UNA ENTIDAD DE SANT MARTÍ

¿Puedo pasar al lavabo?

La junta 8Núria Alfonso, Lourdes Díez y Enric Bosch, en la entidad.

La junta 8Núria Alfonso, Lourdes Díez y Enric Bosch, en la entidad.

ANNA ROCASALVA / BARCELONA

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Ally Bain tenía 14 años cuando, probándose unos pantalones en unos grandes almacenes, sintió la necesidad urgente de ir al baño. Por mucho que suplicó al encargado, este no la dejó utilizar los aseos y Ally no pudo evitar hacerse sus necesidades encima. La chica tenía la enfermedad de Crohn, una afección crónica que causa inflamación en el sistema digestivo y cuyos síntomas más frecuentes son dolor abdominal y diarrea. Ahora Bain es conocida por la ley que lleva su nombre, Ally's law (la ley de Ally). La norma obliga a los establecimientos de 13 estados de EEUU a ceder el lavabo a personas con su misma enfermedad cuando lo necesiten. Convertida en activista, Bain sigue reivindicando la importancia de combatir el estigma.

"Dar a conocer la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa y mejorar la calidad de vida de los pacientes es nuestro objetivo", explica Enric Bosch, presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Catalunya (ACCU Catalunya). La asociación se fundó en 1992, destinada inicialmente a la autoayuda. "Pero rápidamente nos dimos cuenta que estábamos en una situación de invisibilidad", comenta Lourdes Díez, socia y miembro del proyecto ¡No puedo esperar!"Externamente no se nota que estamos enfermos, pero tenemos ciertas limitaciones y quisimos que se conocieran -continúa Díez-. Además, hablar de un tema un poco escatológico sigue siendo bastante tabú y muchos pacientes aún sienten vergüenza".

{"zeta-legacy-despiece-vertical":{"title":"La entidad","text":"850 socios"}}Núria Alfonso Cascante, vocal de la junta de ACCU Catalunya, agrega: "Queremos dar poder al paciente y reivindicar nuestros derechos", añade "Y centrarnos en proyectos para la mejora de la calidad de vida, allí donde no llega la medicina, es decir, en la problemática social". Para ello, desde su sede en el barrio de La Pau, la asociación impulsa proyectos de convivencia entre pacientes, familiares y amigos para normalizar la situación del enfermo; la creación de un grupo de deportistas para visibilizar la enfermedad, y apoyo educativo, "haciendo cosas tan sencillas como situar al alumno enfermo cerca de la puerta para poder ir al lavabo o concienciar a los compañeros de clase y a los profesores", cuenta Bosch.

SERVICIOS GEOLOCALIZADOS

"En los periodos de brote de la enfermedad puede que necesitemos un lavabo urgentemente y eso te hace sentir tan incómodo que no saldrías de casa", comenta Díez. Para solucionarlo, ACCU Catalunya ha diseñado el proyecto ¡No puedo esperar!, que geolocaliza los baños de establecimientos adheridos y los ofrece a los enfermos que lo necesiten. A cambio, ellos solo tienen que mostrar la tarjeta acreditativa que les ha dado su médico.

"La tarjeta es gratuita y anónima y está pensada no solo para los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa, sino para otros que la necesiten como los de cáncer de colon", precisa Díez. Ya hay 2.584 lavabos adheridos en 78 municipios catalanes. El proyecto tiene una aplicación para el móvil y una web que los geolocaliza y muestra a qué distancia están.

ACCU Catalunya también ofrece servicios psicológicos y de coaching así como ayudas a la investigación de la enfermedad que, de momento, no tiene cura.