La elongación de huesos logra aumentar hasta 30 cm la talla
La acontroplasia es una patología del crecimiento que afecta a uno de cada 25.000 nacidos vivos
En el momento de nacer, los padres de Marina Gaspar ya sabían que el bebé que esperaban llegaba al mundo con una mutación genética. Un error en el cartílago de crecimiento -responsable de la longitud de los huesos largos del organismo- hacía que sus tibias, húmeros y fémures no crecieran en longitud. Marina, pues, nacía con acontroplasia, la anomalía que comúnmente se conoce como enanismo.
La acontroplasia es la más frecuente de las displasias -anomalías en el desarrollo de un órgano- y representa el 80% de todas ellas. Afecta a uno de cada 25.000 nacidos vivos en los países mediterráneos. Además de la talla baja, con extremidades cortas, las personas que padecen acontroplasia se caracterizan también, por lo general, por tener la cabeza y el tronco más grandes y, en algunos casos, algunas deformidades o dismetrías, que es el crecimiento desequilibrado entre una extremidad y otra.
Durante toda su infancia, Marina Gaspar siguió una educación totalmente normalizada. Jugaba a golf, hacía natación... Simplemente, era una niña más bajita que el resto. «Pero los niños son muy crueles», recuerda Gaspar, que ahora tiene 19 años. «Tú lo llevas muy bien en casa y en general en todas partes, pero siempre hay alguien que se acaba mofando de ti», explica la joven. «De todos modos, detalles, como no poder pedir en la barra de un bar, porque no te alcanzan a ver, también te lo recordaban constantemente», añade la paciente de la Unidad del Crecimiento del Hospital Universitario Quirón Dexeus. En este centro médico barcelonés, hace 10 años, un equipo médico operó a Marina Gaspar para que sus tibias y sus fémures crecieran 15 centímetros cada uno. Hoy, la joven sigue acudiendo a sus visitas de control en el hospital de Barcelona.
«En los hospitales de Pamplona, donde vivimos, no había unidades de crecimiento, y el pediatra de Marina nos indicó la del Hospital Dexeus de Barcelona para venir a consultar la posibilidad de realizarle el alargamiento de las extremidades», explica la madre de la joven. Ambas se felicitan de haber tomado la decisión de operar a Marina para procurarle 30 centímetros más de altura.
«Puede parecer muy poco pero, del poco más de un metro que medía yo, al metro y cuarenta centímetros de ahora, cambia mucho la vida. Sobre todo, cambia la mirada de la gente hacia ti», asegura la joven, estudiante de Medicina.
La intervención que le fue practicada a Marina Gaspar consiste, básicamente, en «romper el hueso que se pretende alargar -tibia, fémur o húmero-, colocar una estructura de hierro fijada con clavos, en el caso de la tibia, dos sobre el tobillo y dos por debajo de la rodilla», explica el doctor Ignasi Ginebreda, jefe de la Unidad de Patología del Crecimiento del Hospital Universitario Quirón Dexeus, de Barcelona.
AUTORREGENERACIÓN / «En cuanto se corta el hueso, se genera un hematoma en la zona y son las propias células derivadas de ese propio hematoma las encargadas de crear nuevo hueso», puntualiza Ginebreda. De este modo, se evitan todos los problemas de posible rechazo que la prótesis de hueso artificial insertado podría producir en el organismo.
A partir de la intervención en el quirófano, durante cinco meses, el paciente, que sale del hospital en silla de ruedas y con los hierros en sus extremidades, va dando «una pequeña vuelta de tuerca cada día para estirar el hierro colocado e ir ampliando así, milimétricamente, el espacio que el nuevo hueso irá ocupando», relata la paciente.
Una vez logrados los 15 centímetros de cada hueso, los hierros permanecerán aún en el organismo tres o cuatro meses más, para mantener el alargamiento mientras el hueso resultante se consolida. En ese último periodo se inicia ya la rehabilitación, que será parte también de la recuperación final.
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