Arturo Reyes: «La incomprensión suma dolor en la fibromialgia»

El día que el repartidor de la empresa de mensajería descargó en su casa un centenar de ejemplares de aquel librillo, Fibromialgia, una vida de sufrimiento (Editorial Círculo Rojo), nadie de su familia sabía que el autor era él. Arturo Reyes (Barcelona, 1969) lo había escrito de noche, mientras su madre y su hija dormían, y mientras lo intentaba también su madre, Ana Martínez, cuyos dolores debidos a la fibromialgia que padece hace 30 años inspiraron una especie de manual para ayudar a otras personas en igual situación. Es un homenaje al mal trago de quienes soportan su dolor e hipersensibilidad.

En sus noches pendiente de las necesidades de su madre, por la fibromialgia que padece, escribió un pequeño libro de ayuda.

-¿Cómo empezó el calvario de su madre? Se empezó a manifestar con dolor en un brazo, no podía levantarlo bien. Eso fue hace unos 30 años. Poco a poco, fue notando dolor en otras partes, «me duele todo», decía.

-¿Y los médicos, qué le decían? Pues, para el dolor muscular, la enviaban al reumatólogo; para sus problemas digestivos, la derivaban al digestivo. Estuvo muchos años yendo de consulta en consulta, de especialista en especialista. También la enviaron al psicólogo, porque ese dolor también se ha asociado a la somatización.

-Iban dando golpes de palo de ciego... Claro, porque el principal problema de la fibromialgia es que los síntomas son internos, no son mesurables con un análisis o una radiografía y muchos médicos, todavía hoy, se muestran bastante escépticos ante un dolor que, para hacerse una idea, incluso el mismo roce de una sábana puede llegar a causarlo. El otro gran obstáculo es que hasta 1992, la Organización Mundial de la Salud no reconoció la sintomatología que sufren personas como mi madre.

-En la práctica, eso, ¿qué cambia? Al menos deja constancia en la comunidad médica de que algo pasa, ciertamente, en el organismo de las personas que se refieren a esos dolores generalizados que las pruebas médicas no pueden ver ni medir.

-¿Y en el tratamiento, cambió algo eso? No cambió nada, la fibromialgia es la gran marginada del siglo XXI, hay que investigar mucho aún. Hoy, cada paciente es un mundo, y no hay una pauta común que sirva a todos por igual y, sobre todo, ninguna que inhiba totalmente el dolor. Pero emocionalmente significó mucho que la OMS reconociera la fibromialgia, porque la incomprensión suma dolor en quienes la padecen. La mirada exterior a los pacientes como mi madre, de incertidumbre, de incredulidad de amigos y familiares que dudan de si en realidad se exagera la queja, eso causa dolor y un conflicto emocional.

-¿De todo ello habla su libro? Sí, de hecho, lo escribí para dejar constancia del sufrimiento que se vive. Mi madre hace tres años que va en silla de ruedas porque camina con muchísima dificultad. En casa utiliza un tacatá para moverse y, de noche, muchas veces el dolor la despierta. Mis dos hermanos y yo nos turnamos para visitarla cada día y acompañarla de noche. No puede estar más de una hora o una hora y media en la misma posición.

-¿Qué tratamiento médico sigue? El indicado por su médico de cabecera, en el CAP, y el reumatólogo, que la llevan. Como el origen de la enfermedad aún no se conoce, lo único que puede tratarse son los síntomas, el dolor, con antiinflamatorios. Pero a mi madre, como lleva tanto tiempo tomándolos, incluso con protector de estómago, le hacen daño. Solo los masajes con Voltarén ayudan a remitir su dolor.

-¿Con qué otras cosas, además de la medicación, tratan de combatir ese dolor? La compañía de la familia y cada momento en que la sacamos a la calle le permiten evadirse de los dolores. Por eso procuramos que no esté nunca sola. El calor y el cariño la distraen de su mal. Y la comprensión de su situación es parte de ese amor.