"Nuestra hija nunca está sola en la cámara de aislamiento"

La inmunodeficiencia combinada grave, la mayor indefensión biológica que puede sufrir un ser humanomayor indefensión, surge de una alteración cromosómica que Vera Muniesa Vidal, nacida en Zaragoza hace cuatro meses, heredó de sus dos progenitores. Ambos la transmiten pero no la sufren.

Vera ocupa la cámara 7 de flujo laminar de la unidad de inmunología pediátrica del Hospital del Vall d’Hebron, un espacio luminoso y escrupulosamente limpio donde se la prepara para recibir un trasplante de progenitores hematopoiéticos, las células de las que, esperan todos, surgirán los componentes de la sangre, incluidos los defensivos, de los que ahora carece la niña.

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Cuando Vera Muniesa llegó a Barcelona, procedente del Hospital 12 de Octubre, de Madrid -referencia pediátrica para Zaragoza-, el Vall d’Hebron inició la búsqueda internacional de un donante medular o umbilical compatible con el perfil de los tejidos de la paciente. Han localizado tres cordones umbilicales histocompatibles con Vera. Uno de ellos, se conserva en el banco público de cordón de Barcelona, otro es europeo y el tercero está en Estados Unidos. “El más compatible con mi hija es el de EEUU”, explica Víctor Muniesa, de 35 años, empleado en una agencia de publicidad de Zaragoza por la que no aparece desde que su hija se agravó, hace ocho semanas. “El próximo lunes, vuelvo al trabajo. Patricia, mi mujer, que es profesora de instituto y tiene un permiso especial, se queda en Barcelona”, dice el padre.

BAJO PESO, GRAN VITALIDAD

La pequeña nació con 60 unidades de linfocitos T en la sangre, a gran distancia de la cifra considerada normal: entre 2.000 y 4.000 unidades. Sin linfocitos T, sin inmunidad -“con cero defensas”, traduce Víctor-, y con bajo peso, pero infundida de una gran vitalidad. “Estaba aparentemente sana y era muy tranquila”, explica su padre. Al mes y un día de vida, recuerda, la bebé se despertó llorando una mañana, hacia las 6, y no dejó de hacerlo hasta las ocho de la tarde, cuando ya tenía fiebre. Un análisis sanguíneo y una punción de líquido cefalorraquídeo realizados en el Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, les anunció que la niña no producía linfocitos. Estaba a disposición de cualquier virus o bacteria. Habían tenido una inmensa suerte, porque nada había infectado hasta entonces a su hija. “Es que somos de salir muy poco de casa”, advierte Víctor.

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Una semana de pruebas, con muestras biológicas de Vera enviadas al Hospital 12 de Octubre, de Madrid, donde acabó ingresando la niña, condujo al anuncio definitivo: “Nos informaron de que la única solución para mi hija era un trasplante de sangre de médula ósea o de cordón umbilical. Allí mismo nos dijeron que el mejor hospital para esto es el del Vall d’Hebron”, prosigue Victor. "El trasplante curará el déficit inmunológico de Vera, pero nadie sabe qué pasará con la enfermedad genética que originó ese fallo", dice el padre.

Desde que llegaron, Vera no ha estado nunca sin compañía en su cámara impoluta. Una enfermera la custodia día y noche. Los doctores van y vienen, y siempre está con la niña uno de sus padres. Le dan los biberones, la acarician y procuran que tanto aislamiento no se transforme en soledad. El precio lo paga la pareja. “El hospital nos desgasta -confiesa Víctor-. Patricia y yo solo nos vemos cuando hacemos el traspaso de poderes”, dice, en alusión a sus respectivas llegadas al hospital. “Mi hija nunca está sola en la cámara: una noche duerme ella con la niña, y a la siguiente, yo. Intentamos comer juntos -resume-. Hace dos meses que no duermo con mi mujer”.