El Periódico

DE BARCELONA A ROMA EN 11 DÍAS

Dani Rovira pedalea hasta el Vaticano por el síndrome de Rett

El actor malagueño y el padre de una niña con esta enfermedad rara hacen el recorrido en bici

El viaje formará parte de un documental titulado 'Todos los caminos'

Dani Rovira pedalea hasta el Vaticano por el síndrome de Rett

ALBERT BERTRAN

Dani Rovira, Paco Aranda y el resto del equipo a punto de salir.

JUDITH C. CLAVAIN / BARCELONA

Lunes, 20 de marzo del 2017 - 18:20 CET

El actor Dani Rovira ha comenzado una travesía solidaria sobre ruedas este lunes en la entrada principal del hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona. Rovira pretende apoyar la investigación de una enfermedad rara, el síndrome de Rett, y llamar la atención, ¿cómo? Con un viaje en bicicleta de 11 días de Barcelona al Vaticano. “¿Cómo cuatro personas van a ir en bicicleta y sin motor hasta Roma? ¡Porque el motor sois vosotros!”, ha dicho el actor malagueño a las personas congregadas a la salida. La aventura ciclista quedará recogida en un documental que ya tiene título: ‘Todos los caminos’.

Rovira acompaña al también andaluz Paco Aranda, padre de Martina, una niña afectada por esta enfermedad: “Queremos dar visibilidad a un colectivo que es tratado como números. Son nombres propios, son personas, son niñas y niños, y, a la vez, queremos recaudar fondos para ayudar en la investigación”, ha explicado Aranda.

Dani Rovira saluda a un niño que ha ido a apoyarle en su aventura solidaria por la enfermedad de Rett.

El método de recaudación es diverso, tal y como ha explicado Rovira: “A través de la web del Objetivo Rett-Roma, la gente puede comprar los kilómetros que nosotros recorramos, desde dos euros hasta dos millones, si quisieran. Además, contamos con patrocinadores que aparecen en la furgoneta que nos irá siguiendo durante el recorrido”.

La elección del destino, Roma, responde a diferentes motivos: “Vamos a este territorio de guerreros por poner un reto fuera de España y para hacer hermandad con asociaciones internacionales que luchan por la misma causa”, ha explicado Aranda. Por otra parte, la elección del punto de partida, el Hospital Sant Joan de Déu, se debe a que cuenta con un equipo de investigación en la enfermedad de Rett pionero a nivel nacional.

EL LADO HUMANO DE ROVIRA Y LAGO

Esta iniciativa es la primera gran obra solidaria de la Fundación Ochotumbao, creada por Dani Rovira y su pareja, la actriz Clara Lago para dar visibilidad a diferentes causas humanitarias, animalistas y medioambientales. También colabora la fundación Mi Princesa Rett, centrada en la lucha contra esta enfermedad.

“A Paco lo conocí porque alguien me mandó un correo hablando de él hará unos cuatro años, cuando me centraba en proyectos solidarios en Málaga. Me puse en contacto con él y le dije que viniera a casa con su familia y, desde entonces, no han salido. Les tengo puesta una cama nido” –ha bromeado el actor-. “Nada, desde entonces intento colaborar con él todo lo que mi agenda me permite”, ha explicado Rovira.

EL DOCUMENTAL

Además de la difusión y el seguimiento por redes sociales, el viaje será grabado y convertido en documental por la productora Costas Films. “No queremos poner toda la carne en el asador. Preferimos esperar a que salga el documental tanto para darle visibilidad a la enfermedad como para conseguir más dinero con las entradas de cine”, explica Rovira.

“La etapa deportiva será la columna vertebral del documental, en la que Dani es el protagonista, pero también habrá una parte en la que aparezca Martina y su familia. Queremos mostrar que los niños son niños por encima de su enfermedad”, ha explicado su directora, Paola García Costas.

LA ENFERMEDAD

El síndrome de Rett, como explica la neuropediatra Àngels García-Cazorla, miembro del equipo de investigación del hospital, es una enfermedad rara genética del neurodesarrollo producida por una mutación del cromosoma X que afecta a una de cada 10.000 niñas. “Las pequeñas nacen sin síntomas, pero entre los 6 y los 18 meses se paraliza su desarrollo y empiezan a perder habilidades adquiridas, como la movilidad en las manos, el lenguaje o la capacidad de caminar. También se paraliza el crecimiento de la cabeza y sufren una discapacidad intelectual muy grave e, incluso, con epilepsia reflectaria”, aclara la especialista.

A la pregunta de por qué habla de niñas cuando se refiere a la enfermedad de Rett, la doctora da una explicación: “Hay algún niño que la padece, pero al tener ellos solo un cromosoma X, lo más habitual es que directamente no nazcan”.

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