Manel del Castillo Rey: "En el Sant Joan de Déu rediseñamos todos los procesos para orientarlos a las necesidades del paciente"

El Hospital Sant Joan de Déu trabaja por ser mucho más que un centro de asistencia. “No solo queremos curar a los niños y adolescentes, sino también cuidarlos y hacer que su estancia en el hospital no sea un drama, conseguir una atmósfera que haga lo más agradable posible su estancia y la de su familia en el hospital”. Bajo esa premisa, su director, Manel del Castillo Rey, continúa explicándonos en esta entrevista como se trabaja para innovar, no solo en los tratamientos, sino también en la forma de atender a los pacientes.

Entre sus propuestas hablan de asistencia personalizada. ¿Qué implica y cómo se está trabajando ese tipo de asistencia? Nosotros, mucho antes de que se pusiera de moda lo que llaman “atención central del paciente”, ya lo aplicábamos. La orden ya era así, ya que nuestro principal valor es la hospitalidad, el humanismo, acoger al enfermo de la mejor manera posible, empatizar con su realidad. Lo que hacemos ahora es modernizado mucho más este concepto de hospitalidad, situando nuestro conocimiento sobre experiencia de paciente como elemento central de la organización, de manera que nos ayude a rediseñar los procesos y que siempre estén totalmente orientados a lo que necesita el paciente. De hecho, tenemos un equipo dedicado exclusivamente a rediseñar lo que nosotros llamamos procesos clínicos, y esto se trabaja teniendo en cuenta al paciente y a las familias, introduciéndolos en los grupos de trabajo. En definitiva, valoramos aquello de “nada sobre mí, sin mí”.

Interesante. ¿Cómo se involucra al paciente en la definición de esos procesos? Tenemos, por ejemplo, un proyecto que llamaos “Los pacientes primero”, que pone énfasis en dar voz a los pacientes, dar servicio y dar conocimiento. Y dar voz quiere decir realmente tenerlos en cuenta en todas y cada una de las circunstancias que le afectan. Por ejemplo, tenemos un consejo de jóvenes, que es un grupo de adolescentes que nos ayudan a repensar el hospital tal como ellos lo necesitan. Después tenemos  todo el tema de la cocreación, a través de lo que se diseñan los servicios teniendo en cuenta lo que necesitan las familias. Algunos ejemplos de esto son la creación de la “guía de las primeras noticias”, que facilita el protocolo de cómo comunicar a los padres la enfermedad crónica de sus hijos, ya que es un momento difícil y está demostrado que cuando informas a las familias de algo tan grave, pierden más del 70% de la información.

También existe un proyecto llamado el “Hospital amigo”… Sí, es un proyecto que intenta dar un plus más allá de la atención sanitaria. Es un test de lo que llamaos el hospital sin dolor, que busca que el paciente no sufra dolor en ninguna intervención, ni siquiera en los pequeños procedimientos. Después está todo el tema de la distracción para que los niños no sientan dolor, donde contamos con salas de ecografía que tienen pantallas en el techo o payasos que los acompañan a los quirófanos y que juegan con ellos hasta que se duermen. También es importante que todas las unidades estén abiertas y que los padres puedan estar 24 horas con los niños o que las infraestructuras estén llenas de juegos para ellos. Se trata, en definitiva, de que los niños cuando vengan aquí no tengan miedo.

Hospital sin dolor

El programa ‘Hospital sin dolor en los pequeños procedimientos’ incluye un conjunto de actuaciones para prevenir y minimizar el dolor y la ansiedad de los niños durante su paso por el centro. Este programa busca que los profesionales tengan presente que el dolor se puede dar en cualquier procedimiento y no solo en las intervenciones más complejas. Por ello, se establecen líneas de actuación basadas en el ‘kit de no hacer daño’, con la administración de analgésicos, como pomadas, jarabes o gotas, y también en el ‘kit de distracción’, que incluye diferentes técnicas de distracción, el refuerzo positivo y la presencia de los padres.

¿Tiene que ver con el concepto de Hospital Líquido que pusieron en marcha hace unos años? ¿Qué significa exactamente ser un Hospital Líquido? El Hospital Líquido es otra de las claves del éxito de la internacionalización. Cuando quieres hacer un hospital que esté abierto al mundo, que vaya más allá del público local y que atienda enfermos crónicos que necesitan mantenerse en contacto continuo con los profesionales, ver analíticas, etc., si no viven cerca del hospital es difícil desplazarse y hacer muchas visitas, por lo que poder contactar con los pacientes de una forma no presencial, por vía email, teléfono, videoconferencias, etc., es fundamental para ser un centro de referencia.

