Información para la acción

Hace unos años, un responsable de la Administración me dijo: «Yo prefiero no tener información, pues si haces algo mal siempre puedes decir que no lo sabías». En los países sajones es al revés, cuando alguien propone algo la respuesta inexorable es: «Where is the data?» (¿Dónde están los datos?). La diferencia entre las políticas basadas en la evidencia y las basadas en subjetivismos (o intereses) es que unas son efectivas o mejorables y las otras ni son efectivas ni se pueden pasar cuentas de ellas. La salud pública -por definición, orientada al interés general- no es una excepción, y la toma de decisiones debe estar basada en el respeto a los derechos básicos y la equidad, pero también en el rigor científico. Generar la información necesaria y diseñar y evaluar las intervenciones que se derivan de ella es lo que hacemos los epidemiólogos del sector público, un ámbito que desgraciadamente no ha logrado -lo que sí ocurre en otros países- tener la suficiente masa crítica ni capacidad de incidencia para consolidar un espacio y una cultura técnicas que impregnen a la opinión pública y a todos los niveles de la toma de decisiones.

RESPONDER A EPIDEMIAS

Dos ejemplos. En el ámbito del sida y las restantes infecciones de transmisión sexual (ITS) -uno de los principales problemas de sanidad pública de Catalunya-, desde 1995 se ha ido construyendo el Sistema Integrat de Vigilància Epidemiològica de la Sida/VIH/ITS (SIVES), que durante 20 años, y con el esfuerzo de muchos profesionales de la sanidad pública, asistenciales y activistas de las oenegés que han contribuido al mismo, ha ido incorporando las nuevas necesidades de información para responder a estas epidemias. El SIVES ha sido reconocido como uno de los sistemas de monitoreo y evaluación más completos y de larga duración de Europa, ha permitido generar los indicadores que la UE pide a los estados miembros y en el 2015 fue elegido por la OMS como ejemplo de buenas prácticas.

Por otra parte, en el Estado en el que nos ha tocado vivir la internacionalización de proyectos que se basan en el conjunto de la población catalana, y por tanto en Catalunya, si además se explican desde la catalanidad, pueden tener curiosos efectos, como cuando en una reunión de representantes estatales de la UE a la que me invitaron por ser el coordinador de un estudio con 19 países, me dijeron: «¿Qué haces aquí? La representante de España soy yo. A saber por qué oscuras razones te han invitado». Explico la anécdota porque, desgraciadamente, durante los últimos tres años se han parado e hipotecado muchos de los sistemas de información que componen el SIVES, y en general no por cuestiones económicas sino por falta de visión y de voluntad política. Por eso algunos -como diría mi abuela- nos hemos sentido «cornudos y apaleados».

NO ES UN CAPRICHO 

En otro extremo, el proyecto VISC+, una iniciativa del Departament de Salut gestionada por la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) con el propósito de poner al alcance de los centros de investigación acreditados la información de salud que se genera en Catalunya de una manera totalmente anonimizada y segura, ha sido criticado desde algunos sectores y la CUP ha pedido su paralización. El uso de los datos que genera el sistema sanitario, así como el de los registros de mortalidad o de enfermedades específicas, es clave para describir el estado de salud de la población y el funcionamiento de los servicios, y por tanto para informar las políticas de los posibles elementos de mejora. La investigación aplicada, no lo olvidemos, no es un capricho sino que tiene como objetivo la mejora de su entorno inmediato, y por eso los países avanzados ponen esta información al alcance de los epidemiólogos y los grupos de investigación. Asegurar la incuestionable confidencialidad de los datos o evitar su comercialización no significa impedir el acceso a ellos. La actual tecnología puede hacerlo compatible.

VULNERABILIDAD

La subjetividad en la toma de decisiones amenaza la continuidad de las cosas que funcionan bien, nos priva de las herramientas básicas para hacer políticas efectivas y nos sitúa en una posición de vulnerabilidad frente a intereses de terceros y de grupos nacionales e internacionales con los que competimos académicamente. La internacionalización de un país se logra también por sus aportaciones técnicas sectoriales. Curiosamente, tanto desde el desinterés por hacer políticas públicas basadas en la evidencia como desde el dogmatismo de un mal entendido derecho a la privacidad se puede llegar a la misma posición: mejor sin información. Como dijo hace pocos días un reconocido catedrático de salud pública con quien coincidí en un tribunal, «sin información no hay políticas de salud»... por muy políticamente correctas que sean.