El derecho a la sonrisa de los 'down'

Cuando nació nuestra hijaOlga, ignorábamos qué era el síndrome de Down. Circulaba una palabra generalizadora: subnormal. Al cabo de un tiempo, me vino a verJosé Martínez de Foix, a quien no conocía, que debía tener el mismo problema que nosotros, o similar, para decirme que había puesto en marcha la asociación Aspanias, a través de la cual las familias afectadas podían hacer un esfuerzo, indispensable, de sensibilización social. Fue una actitud innovadora y poco fácil. Pero indispensable. Por otra parte,Jesús Raventós, de la familia que produce los cavas Codorníu, se encontraba con un problema similar. Decidió investigar qué se hacía en los países europeos más avanzados, y con esta experiencia creó Boscana, primera residencia-taller para chicas, que hoy es una fundación. Hace 50 años de aquella iniciativa, consolidada por su hijaAna Tere. Cuando la felicitaba por los 50 años de Boscana y por su trabajo, pensé que qué gran paso se había hecho para incorporar a la conciencia de la sociedad una visión más justa del síndrome de Down. Recuerdo que, años atrás, cuando íbamos conOlgapor la calle, la gente volvía la cabeza para mirarla. No era agradable. Cómo ha cambiado, afortunadamente, la actitud de la gente. En tiempos de la Nova Cançó -me parece que lo he explicado en algún lugar- recibí una brevísima carta anónima que me decía esto: «Parece mentira que teniendo una hija subnormal, usted tenga el rostro de salir a un escenario para cantar una canción». No me hirió, como quizá el desconocido pretendía. Me sorprendió y me hizo reflexionar, para llegar a esta conclusión: el primer derecho que tienen los niños que no sonnormaleses que sus padres lo sean. La otra tarde, en Boscana, quizá había algunos padres -pocos, los años han pasado- pero sobre todo había hermanos, hermanas, parejas y niños y niñas que participaban de la fiesta con toda naturalidad: sonreían, aplaudían las intervenciones tan modestas como ilusionadas de susdown. Una escena impensable hace 50 años. De un tiempo a esta parte se ha producido, gracias al progreso médico, un hecho importante: muchas de estas personas viven bastantes más años que antes. Esto ha permitido descubrir que si hay limitaciones básicas que no desaparecen con el paso del tiempo, en determinados ámbitos puedencrecery progresar. Una cosa es el estudio de las matemáticas y otra el aprendizaje de las relaciones sociales. Por eso sonreíamos, y ellos nos sonreían.