Efe que la niña no está conectada a aparato mecánico alguno para mantenerla con vida y que sus órganos, como el corazón o los riñones, funcionan sin ningún tipo de ayuda. Tampoco está intubada ni tiene ayuda para respirar, y solo se le ha realizado una gastrostomía (colocación de una sonda) para la ingestión de agua y nutrientes, además de recibir sedación y analgésicos cuando está inquieta o los profesionales que se ocupan de sus cuidados interpretan que está teniendo dolor. Las mismas fuentes sostuvieron que esta praxis no contraviene la limitación del esfuerzo terapéutico y, en este sentido, pusieron como ejemplo que si se tuviera que reanimar a la pequeña, esto no sucedería, y si sufriera una infección aguda, tampoco sería tratada de ella para no prolongar innecesariamente su vida.

La familia de Andrea, por contra, sostiene que cuenta con el aval del Comité de Ética Asistencial del Servicio Gallego de Salud, un órgano consultivo -cuyas decisiones por tanto no son vinculantes- al que pueden acudir tanto los profesionales como los usuarios de los servicios sanitarios. Según la familia de Andrea, este comité se pronunció el pasado día 14 a favor de que se retire el soporte vital a la pequeña, aunque la consejera de Sanidad negó ayer este extremo y aseguró que «no hay discrepancia» entre la opinión de este órgano y el tratamiento que dispensan los médicos a la enferma. «Se va a cumplir la ley y se va a dar la mejor asistencia a esta paciente como a cualquier otra», respondió Mosquera al ser interpelada por el caso en el Parlamento gallego.

LEY PARA LA MUERTE DIGNA / Galicia es una de las siete autonomías que hasta la fecha han regulado la muerte digna. En concreto, cuenta desde el pasado mes de junio con una ley de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales que, entre otras cosas, prohíbe a los médicos negar la sedación a estos pacientes alegando razones de conciencia. La norma, en su artículo 2, señala que los pacientes tienen derecho a que «se retiren las medidas de soporte vital que puedan conducir a una prolongación innecesaria de la agonía o mantengan en forma penosa, gravosa y artificial la vida». El artículo 13 otorga a los padres o representantes legales la potestad de decidir sobre estas medidas, después de haber escuchado cuando sea posible al menor si ha cumplido los 12 años. Y en el artículo 18 establece que el médico «evitará la obstinación terapéutica» y que tiene la obligación «de combatir el dolor de la forma más correcta», con un tratamiento «que debe estar orientado a mitigar el sufrimiento de la persona enferma», aunque ello implique que «pueda acelerarse su muerte».