Recursos tecnológicos para la salud

Mi diabetes, en el móvil

Un niño, paciente del Hospital de Sant Joan de Déu, aprende a utilizar el aparato con que se inyecta insulina.

Un niño, paciente del Hospital de Sant Joan de Déu, aprende a utilizar el aparato con que se inyecta insulina.

ÀNGELS GALLARDO
BARCELONA

Por qué confiar en El PeriódicoPor qué confiar en El Periódico Por qué confiar en El Periódico

La vida de la familia de Maria L., de 5 años, tiene como eje la diabetes tipo 1 que le fue diagnosticada a la niña hace dos años, cuando en apenas dos semanas adelgazó de forma inquietante a pesar de que no paraba de comer y beber líquidos. Su páncreas dejó de producir insulina, la hormona que metaboliza la glucosa de los hidratos de carbono que se comen, y María entró en el mundo de la diabetes. Una enfermedad incurable pero tratable, que exige calcular las necesidades de azúcar e insulina de cada momento, constantemente y sin error, como harían con total naturalidad las células pancreáticas beta que han dejado de funcionar.

Ese cálculo interminable -debe hacerse antes y después de cada comida, al iniciar y finalizar un ejercicio o esfuerzo físico inhabitual, en momentos estresantes y a veces también de madrugada-, al igual que la extensa formación endocrina y nutricional que debe adquirir quien se enfrenta a una diabetes, son objeto de una frenética oferta de ayuda tecnológica e informática a través de internet y la telefonía móvil, tan abundante que se ha impuesto la necesidad de orientar sobre su rigor y eficacia.

SISTEMAS OPERATIVOS / La unidad de diabetes del Hospital de Sant Joan de Déu, de Esplugues, muy activa en la innovación del control de esta insidiosa enfermedad, ha contabilizado 1.223 aplicaciones (programas informáticos que cumplen una función concreta), a las que se accede desde teléfonos inteligentes, diseñadas para ayudar a un diabético a gestionar su metabolismo y decidir qué dosis de insulina necesita en cada hora del día.

Así, calculan cuántos hidratos contiene una ración de arroz o una de macarrones, o detectan cómo cambia la energía del usuario cuando está muy nervioso, entre docenas de sugerencias más. Hacen sonar alarmas cuando el titular del móvil, que les ha proporcionado todos sus datos biomédicos, está próximo una crisis porque le falta o le sobra glucosa en la sangre, e incluso pueden indicar a sus familiares dónde se encuentra el enfermo, si la brusquedad del episodio lo exige.

También existen más de un centenar de páginas web que informan sobre esta enfermedad, con fiabilidad variada, y tres redes sociales en las que confluyen las conversaciones de millones de enfermos, entre las que destaca EsTuDiabetes.

EL CRITERIO PROPIO / Las aplicaciones están distribuidas en los cuatro sistemas operativos de telefonía móvil más utilizados: 252 se ofrecen a través de Android, al que se accede por Google Play; 782 a través del IOS de Apple, 70 en BlackBerry y 119 en Windows. Conocer y decidir son los ejes de la información que ofrecen estas app (aplicaciones de móviles), que se agrupan en función de si su público será un niño, un adulto o un diabético que no precisa insulina.

Este bombardeo de sugerencias, advierten los endocrinólogos, no debería sustituir jamás al criterio de los propios enfermos. La gestión del metabolismo de un niño diabético debe dominarla, en primer lugar, el pequeño que sufre la enfermedad -o sus padres, de momento, en el caso de María-, por más que se sirva de la velocidad de cálculo y resolución de dudas que ofrezca su smartphone.

«Las app y los equipos clínicos que trabajamos en los hospitales sabemos mucho sobre la diabetes, pero cada paciente conoce su diabetes como nadie», asegura Marina Llobet, nutricionista del Sant Joan de Déu y miembro del grupo de padres y sanitarios creado en dicho centro para orientar a su pacientes, menores de 18 años, sobre la oferta en internet vinculada a la diabetes.

LA SELECCIÓN / Esos niños, principales usuarios de las app de diabetes, deberían saber seleccionar, advierten los especialistas, para elegir las elaboradas por médicos, una sociedad científica, un hospital o una universidad. «Antes de optar por una app hay que leer las advertencias que aparecen al intentar descargarla en el móvil, la letra pequeña, porque ahí ha de informar del uso que dará a tus datos médicos», alerta Llobet. Esto es así porque, para ser eficaz, la app de diabetes pide disponer de todos los parámetros de la enfermedad del individuo que intenta acceder a ella, una información que los hospitales custodian, con alta exigencia legal de seguridad y confidencialidad, en las historias clínicas. «Muchos niños introducen sus datos médicos en las app sin leer esa letra pequeña, sin ser conscientes de ese posible uso posterior, comercial o de cualquier tipo», dice la nutricionista.

Jordi L., el padre de Maria, se nutrió de internet cuando su hija fue diagnosticada: «Los médicos nunca te dan toda la información que crees que necesitas, y acabas entrando en Google. Allí he encontrado a blogueros que cuentan su experiencia, como elnendesucre, un enfermo de Girona de 19 años, o jaimemidulceguerrero,

que escribe la madre de un niño diabético de Florida (EEUU)».

Existe ya una inmensa distancia entre cómo gestiona su diabetes un enfermo adulto y cómo lo hace un adolescente o un niño de 10 años. En todo caso, tenga la edad que tenga, el diabético es una persona preparada para tomar decisiones difíciles, asegura Llobet. «A un adolescente que sufra una crisis de hipoglucemia (menos de 60 miligramos de glucosa por decilitro de sangre) le costará pensar, tendrá la visión borrosa y se sentirá aturdido, pero habrá de decidir si se inyecta insulina o pide ayuda, y lo hará».