El corazón de Unai

Cuando a un niño de 2, 4 o 6 años no le funciona bien el corazón, la primera consecuencia que sus padres perciben es que deja de comer. Poco después, a la pérdida de apetito se suma la imposibilidad de caminar y, si nadie logra detener el proceso, la deficiencia cardiaca le altera los pulmones y, más tarde, los riñones. Así le ocurrió, con 4 años, a Unai Casado, vecino de Alpicat (Segrià). Iba a cumplir los 6, en julio pasado, cuando fue dado de alta en el Hospital de Vall d'Hebron, donde había pasado dos años en una unidad de cuidados intensivos (uci). Ahora tiene un corazón nuevo. Vuelve a crecer.

Unai tenía un mes y 17 días de vida cuando le fue diagnosticada una miocardiopatía no compactada, una grave enfermedad en el músculo cardiaco que, advirtieron los médicos a sus padres, "tarde o temprano" tocaría sustituir trasplantándole un corazón ajeno. Las miocardiopatías afectan a uno de cada 100.000 recién nacidos en España, aunque la que sufría Unai era especialmente agresiva. Vivió así cuatro años, hasta que su miocardio se agotó. Había dado muestras de una fortaleza que sorprendía a los médicos, pero todo tiene un límite y el corazón de Unai acabó completamente deteriorado. «Ya no podía comer por el cansancio que sentía al intentarlo -recuerda su madre, Yolanda-.

No caminaba. Sufría síncopes, mareos, desmayos, dejaba de respirar y le empezaron a fallar los pulmones». En ese estado, el niño llegó en el 2011 a la unidad de cirugía cardiaca pediátrica de Vall d'Hebron -el centro más experimentado de España en trasplante cardiaco infantil-, donde fue atendido por la cardióloga Dimpna Albert.

A LA ESPERA DE UN DONANTE / Allí quedó hospitalizado, a la espera de que "en cuatro o cinco meses como mucho" --eso le dijeron a Yolanda-- surgiera en algún lugar de España el donante de un corazón que encajara en el diminuto tórax de su hijo, es decir, del tamaño de su puño cerrado (el volumen del corazón de una persona equivale al de su mano cerrada). Solo podía proporcionarlo un niño de 4 o 5 años que falleciera de un daño no cardiaco o en un accidente. Un objetivo difícil que exigía paciencia, advirtieron los médicos. Pero el problema de Unai era precisamente el tiempo, que ya no tenía.

Una especie de corazón artificial -dispositivo de asistencia ventricular, en términos médicos— al que conectaron a Unai en la uci coronaria le salvó la vida. El área de trasplante de corazón infantil de este hospital, creada en el 2006, utiliza este recurso cuando un paciente ingresa con el objetivo de recibir días o semanas después un nuevo miocardio. En el caso de Unai, no obstante, el dispositivo ventricular se convirtió en un compañero permanente. Estuvo sujeto a él durante un año, "12 meses", corrobora su madre, sin moverse de la cama de la uci, incómoda pero pacientemente acoplado al aparato que le salvaba la vida. Unai alcanzó la máxima permanencia de un paciente español en esa situación.

DOS GRUESAS CÁNULAS / Basta observar las foto que su madre guarda de aquellos meses para comprender el doloroso mérito de su supervivencia. Del tórax de Unai partían dos gruesas cánulas que enlazaban con una pequeña bomba cardiaca que reposaba entre sus piernas, sobre la cama, todo ello conectado al dispositivo, una consola a la que Yolanda alude llamándola por su nombre --"el Berlin Heart"-, como si se hubiera tratado de un compañero de habitación de su hijo. El Berlin Heart recogía el caudal sanguíneo de Unai y, tras hacerlo circular de forma extracorpórea, lo impulsaba de nuevo hacia el cuerpo del niño. Así permaneció esos 12 meses, hasta que, cumplidos ya los 5 años, apareció un donante de corazón adecuado.

Pero la espera había sido tan larga que el cuerpo del pequeño estaba completamente acoplado a su circuito circulatorio extracorpóreo. Tanto, que los cirujanos hubieron de esforzarse intensamente para desengancharle los conductos adosados al tórax, explica la madre del niño. "La operación duró muchísimas horas", asegura. "Estaba totalmente pegado a sus conductos", reitera Yolanda. Completado el trasplante, y tal vez por esa pertinaz vinculación al corazón mecánico, el cuerpo de Unai rechazó hasta cuatro veces al órgano ajeno implantado. Al final, lo aceptó, pero tan complicado proceso pos-operatorio obligó a Unai a permanecer otro año más en la uci coronaria.

"En total, pasó dos años en la uci", concluye Yolanda, que inmediatamente se refiere a lo bien que vuelve a crecer su hijo. No deja de repetir lo agradecida que está al Berlin Heart y a la pericia y dedicación del personal sanitario de Vall d'Hebron.