¿Y cómo se organiza esta comunicación no presencial? La herramienta clave para ello es el portal del paciente, un espacio en el que profesionales y pacientes se puedan comunicar por vía segura, y donde el paciente pueda encontrar todo su historial médico, sus analíticas u otras pruebas. Además, también se convierte en un espacio para hacer visitas, bajo cita previa, de manera no presencial. Actualmente, el 10,5% de las visitas ya son no presenciales y esto para los pacientes que vienen de lejos es importante.  Otro punto importante es el de la telemedicina, que nos permite conectar todos los hospitales y estar en contacto con centros en los que se genera mucho conocimiento cada día.

¿Cómo se adaptan los médicos a estas nuevas tecnologías? Ha costado arrancar, porque es un cambio de paradigma y una forma de trabajar diferente, pero una vez ya lo tienes por la mano, le ven el valor que aporta a los pacientes, ya que, como decíamos antes, un 10% de las visitas online son muchas, suponen un total de 20.000 visitas al año no presenciales. Además, esto descarga también el teléfono y lo hace todo más ordenado. Al final, de lo que se trata es de hacer el día a día más fácil para los verdaderos protagonistas, que son los pacientes y los profesionales.

Asistencia no presencial

El Hospital Líquido es una iniciativa puesta en marcha por el Sant Joan de Déu que engloba los proyectos relacionados con las nuevas tecnologías. Este tiene dos objetivos principales: por un lado, facilitar la atención de los pacientes fuera del hospital –portal del paciente, apps, redes sociales, etc.-, y, por otro, promover el intercambio de conocimiento entre los profesionales de diferentes ámbitos –telemedicina, e-learning, etc.-.

El HSJD empezó tratando, sobre todo, niños con tuberculosos y otras malformaciones congénitas del aparato locomotor. ¿Cómo han cambiado las enfermedades tratadas desde entonces y cómo han evolucionado sus tratamientos? Esos eran los inicios, en los que realmente estábamos en una época de tuberculosis y polio importantes. Ahora ha cambiado radicalmente y el hospital cuenta con otras especialidades y por unidades más pequeñas. Nosotros nos organizamos no solo por servicios, sino que lo que buscan los pacientes cuando vienen a un centro de referencia son súper expertos en cosas muy concretas, que tengan respuestas a las preguntas más especificas. Por lo tanto, lo que nosotros hacemos es organizarnos en unidades funcionales, que son unidades organizadas alrededor de lo que el paciente identifica como un problema, que muchas veces desborda el perímetro de un servicio. Por ejemplo, la epilepsia, que no se puede tratar solo por un neuropediatra, sino que tiene que intervenir también un neurocirujano, un neuropsicólogo que valore qué partes del cerebro están afectadas, un psiquiatra, un trabajador social, etc.

Una nueva forma de organizar el hospital… Hemos ido creando unidades de excelencia multidisciplinares, que es como se está avanzando a nivel mundial en los hospitales de alto nivel. Esto ayuda a trabajar poniendo todos los recursos al mismo tiempo, de manera que no sea el enfermo el que debe ir buscando sino que los profesionales lo traten como una única persona, de una forma integral, no como cada una de sus partes.

¿Y los niños y adolescentes que llegan al hospital con enfermedades más comunes? Para estos enfermos tenemos otro tipo de hospital, donde los tratamientos se pueden estandarizar más y en el que tienes que hacer las cosas de manera muy protocolarizadas, porque el paciente lo que busca es más rapidez y eficiencia. Después hay otros tipos de enfermos, que no tienen nada que ver con los anteriores, que es el enfermo crítico, que necesita muchos recursos. 

Se trata de adaptar el hospital a las necesidades de los diferentes tipos de pacientes… Exacto. No se puede dar la misma respuesta a todos los tipos de enfermos y en el hospital lo que intentamos es organizarnos como si fuéramos tres tipos de hospitales: el hospital fácil y estandarizable, el de enfermos crónicos complejos y el de enfermos críticos. Son tres aproximaciones diferentes que a los hospitales nos ha costado entender, pero no podemos dar respuestas iguales a necesidades diferentes. El hospital del futuro, en el fondo, será un hospital de enfermos críticos y crónicos complejos, ya que el enfermo sencillo no ingresará.