el testimonio

Antònia Domènech: "Que no nos usen como excusa para hurtar la decisión a las mujeres"

Discapacitada de nacimiento y presidenta de Adfir

JOSEP SAURÍ / Terrassa

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«Me fallan las piernas, no la cabeza». Antònia Domènech es un quieto torbellino. Y está harta de oír hablar sin parar «a los políticos y a los curas» del proyecto de reforma de la ley del aborto y la polémica supresión del supuesto de malformación. Mucho menos se escucha a aquellos a los que supuestamente la reforma pretende proteger, y por eso ella alza la voz con dolorida dignidad: «Que no nos utilicen como excusa para arrebatar la decisión a las mujeres. Si quieren proteger a los discapacitados de nacimiento, en vez de obligarles a nacer y a sufrir toda la puñetera vida, que dejen de recortar ayudas y que destinen dinero a dar calidad de vida a los que ya hemos nacido».

Antònia tiene 77 años y sufre un trastorno espástico, una afección del sistema nervioso que mantiene los músculos y las articulaciones de sus piernas permanentemente contraídos y rígidos. Puede tener múltiples causas, entre ellas una malformación y falta de oxígeno en el parto. Imposible saber qué pasó. Eran otros tiempos; no había ni diagnóstico prenatal, ni ley del aborto, ni nada parecido. «Pero ahora que puede saberse si un hijo viene con problemas graves, las mujeres son muy dueñas de decidir si lo traen al mundo o no. Son las madres y solo las madres las que deben valorar si se ven capaces y con medios para afrontarlo». Porque la vida con una discapacidad grave es «muy angustiosa, para quien la tiene y para su familia. Un sufrimiento constante, una lucha sin fin». Hasta el punto de que Antònia está convencida de que «vivir así no vale la pena. Que lo sepa el señor ministro, que por lo que parece no debe de haber estado nunca enfermo, digo yo».

Y es que lo que ha sufrido Antònia solo lo sabe ella. Lleva ocho operaciones en las piernas. «Cuando hace frío me quedan totalmente rígidas, es para gritar de dolor. Y cuando hace calor, también. No puedo ni calzarme. Hoy me he puesto zapatos porque venía usted... Soy, era, muy presumida». Ponerse en pie, aunque sea con ayuda, es un suplicio. Aferrada a un andador -«mis brazos son mis piernas»-, se desplaza apenas un puñado de metros, de un lado al otro del luminoso comedor de su casa, en el barrio de Vallparadís de Terrassa, con las blancas paredes tapizadas de fotos familiares. Su esfuerzo es titánico. «Para levantarme necesito que me ayuden. Me tienen que lavar, me tienen que vestir, me tienen que calzar. No tengo intimidad, y dependo siempre de los demás».

La amargura

Se siente «muy afortunada» con su familia: su esposo, Josep Maria -57 años casados, que se dice pronto-, su hija, Carme, sus dos nietos, su biznieta, Laia, tres añitos, la alegría de la casa. Pero nada le quita la amargura: «Hago esfuerzos muy grandes por querer ser yo misma, por no ser una carga, pero a menudo el resultado es que me caigo y mi marido tiene que salir a la calle a buscar ayuda. Antes me levantaba él, pero ya tiene 90 años y el médico le ha prohibido cualquier esfuerzo. Suerte tengo de los chicos de la pescadería vecina. Y de que, con los golpes que me doy, aún no me he roto nada».

A su experiencia vital, «tanto dolor, tanta lucha, tantos años», Antònia suma la que le dan más de dos décadas al frente de Adfir, la asociación que creó para «tratar de llegar adonde no llega la sanidad pública» y ofrecer rehabilitación continua a pacientes de enfermedades neurológicas y degenerativas. Entre ellos, muchos niños. «Pobrecitos. Los hay que no hablan, no ven, no oyen, no caminan, no pueden ni comer, ni mover las manitas, desfigurados, con dolor constante... ¿Por qué tienen que venir a padecer tanto? Cuando nace una criatura es lo más bonito que hay, lo mejor de este mundo, siempre que sus padres no tengan que verle sufrir». El impacto en las vidas de los padres es tremendo. «No hay nada peor que ver padecer a tu hijo sin que puedas hacer nada por evitarlo, sin esperanza».

