Rectificar es cosa de datos

Cuando un enfermo se cura, atribuye el mérito al personal sanitario que le ha atendido y a los fármacos que le han suministrado. Que haya padecido una enfermedad parecida a la de un pariente, amigo o conocido, lo atribuye a la casualidad.

Está en su derecho, pero desconoce cómo ha evolucionado la ciencia médica -en definitiva, los que curan- los últimos 20 o 30 años. Desde las grandes farmacéuticas globales hasta el sistema de salud pública -no confundir con ir al médico- han basado sus progresos en el uso racional y compartido de los datos recogidos en la asistencia de cada paciente.

Descrito así, sería fácil desautorizar la polémica de las últimas semanas sobre si la acumulación de datos que ha hecho el sistema sanitario público catalán y que ha servido para progresar en el tratamiento de muchas dolencias ha de ponerse, en conjunto, a disposición de los centros de investigación del país. ¿Gratis? ¿Sólo los centros públicos? Y lo que es definitivo: ¿Quién garantiza el buen fin de esa necesidad colectiva, a sabiendas de que en la era digital la piratería de datos con fines interesados va por delante de su protección?

La Conselleria de Salut impulsó un programa para añadir valor a los datos acumulados en sus centros dependientes (VISC+, con la v de valor, la i de información y la s de salud). Dejó su gestión en manos de uno de sus organismos dependientes, la Agencia d'Avualación de Qualitat dels Serveis (Aquas). En algún momento del proceso, apareció el inoportuno informe de una consultora amparada por una marca internacional (PwC) que, fiel a su idioisincrasia, evaluó el precio de la cesión de esos datos -con las rigurosas precauciones de confidencialidad- a una gestión privada, temporal y reversible.

Polémica habemus, con el riesgo de perder el hilo conductor. El científico: sin datos fiables y contrastados no hay progreso científico. Si los sabios rectifican es porque tienen más datos que antes. El democrático: el expediente del enfermo o paciente es suyo, no del médico ni del hospital. Mucha de la polémica nos la habríamos ahorrado si se no se hubiera aceptado el término usuarios de la salud, demasiado comercial.

Han aportado sensatez al debate dos de los colectivos afectados. Un buen número de centros de investigación públicos -hospitales y universidades- que han confirmado que el acceso a los datos de expedientes médicos, con todas las garantías, son imprescindibles para su trabajo. El otro, de lectura recomendada por su precisión al delimitar intereses contrapuestos, es el texto del Col·legi de Metges de Barcelona (www.comb.cat). Entiende la intención y necesidad del propósito de la Conselleria, pero con limitaciones éticas y científicas remarcables. Otro indicio de que el proceso del VISC+ requiere una gran revisión.

También conviene desmitificar dos visiones parciales del problema. hace décadas que hospitales, centros de investigación y, no digamos, industria farmacéutica, trabajan con historiales médicos. A su vez, pensar que el manejo de datos masivos que permite la era digital es suficiente para investigar (una mina como negocio, por resumir) también es distorsión, justo contra lo que lucha la ciencia estadística.

La catedrática de la UPC y expresidenta de la Societat Catalana de Estadística (SCE), Guadalupe Gómez Mélis reitera que «lo principal es la metodología con que se trabaja. Y lo más recomendable es que en este proyecto existan equipos multidisciplinares que fijen los objetivos desde el incio».

Coincide Rosa Lamarca (vocal de junta de la SCE), responsable de estadística de Almirall: «Si es para investigar, los protocolos de evaluación han de ser claros».

Ambas investigadoras expresan la necesidad de acceso a los datos y reclaman también más reflexión sobre el proceso para que proteja al paciente e impulse la investigación sanitaria. Y como su principal instrumento es la inferencia a partir de los datos, proponen seguir el ejemplo de otros países, como Dinamarca: las reglas de accesibilidad las fija el sector público, partiendo del derecho del paciente a negar sus datos e incluso, vía telemática, a estar informado de quién los está usando.

Igual que la experiencia parte de los errores propios y la sabiduría se obtiene con los errores ajenos, el VISC+ requiere rectificaciones.