Hallazgos científicos y responsabilidad

En el mes de agosto, la ciencia nos volvió a maravillar: la revista 'Nature' publicó que se había empleado con éxito el instrumento de edición genética CRISP-CAS9 para corregir, en un gen de un embrión, una mutación causante de una enfermedad cardíaca congénita. Los autores del experimento insinuaban que algún día esto podría reducir la presencia de esta enfermedad, y quizá otras, en los futuros descendientes de las familias que son portadoras de ella y, poco a poco, en la humanidad. Muy legítimamente, estos días algunas familias deben haberlo celebrado.

Esta noticia, que se suma a las de los últimos años sobre las posibilidades de modificar el ADN humano, plantea cuestiones lacerantes propias de la bioética, de entre las que me parecen particularmente pertinentes las tres siguientes. Primero, ¿cómo se establecen los límites de la modificación del ADN humano? Los medios de comunicación están repletos de varias versiones de esta pregunta. Segundo, ¿con qué criterios se distribuyen los recursos destinados a la investigación biomédica y quién se beneficia de sus resultados? Y tercero, ¿cómo son presentados los logros de la ciencia?

La responsabilidad de periodistas y profesores

Es a esta cuestión a la que quiero referirme. Los periodistas, como los profesores, tienen una enorme responsabilidad a la hora de explicar lo que consideran importante. En función del discurso que acompañe los datos crudos que presentan, quien los recibe se posicionará de una manera o de otra.

En mi opinión, el tono triunfalista que suele acompañar las noticias relativas a los avances científicos es inquietante y peligroso si descuida otros datos necesarios para hacerse cargo del alcance de la novedad. En el caso que nos ocupa, por ejemplo, me parece de una enorme relevancia acompañar la presentación de este éxito científico con la explicación del sesgo de clase que está en juego cuando se trata de enfermedades genéticas. No solo porque estamos ante una potencial intervención que se corre el riesgo de que solo pueda pagar un ínfimo sector de la población, sino porque hoy el sesgo de clase ya afecta a muchos portadores de enfermedades genéticas.

En nuestros hospitales públicos, por ejemplo, las personas que parecen sufrir algunas (no todas, por suerte) enfermedades genéticas que pueden ocasionar graves problemas cardiovasculares no pueden hacerse las pruebas para identificar los genes afectados. Solo pueden hacerlo en laboratorios privados si pueden pagarlo. Ni que decir tiene que se trata de unas pruebas que, para un afectado, pueden ser importantísimas.

El tono triunfalista que suele acompañar las noticias de avances científicos es inquietante si descuida otros datos para hacerse cargo del alcance de la novedad 

No puede ser que abracemos acríticamente los hallazgos de la ciencia. Los responsables de generar opinión pública deberían presentar las hazañas de la ciencia de tal manera que no solo generasen una aclamación ciudadana general o, como también ocurre, una sensación de alarma. Cada descubrimiento científico debería servir como una ocasión para difundir y reforzar un discurso crítico que alentase a la ciudadanía a exigir más a las instituciones responsables de la promoción de la ciencia y de su distribución.

Con crítico no quiero decir criticón. Quiero decir consciente, contextualizado, constructivo. Es decir, que aspirase no solo a debatir los límites de la ciencia –lo cual es importante–, sino también a insistir en la necesidad de implementar estrategias y regulaciones locales e internacionales para disminuir las discriminaciones de clase, o de cualquier tipo, relativas a la asistencia sanitaria.

Los principios éticos de la investigación científica

Esto no es solo un deseo de los filósofos morales, de las personas altruistas en general o de los detractores de los negocios millonarios de los laboratorios biomédicos. La misma Asociación Médica Mundial hizo un gesto relevante en esta dirección cuando en 1964 promulgó la llamada Declaración de Helsinki, que es el documento que estableció los principios éticos de la investigación científica, y que ha pasado por sucesivas actualizaciones.

Lo que ahora nos interesa de estos documentos, que siguen siendo un marco de referencia ineludible, es que señalan que toda investigación científica, para ser ética –y, por tanto, legítima–, debe tener un interés científico y social, así como la necesidad de que el foco de toda investigación esté en los intereses del paciente, no en los económicos ni en los intereses curriculares de los investigadores.

En definitiva, el anuncio de un hallazgo científico debería ser empleado como una ocasión para empapar a la opinión pública de la idea de que si los avances científicos no van de la mano de unos determinados compromisos sociales no sirven para mucho más que para maravillarnos de la inteligencia humana.