«Dudo de que el acuerdo con la troika exija sacrificios humanos»

RAQUEL LÓPEZ TORIBIO

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Información publicada en la página 13 de la sección de Mundo de la edición impresa del día 07 de febrero de 2012 VER ARCHIVO (.PDF)

Rui Antunes comenzó a notar los síntomas de paramiloidosis, conocida como enfermedad de Andrade, en diciembre del 2010. Entonces ya sabía que era portador de esta rara enfermedad degenerativa de la que murió su padre y ya había comenzado los trámites para solicitar un trasplante hepático, única «esperanza» entonces de vencer esta dolencia genética.

Estaba preparado para afrontar una operación de riesgo, pero no para aceptar que las razones económicas pesen más que la vida en las decisiones políticas. «Dudo de que el acuerdo con la troika exija sacrificios humanos», dice. Por eso participó en la movilización que ha traído 9.400 firmas al Parlamento para pedir al Gobierno que compre un nuevo fármaco (Tafamidis) que ya se dispensa en Francia y otros países.

El Gobierno se escuda en que no está demostrada su eficacia para no ordenar el remedio, pero en los hospitales se sabe que la negativa está causada por el alto precio de los comprimidos, 135.000 euros por enfermo al año. Rui gesticula con fuerza cuando llega a este punto del relato. Su mujer, con un niño recién nacido en brazos, pasea por la sala para dominar sus emociones.

«Es irónico -continúa- que los descendientes de emigrantes portugueses en Francia estén recibiendo el tratamiento y no los que nos quedamos aquí». La enfermedad lleva el nombre de un médico luso, se originó en un pueblo del norte hace 500 años. La mutación genética que afectaba a algunas familias se expandió con la emigración, pero Portugal sigue siendo el país con más perjudicados, más de 1.500. Se manifiesta entre los 25 y los 35 años, primero con la pérdida de la sensibilidad de los pies, hasta afectar la locomoción y los órganos internos. La conocida como doença dos pezinhos da una esperanza de vida de 15 años desde los primeros síntomas. Rui quiere acabar con una buena noticia: «Mi bebé no tendrá la enfermedad».