Gustavo Gavito: "Mi hija saluda a los demás corredores como una reina"

Gustavo Gavito (Buenos Aires, 1973) mira con ternura a su hija mientras ella juega en la terraza del Hotel Jazz, en el Eixample, donde el padre trabaja como cocinero del bufet. Valentina tiene 4 años y cuando tenía solo 3 meses le diagnosticaron síndrome DiGeorge, enfermedad congénita causada por una anomalía en el cromosoma 22. La posibilidad de padecerla es de una entre 4.000. Desde hace dos años Gavito corre maratones con Valentina para visibilizar la enfermedad.

-El síndrome presenta una amplia variedad de síntomas, aunque no todos se manifiestan…

-Hay más de 180 patologías del síndrome. Son tantas las posibilidades que ni siquiera quiero saberlas. Valentina tiene fisura palatina y tetralogía de Fallot, que es una afección en el corazón. Ya lleva seis operaciones, dos de ellas a corazón abierto. Y aún le quedan. También come a través de un botón gástrico. Y no ha desarrollado el habla.

-¿Cómo llevan el día a día?

Cada día es una lucha. Cuando le detectaron la enfermedad, nos dijeron que no mirásemos en internet, pero no lo hicimos y se nos vino el mundo abajo. Aun así, estamos encantados con el cuidado de los médicos del Hospital del Vall d'Hebron. Valentina tiene 13 especialistas que la visitan dos o tres veces por semana. Lo lleva bien, aunque y le gustaría poder comunicarse más.

-Usted suele decir que su lucha es doble…

-Una de las luchas es dar más visibilidad a esta enfermedad minoritaria, porque, lamentablemente, se investiga muy poco. La otra, es que el Servei Territorial d'Ensenyament ponga más horas de clases especiales de comunicación para los niños con problemas de habla. Neurológicamente, Valentina es apta para ir a un colegio normal donde solo tiene una hora a la semana con una maestra que le enseña el idioma de signos e intenta que se comunique con pictogramas. Pero es insuficiente. Nos gustaría poder matricularla en la Escola Tres Pins, especial para niños sordos, pero como Valentina no lo es, queda en tierra de nadie.

-Y por eso lo de las carreras.

-Sirve de mucho, porque siempre que corremos la gente se nos acerca a preguntar. Ahora queremos hacer la carrera de los bomberos. Utilizamos un cochecito especial de tres ruedas en el que ella va comodísima porque es muy ancho. Valentina duerme, o juega y saluda a la gente. En el último maratón de Barcelona saludaba a los deportistas como si fuese una reina.