Carmen Arana: «¿Que yo no puedo escalar una roca? ¿Quién lo dice?»

De niña ayudaba a su madre planchando entretelas y cosiendo hombreras para casas de alta costura. Fue una adolescente inquieta y a los 18 años le entró el virus del voluntariado. Trabajaba, estudiaba y sus horas libres las dedicaba a los niños del Raval de Santa Coloma de Gramenet y a cuantos proyectos solidarios se le ponían por delante. El día nunca tenía suficientes horas para ella.

-Menuda energía transmite usted.

-A veces pierdo de vista mis límites y luego el cuerpo me pasa factura. Soy tan positiva que la gente piensa: «¡Pero si esta chica no tiene nada!».

-En cambio podríamos llenar esta entrevista tan solo describiendo los síntomas de su enfermedad.

-La esclerosis múltiple es progresiva y te va debilitando la musculatura. Tengo dolores las 24 horas, un equilibrio precario y hay días que estoy tan agotada que no puedo ni hablar; también tengo incontinencia, cada vez veo peor y me cuesta tragar. Mi cuerpo me ataca de una forma distinta cada día. Es una lucha constante, cada día, cada hora, cada minuto y cada segundo.

-Si no luchas, te hundes.

-El ánimo es muy importante. Te puede matar más una depresión que una esclerosis. Tras el diagnóstico me dije: «Carmen, esto es lo que hay. Tengo esclerosis múltiple, sí, y qué pasa». Mi lema es tira p'alante.

-El carpe diem en versión castiza.

-Un día, recién llegada de Roma, fui a cenar con  unas amigas que tienen esclerosis. «¿Por qué vosotras no viajáis?», les pregunté. «Ay, es que con lo que tenemos y la silla de ruedas...», se lamentaban. «¿Y yo qué llevo? ¿Una bici? -repliqué- ¡Pero si soy la que está peor!». Ese día les propuse un viaje a Madrid.

-Muy segura estaba usted.

-Si nos ayudábamos las unas a las otras todo saldría bien. Lo organicé todo para que cada una pudiera cumplir su deseo: una quería ver a Iker Casillas y fuimos al campo del Real Madrid; otra era restauradora de cuadros y fue a la exposición de Velázquez en el Prado; otra quería ver un espectáculo erótico y acabó con los boys en el escenario; otra quería ir en limusina... ¡Imagínese a siete cojas entrando en una limusina! ¡La pera!

-Se lo pasaron bomba, vamos.

-Salió tan bien que me pidieron que organizara otro viaje, esta vez a Sevilla, y luego monté una salida para hacer los últimos 100 kilómetros del camino de Santiago.

-¿Hay algo que usted no pueda hacer?

-Seguramente no podré volver a practicar espeleología ni alta montaña. ¿Pero que yo no puedo escalar una roca? ¿Quién lo dice? Mientras alguien me ayude... Animar a la gente a intentarlo es el objetivo de la asociación Tengo Esclerosis Múltiple Y Qué (temyque@gmail.com) que hemos montado Manoli, Maribel, Sílvia, Susana y yo. En unos días nos vamos a hacer esquí adaptado y también montamos a caballo.

-Parece fácil dicho así.

-No es fácil, pero es posible. Al principio la gente tiene muchas dudas. Por ejemplo, ¿qué hago con la sonda si me voy de viaje? Pues coges una percha, la pones debajo del colchón y ahí cuelgas la sonda. Te buscas la vida; tienes que ser un poco MacGyver.

-No todo el mundo tiene su ánimo.

-Y lo respeto. Cuando tienes esta enfermedad, automáticamente piensas en todo lo que no vas a poder hacer, todo es negación. Pero solo se vive una vez y hay que disfrutar de las cosas buenas. Si no puedes viajar, queda con algún amigo para ver una película de risa, pero no te quedes en la cama.

-Siempre piensa en los demás, pero ¿y usted? ¿cuál es su mayor ilusión?

-¿Aparte de no tener la enfermedad? Que Temyque tenga un padrino, una persona famosa que le dé un poco de de solera.