Empieza con una carta que Berta hace llegar a este periódico, y que se publica en la correspondiente sección. Y que empieza así: «Sufro una de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras». Berta es de Barcelona, vive en el distrito de Sant Martí y dice que escribió la carta porque estaba harta. Su enfermedad es rara y como casi todas las enfermedades raras tiene un nombre impronunciable: el síndrome de Ehlers Danlos.
ELISENDA PONS
Información publicada en la página 48 de la sección de Contraportada de la edición impresa del día 17 de agosto de 2010 VER ARCHIVO (.PDF)
–Quizá deberíamos empezar explicando la enfermedad...
–Mire, le voy a hablar de mi niñez. A mí me daban un golpe de nada y me salía un hematoma, me caía de culo y se me abría la rodilla. Mis compañeros vieron enseguida que yo era diferente y ya sabe cómo son los niños, crueles. Para mí, psicológicamente fue muy difícil por eso, por la crueldad. Yo nací con los puños cerrados, tenía problemas en los pies, para apoyar, y para arreglar lo que se podía arreglar llevaba unos aparatos. Y así me llamaban. La Aparatos.
–En la carta escribía: «Se nos conoce erróneamente como de goma».
–Es que no soy de goma. Ni parezco de goma. Este síndrome tiene muchos tipos, y dentro de cada tipo diferentes grados, y no es tan fácil como decir: «Ah, sí, los de goma...». Sí, hay personas que uno ve... ¿esos que se estiran la piel?, pero no todos somos así. Esta, para resumir, es una enfermedad del tejido conectivo que en mi caso, porque solo puedo hablar de mi caso, afecta a todo, el funcionamiento de todo el organismo. Para mí, una pesadilla. Siempre, siempre pienso: ojalá que me despierte por la mañana y me dé cuenta de que todo esto ha sido una pesadilla.
–«Cuando tengan ustedes enfrente a una paciente que sufre una enfermedad minoritaria, por favor, tómense la molestia de escucharle...»
–Sí... Por eso escribí la carta. Le cuento: el 7 de mayo me caí. Un pequeño desnivel en la calle y me caí. Y eso que yo soy muy cuidadosa, estoy obligada a serlo... ¿Ve esta cicatriz? Me la hice a los 13 años, me caí sobre el brazo y el codo se me desmontó. No se me rompió, no: se me desmontó. Una caída, cualquier caída, para mí es una cosa terrorífica, y por eso siempre voy por el borde de las escaleras, cogida de la barandilla... Pero bueno, aun así me caí. Y llevo ya tres meses en recuperación. ¡Tres meses! ¿Sabe qué me dijo el médico?
–No.
–Bueno, pues yo le expliqué que no era una paciente normal, que sufría del síndrome de Ehlers Danlos. Y me dijo: «Ya lo miraré por internet». No me escayoló y por eso estoy así.
–¿Tenía que escayolarla?
–Hace 15 años también tuve un esguince de tobillo y fue lo que ordenó entonces el médico, que sí sabía de la enfermedad. Y al mes y medio, no llegó a dos meses, estaba bien. Ahora, en cambio, solo me vendaron, y así sigo. Para mí lo malo no es que no sepan que existe la enfermedad, sino que no hagan nada por conocerla cuando llega un paciente como yo.
A Berta le duele casi siempre la espalda («tengo 45 años, pero mi espalda es de 75»). Sufre de fatiga crónica, tiene problemas para comer –su mandíbula no encaja bien–, ha tenido dos abortos por culpa de la enfermedad y debe seguir una dieta especial porque el estómago lo tiene delicado. Y parte de su drama es que por fuera, a pesar de todo, no parece una mujer cuya vida es eso: de pesadilla.
–Lo único raro son mis manos. Mire. ¿Quiere tocarlas? Si no le da manía… Venga, déme su mano. Tóquelas…
–Se doblan.
–Se ven raras, ¿no?
–Un poco.
–No puedo sostener nada pesado. Nada. Este cenicero, por ejemplo: no puedo sostenerlo más que unos segundos porque, ¿ve?, se me doblan los dedos. Las articulaciones.
–¿Y en casa?
–¿En casa?
–No podrá hacer nada...
–Muy poco. Puedo hacer la cama, ¿pero sabe cuánto tardo? Dos horas. Tres. Con este síndrome lo ideal es tener una pareja comprensiva, que afortunadamente es mi caso.
–…
–…
–Bueno, creo que ya acabamos. Ahora hablemos de la foto.
–¿La foto?
–La que sale en el periódico.
–Ah… ¿dónde la hacemos?
–Donde usted diga.
–¿Yo? A ver… no sé. ¿El mar? El mar. ¿Qué tal el mar? Me encantaría una foto en la playa. ¿Está bien?
–Está bien.
–Me encanta el mar.
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