Gente corriente

Anna Vilanova: «Mi hijo me enseñó a ver con los ojos del corazón»

Madre mayúscula. Su primogénito nació con síndrome de Down, sufrió epilepsia y falleció de leucemia.

«Mi hijo me enseñó a ver con los ojos del corazón»_MEDIA_1

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Núria Navarro

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Anna Vilanova (Girona, 1964) fue la cantante de la Orquestra Selvatana -un clásico de losenvelats-hasta que se quedó embarazada. Deseaba tanto a ese hijo que no le costó nada despedirse de la bohemia. A partir de entonces le cantaría al niño que llevaba en su vientre. Pero al nacer Marcel el mundo se le vino encima. No estaba preparada para un síndrome de Down, y mucho menos para todo lo que vendría después.

-Yo tenía 28 años y en la familia no había antecedentes. Nada más ver la carita de Marcel, le dije a Gaspar, mi marido, que el niño era «extraño». Aquellos ojos, aquella nariz, su forma de sacar la lengua... En el paritorio nadie nos dijo nada. Esa primera noche no lo pude ni tocar. Pensé: «Ojalá se hubiera muerto». Para mí era un extraño.

-No era como había imaginado.

-Era como si hubiera planeado viajar a Italia y, al bajar del avión, viera un letrero que dijera «bienvenido a Siberia» y no hubiera retorno. Me pusieron en una habitación aparte, para no amargar la felicidad de mi compañera de cuarto. Me sentía vacía y triste. Gracias a una comadrona que pasó toda la noche enseñándome cómo darle de mamar, empecé a sentir que era mío.

-No fue esa la primera aceptación.

-Al cabo de cinco meses noté que Marcel tenía espasmos. Un 1% o un 2% de los síndrome de Down pueden tener el síndrome de West, un tipo de epilepsia que daña gravemente el cerebro. El 90% suele responder bien a los tratamientos, pero no fue el caso de Marcel. Él era raro entre los raros. A los 22 meses se sentó con ayuda de sus manos por primera vez. A los 7 años empezó a andar y acabó su vida, a los 14, caminando como un bebé de 14 meses. No llegó a hablar. Si tenía hambre, se sentaba en la silla donde comía y si quería salir, iba al cochecito.

-Era el peor de los escenarios.

-Marcel era el último de la fila de los Down. Siempre se habla de Andy Trías y de Pablo Pineda, pero no de los que son como él.

-Aquí lo puede hacer.

-Marcel pasó una doble operación de corazón a los 14 meses. A los 5 años, casi lo mata un virus Epstein Barr, que se complicó en pleuresía. Hizo un paro cardiorrespiratorio y sentí como si me arrancaran algo. Le dije a mi marido: «Si Marcel se va, yo no me quedo sin ningún síndrome de Down». Le necesitaba, aunque tuviera a Margarida, que entonces tenía 17 meses. Pero Marcel era capaz de ponerse en lo peor y en lo mejor.

-Remontó.

-Sí. En el 2001 nos instalamos en los Alpes, en Montbonnot, donde a mi marido -economista- le salió un empleo en una filial de Michelin. Vinieron cinco años tranquilos, hasta que se le manifestó una otitis fortísima. La fiebre subía y bajaba, tenía ojeras, cada vez estaba más apático. Finalmente le diagnosticaron una leucemia, que sufren un 10% o un 15% de los síndrome de Down. Yo lloraba a mares.

-¿No había solución?

-Los síndromes de Down aceptan mal la quimioterapia. Le fueron rebajando la dosis progresivamente. A finales de julio del 2006, se le bloquearon los riñones y cogió nueve litros de edema. Yo pedía a los médicos un trasplante de médula, cualquier cosa... Los riñones seguían fallando, la cosas se complicó con una neumonía... Un día, ya con morfina, lleno de sondas, lo acerqué a mi pecho y le calmé cantándole la misma canción que cuando estaba dentro de mí. Al día siguiente cerró los ojos y no los volvió a abrir. Murió el 22 de enero del 2008, conmigo, dándole la mano, y mi esposo, dándomela a mí.

-No hay palabras, la verdad.

-Pero esta no es solo una historia triste. Porque Marcel me enseñó mucho. A través de él aprendí a ser más generosa y a mirar con los ojos del corazón. Me he convertido en hada madrina de todos esos seres que antes me daban tanto miedo.

-Pero ¿cómo se aguantan 14 años de permanente angustia?

-He hecho un máster en Inteligencia Emocional. Pero tengo la inmensa suerte de tener junto a mí a un hombre positivo, justo, equilibrado, de una pieza. Yo soy más artista y sufro más. De hecho, tras tener a Margarida, el psiquiatra me diagnosticó un trastorno obsesivo-compulsivo. Supongo que pasé el segundo embarazo con el miedo en el cuerpo.

-¿Y ahora qué?

-Necesito hacer cosas que hagan vivir a Marcel. Por eso he escrito un libro,Marcel, mi hijo extraordinario (Comanegra). También colaboro en una asociación internacional francesa para la ayuda a la integración de los recién llegados al valle del Grésivaudan, donde vivo, y hago horas como auxiliar para alumnos con problemas. Además, he vuelto a cantar en un cuarteto...