Y por si todo eso fuera poco, deben afrontar un alud de gastos. «Terapias, material ortopédico, zapatos y ropa especiales, pañales… Con las ayudas que hay no se puede tener un hijo con estos problemas tan grandes. Nos lo recortan todo. Lo sufro yo y lo veo en el centro: nos han recortado a todos. Necesitamos atenciones especiales, físicas y psíquicas, y si hemos de depender solo de los medios propios de nuestras familias, en muchos casos no podemos tener ni un mínimo de calidad de vida».

Muchos de estos padres verán morir a su hijo siendo un niño, o muy joven. «Y si no, vivirán con la angustia de pensar qué será de él cuando falten. ¿Quién lo cuidará? ¿Tendrá que malvivir, le faltará de todo? Necesitan más al psiquiatra ellos que sus hijos». Así las cosas, aunque «cada madre debe decidir», Antònia se declara sin tapujos partidaria de «evitar sufrimiento». «No pedimos venir al mundo, venimos y ya está. Y somos de carne y hueso, como todos. Si supiera que un hijo mío tendrá que pasar lo que he pasado yo, digo que no, que no lo tendría». Por todo ello le parece «horroroso» que el proyecto de reforma de la ley del aborto plantee no permitirlo en caso de malformación. «El señor ministro dice que sí hay que traer a estos niños al mundo, pero yo le preguntaría ¿en qué condiciones?  Si luego no hay ni ayudas, ni espacios ni servicios públicos para poder atenderlos adecuadamente. Por un lado dicen que quieren protegernos, y por el otro nos dejan abandonados».

La cabeza y el corazón

Josep Maria era encargado de una fábrica de embalajes. Cuando cerró, se hizo autónomo y los fabricó por su cuenta hasta que se jubiló. Le quedó una pensión de menos de 600 euros al mes. Antònia recibe 140 euros y una ayuda para asistencia: «Eran 400 euros y pico, pero me la recortaron y ahora son 300 y pico», detalla. «Tengo a una mujer que viene a hacerme las tareas de casa. No siempre puedo, pero intento hacer algo yo también. Arrimándome a la pared y agarrándome donde sea, si puedo lavar cuatro platos los lavo. Porque ¡estoy viva! Mientras la cabeza funcione y el corazón también...».

La Adfir (Associació de Malalts Necessitats de Fisioteràpia i Rehabilitació) es la obra de una vida. «Un centro para personas como nosotros, para ofrecer mantenimiento, rehabilitación, alivio del dolor. De hecho, lo creé para ayudarme a mí, porque a los 50 años, como lo mío no tiene cura, la sanidad pública ya me mandó a casa», explica. De lunes a jueves, mañana y tarde, dos fisioterapeutas, un quiromasajista, una logopeda y una psicóloga atienden a más de 40 personas cada día. Los asociados pagan 40 euros al mes y reciben dos sesiones a la semana. Pero no se deja de atender a nadie porque no pueda pagar. Masajes, electroestimulación, gimnasia acuática, apoyo psicológico, terapia de memoria... «Llegamos a todo lo que buenamente podemos. Si tuviéramos más ayudas, haríamos más cosas. Pero la rehabilitación, el mantenimiento, son lo fundamental. En muchos casos es lo único que puede ayudarnos a no perder todavía más calidad de vida».

Llamando a puertas

El centro recibe apoyo del ayuntamiento y una subvención de la Conselleria de Benestar Social. De Salut, ya no. «Este año nos han dicho que no hay dinero». Antònia ha sido siempre el alma de la asociación. «Cuando digo que quiero dejarlo, me dicen que no, que tengo que ser la presidenta mientras viva. Pero ahora ya no hago casi nada». Principalmente, lo que hace es seguir cogiendo el teléfono y dando la lata allí donde haya que darla en busca de recursos. «Me muevo mucho... con la cabeza», ríe. «Llamo a todas las puertas. No me da ninguna vergüenza pedir si es para esto. Estas cosas solo aguantan así, o si eres muy rico y te dan por guapo. Ya soy mayor, sé lo que es un camino muy largo de discapacidad, de dolor, y de tenerme que enfrentar a los que nos mandan. Cuando hablo con algún político, le digo: '¡Tantos millones que se pierden, y que no haya dinero para que las personas como nosotros y los mayores tengamos un mínimo de calidad de vida, que todo esté recortado...!».

Ahora, Antònia batalla por asegurar la continuidad: «Lo que busco es que cuando yo falte esto quede. En los hospitales cada vez recortan más. Cuando veo tanta necesidad, querría que esta lucha siguiera. Que salga alguien con bastante ánimo para seguir yendo a llamar a todas las puertas».