Federación de Enfermedades Raras pide aumentar el Fondo de Cohesión Sanitaria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido al Gobierno que incremente el presupuesto destinado al Fondo de Cohesión Sanitaria, ya que le parece "insuficiente" la dotación de 3,76 millones de euros asignada al mismo en los Presupuestos Generales del Estado para 2017.
Una cantidad que "consideramos insuficiente en comparación con la dotación inicial del fondo de 150 millones", señala en un comunicado el presidente de Feder, Juan Carrión, quien pide "reforzar dicha partida atendiendo a las necesidades reales" de las personas con enfermedades raras.
Carrión ha recordado que dicho fondo, desaparecido de los Presupuestos Generales del Estado en 2016 y recuperado este año, ha servido para garantizar la atención sanitaria de las personas con patologías poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales.
En 2016 el Gobierno decidió no financiar el fondo aunque Feder ya venía denunciando que "había dejado de existir en la práctica", ya que su dotación fue "reduciéndose considerablemente durante los últimos seis años hasta desaparecer".
El presidente de Feder ha recordado que "tras su desaparición la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal" y quedó "supeditada a las cuentas internas de las distintas comunidades autónomas".
Una de las consecuencias, según esta federación, es la "mayor desigualdad en el acceso equitativo a medicamentos huérfanos, dispensados desde los CSUR".
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