Cuando la mamá bebe, el niño paga

Antes de que su hijo adoptivo fuera diagnosticado, Montse no sabía nada sobre el síndrome de alcoholismo fetal (SAF). «Mi niño no se dejaba tocar ni abrazar», dice. «Yo pensaba que me rechazaba a mí como madre. Le detectaron hiperactividad. Luego tuvo un retraso de un año en el crecimiento y mi hermano, que es pediatra, hizo que una psiquiatra le diera un vistazo. Fue la primera vez que me hablaron de SAF».

El SAF, la forma más grave de trastorno que padecen las criaturas cuyas madres consumieron alcohol durante el embarazo, podría afectar en España a dos de cada mil recién nacidos, según datos publicados este año por el Parc de Salut Mar de Barcelona. Los estudios evidencian cómo la incidencia de la enfermedad en niños de entre 5 y 14 años está creciendo en España con el aumento de las adopciones internacionales.

SÍNDROME NO RECONOCIDO

El síndrome no esta reconocido como enfermedad crónica por el sistema sanitario español y las familias de los niños afectados no reciben ningún soporte económico ni médico por parte del Estado. Por eso, desde hace un año, Montse y los padres de unos 80 niños con síndrome de alcoholismo fetal se han organizado en una asociación, AFASAF (Asociación de Familias Afectadas por SAF), que promueve su reconocimiento a nivel social y político.

«La organización es en su mayor parte catalana, pero operamos en toda España», explica Teresa Núñez, su presidenta y madre de un niño afectado. «Nos hemos reunido con un grupo de parlamentarios catalanes y lo haremos también con representantes del Ministerio de Sanidad en Madrid el próximo 11 de septiembre», añade.

Según los padres y madres reunidos en AFASAF, es urgente promover la toma de conciencia acerca del síndrome de alcoholismo fetal no solo para obtener apoyo financiero, sino también para prevenir la discriminación y la exclusión que los niños sufren en su entorno escolar y social. «Durante años, mi hijo acudía a una escuela cuyos docentes destruyeron su autoestima», dice un padre. «Le decían que debía buscar ayuda. Le echaban de la clase. Le hacían saltarse inglés sin decirnos nada».

DIFICULTADES DE INTEGRACIÓN

El aislamiento y las dificultades de integración son algunas de las consecuencias más dolorosas para los niños y sus familias. «Los compañeros de clase de mi hijo le dicen tonto porque no habla bien», cuenta una madre. «Él sufre. Me pregunta por qué y yo le digo que esos niños no entienden su diversidad y que no hay que hacerles caso».

Los trastornos debidos al SAF pueden perjudicar la visión y el sistema cardiovascular. El síndrome también genera trastornos físicos, mentales y del comportamiento, así como agresividad. El espectro de complicaciones que afectan a un feto expuesto al alcohol en el útero incluye anomalías estructurales en la morfología craneofacial y retrasos en el crecimiento físico.

DIAGNÓSTICO TARDÍO

El síndrome de alcoholismo fetal, explica Óscar García-Algar, pediatra del Hospital del Mar y miembro del Grupo de Investigación en Infancia y Entorno del IMIM, (Instituto Mar de Investigaciones Médicas), es la causa principal de retraso mental prevenible. «Se puede diagnosticar en niños recién nacidos, pero los síntomas comienzan a ser evidentes solo a partir de los 2 o 3 años de edad». Por esta razón, los controles no se suelen llevar a cabo antes. «La mayoría de los niños que hemos visitado son mayores de 5 años», explica el pediatra.

La mayor parte de los casos diagnosticados en Catalunya están vinculados a la adopción de criaturas en países de Europa del este. «La forma de beber es distinta allí», explica García-Algar. «Pero es posible que algunos niños con trastornos del comportamiento, del aprendizaje o hiperactividad, por ejemplo, estén afectados por trastornos del espectro alcohólico fetal, sin tener signos físicos evidentes».

No hay cura para esta enfermedad, pero se puede prevenir al cien por cien cuando las madres evitan tomar alcohol antes de dar a luz. «La cantidad de alcohol permitida durante el embarazo es cero», no se cansa de repetir García-Algar. «Cuando una mujer planifica quedarse embarazada y cuando ya espera un bebé, no debe tomar ninguna cantidad de alcohol», subraya.

DETECCIÓN PRECOZ

Un estudio recién realizado en España evidencia que el consumo de alcohol durante el embarazo sigue siendo elevado en el país, incluso en el primer trimestre, que es el momento más delicado para el feto. Según estos datos, más del 40% de las mujeres españolas toman alcohol en su primer mes de embarazo; más del 20%, durante el segundo, y cerca del 17%, en el transcurso del tercer mes.

«Lo más importante en la prevención del SAF es la capacidad crítica hacia el consumo de alcohol y otras drogas durante el embarazo», explica Joan Colom Farran, subdirector general de drogodependencias en la Agència de Salut Pública de Catalunya. Este organismo ha creado un protocolo para la detección precoz del consumo de alcohol y drogas durante el embarazo que pretende también sensibilizar a padres y médicos sobre sus riesgos.