Niko Tarrés: "No quería ir al lavabo porque sentía que perdía peso"

Los casos de niños diagnosticados de Crohn [inflamación crónica del tubo digestivo que, de momento, no tiene cura] se ha triplicado en los últimos cinco años. Niko Tarrés (Barcelona, 2002) lleva ese 'alien' en la barriga con desarmante fortaleza. Lo confirman su padre, Pepe Tarrés, y Laura Marín, coautora del cuento 'El viaje de Crohn'', que el adolescente ha inspirado.

Pepe Tarrés– Niko tenía 11 años y empezó a adelgazar. Le dolía la barriga. Iba unas 10 veces al día al lavabo. En un año perdió tres kilos y no creció ni un centímetro. Primero dijeron que eran nervios, luego le dieron cortisona hasta que ya no le hizo efecto. Al cabo de dos años, un día entré en el lavabo, Niko se estaba duchando y me asusté. Estaba esquelético. Lo llevé al Hospital Sant Joan de Déu y el médico, con solo verle la cara, le dijo: «Tú tienes Crohn». Las pruebas detectaron la inflamación en el intestino grueso.

¿Recuerdas todo esto, Niko?

Niko Tarrés– Recuerdo el dolor. No era en un sitio concreto, me sentía mal en general. Y tenía la sensación de que, cada vez que iba al lavabo, perdía peso. No quería ir.

P.T.– Pero nunca se ha quejado. Nunca le hemos visto llorar. Si acaso, tenías un poco de complejo de delgado, ¿no? No querías sacarte la camiseta.

¿Crohn es un 'monstruo rojo', como aparece en el libro?

N.T.– Sí. Yo sugerí que fuera rojo.

Y, retrete aparte, ¿cómo afectó a tu vida?

N.T.– Competía en tenis y jugaba a fútbol. Tuve que dejar el deporte y me fastidió.

P.T.– Al principio el médico le dijo que no se moviera. Pesaba unos 30 kilos.

¿Le contaste a tus amigos qué tenías?

N.T.– Al principio les dije que tenía problemas en el tubo digestivo.

¿Nunca te han hecho una broma?

N.T.– No. Solo mi hermano, Lucas, me llama «cagón» cuando se enfada conmigo.

¿Tampoco has sentido vergüenza?

N.T.– Nunca me he encontrado en una situación crítica.

P.T.– Controlaba mucho el reloj y que hubiera un lavabo cerca, por si había una emergencia.

N.T.– Ahora ya digo que tengo Crohn. Quiero que la gente sepa qué es. Incluso puede que dé una charla en la escuela a raíz de la publicación del libro.

¿Está dormido tu monstruo rojo?

N.T.– Una vez por semana me pinchan Humira y puedo llevar una vida normal. Al principio la inyección dolía, pero ahora han cambiado el diseño y ya no.

P.T.– Es un tratamiento biológico de última generación que interviene en unas cadenas inflamatorias y que, al ser una enfermedad autoinmune, frena el proceso. Cada inyección cuesta 500 euros y, afortunadamente, la administra la sanidad pública. En una semana Niko hizo un cambio radical.

¿En qué sentido?

N.T.– Miro una foto mía de hace un año y no me reconozco. Gané peso y crecí. Ahora juego en la liga del cole, los Jesuitas de Sant Gervasi, y como de todo. Dicen que el alcohol y el tabaco van mal, pero yo no soy de esas cosas.

Claro. ¿Sabes por qué te ha pasado?

N.T.– No. Dicen que hay un componente genético y algún factor ambiental que lo desencadena.

P.T.– Los padres nos separamos hace siete años. Y Niko es un niño reservado. Se guarda la angustia para no herir a nadie.

N.T.– Yo no lo relaciono. Igual fue algo en el medio ambiente.

P.T.– Con su forma de encarar la enfermedad, él es quien nos da lecciones.

¿Qué le dirías a otro niño que reciba el diagnóstico de Crohn?

N.T.– Que se tranquilice, que no es el único, que hay mucha gente que lo sufre.