«¿Esa música rara que se oye? La hace Marc con el casco»

Una casualidad feliz ha querido que Marc Guàrdia sea uno de los protagonistas del singular concierto que tendrá lugar esta noche en el recinto de Fabra i Coats, en Barcelona. Singular concierto: un avanzado artilugio creado en el marco de un proyecto del Centro de Regulación Genómica -el Proyecto Brain Polyphony- permitirá a dos personas con parálisis cerebral hacer la música, y hacerla en directo, por el camino de convertir sus ondas cerebrales en notas musicales. La Jove Orquestra de Sant Cugat ha asumido el reto de acompañarlos. Mireia, madre de Marc, habla de la participación de su hijo en el proyecto, y de cómo en este tiempo ha descubierto una parte suya que desconocía.

-Fue eso, ¿no? Una casualidad.

-Totalmente. Tenemos la suerte de que la doctora Mara Dierssen, que lidera el proyecto, es nuestra vecina. Un día iba yo con Marc por la calle y ella se paró. Me contó que era neurocientífica y que trabajaba en un proyecto de investigación. Y me dijo: «¿Tú me darías permiso para trabajar con Marc?»

-Necesitaba a alguien con parálisis cerebral, supongo.

-Sí. Me dijo que era un proyecto en fase de experimentación… Que de alguna manera era para experimentar con él.

-Y ustedes… usted y su marido… ¿No tuvieron dudas?

-En ese momento no, pero sí cuando se incorporó y veíamos que al final de las sesiones acababa muy cansado. En esa época no estaba muy bien de salud y se cansaba fácilmente. Pero cuando comenzamos a ver los beneficios pensamos que valía la pena.

-Cuénteme, ¿cuál es el objetivo primordial del proyecto? ¿Por qué decidieron que sería interesante que Marc se apuntara?

-Lo más importante para nosotros, tal y como lo hemos vivido en estos tres años, es que le permite comunicar sus sentimientos, establecer una comunicación con el mundo exterior. Nosotros sabemos que Marc entiende mucho más de lo que parece, nos lo ha demostrado con miradas, con gestos, pero esta herramienta poco a poco nos va permitiendo mejorar esa comunicación.

-Esa herramienta que es una especie de casco, ¿no?

-Es un casco, sí. Él se lo pone y el casco hace una interpretación de sus ondas cerebrales. En los primeros ejercicios que hizo lo sentaban frente a una pantalla en la que había un cubo, con el casco puesto… No exactamente el de ahora, sino otro. Y le decían a Marc: «Mueve el cubo arriba», y Marc movía el cubo hacia arriba. «Muévelo a la derecha», y Marc lo movía a la derecha.

-Si no entiendo mal, debería servir como herramienta para que su entorno lo entienda mejor.

-Sí, algo así. Cuando Marc se queja de algo, sabes que se está quejando pero no sabes por qué, no exactamente, te preguntas qué es lo que le molesta y tienes que empezar a adivinar. A mí me causa angustia no saber exactamente qué le pasa.

-Como subir un escalón más en la comunicación con él.

-Exacto. Pero además puede tener aplicaciones prácticas muy útiles para él como que pueda mover él mismo la silla de ruedas, por ejemplo. Si puede mover un cubo arriba, abajo y a los lados, no es imposible que pueda manejar su propia silla.

-Y resulta que también le permite expresarse musicalmente.

-Sí, mire, le voy a mostrar un vídeo. ¿Esa música rara que se oye? Es la música que hace él con el casco. A Marc le encanta la música y pensaron que podía funcionar como una posibilidad de comunicación.

-Va a ser emocionante ver a su hijo en el escenario, haciendo música.

-Mucho, yo estoy emocionada. Pienso en él allá arriba, delante de todo ese público, enseñando lo que puede hacer.