Abundancia frente a escasez

Una revista científica de EEUU, Journal of The American Medical Association, difundió el martes el resultado de una investigación sobre la posible vinculación entre autismo y la vacuna triple vírica. Una prevención con resultados de consecuencia indeseada. Esa relación se difundió en 1998 en otra publicación (The Lancet, que luego se retractó), lo que dio alas a los ideólogos del negacionismo de las vacunas. La solidez de esta conclusión, explicó El País, se basa en el análisis de los datos de 96.000 niños estadounidenses, vacunados o no, y con parientes autistas, con el método estadístico correspondiente.

En interpretación más local, coincide la noticia con dos hechos no estrictamente relacionados entre sí: el debate sobre el plan VISC+ sobre cesión de historiales clínicos y la presentación del Pla Estadístic de Catalunya, uno de cuyos aspectos es la investigación científica.

El equilibrio entre el uso de historiales para evitar hechos indeseados y el derecho de los pacientes sobre la privacidad de sus datos no es fácil ni nuevo, ni irresoluble.

Uno de los precedentes del éxito en EEUU fue la magna investigación europea de hace dos años para establecer que el fármaco contra una enfermedad determinada podía aumentar el riesgo para el paciente de un infarto de miocardio. Media docena de países de la UE compartieron, debidamente anonimizados - hasta la Real Academia admite la palabra-, 30 millones de historiales clínicos. En este programa UE.ADR (siglas  inglesas de reacciones adversas a los medicamentos) participó un equipo de la UPF -en el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB), junto al Hospital del Mar- dirigido por el catedrático Ferran Sanz, especialista en bioestadística y biomedicina.

Sanz conoce tanto la necesidad  de datos masivos como los riesgos de un mal uso. «Prefiero correr el riesgo de consecuencias indeseadas a que no se pueda seguir curando», sintetiza. También describe los minuciosos protocolos y controles para evitar el mal uso. «Cada año -amplía el investigador- se envían a la National Library of Medecine de EEUU un millón de artículos digitalizados y de libre acceso por internet. El problema no es almacenar sino de extraer conclusiones útiles».

Puestos a elegir límites, el doctor Sanz defiende el uso actual que se hace de los currículos (agregados y anónimos) para la investigación, sin necesidad de la autorización expresa del paciente en cada caso, aunque preservando su derecho, si lo manifiesta, de que sus datos no estén disponibles. Y con comités de control independientes.

Tanto dato, ¿es negocio para  empresas del área de salud? Sí. Pero esto importa menos que desconocer que el fenomenal progreso de la investigación médica también es deudora de una variante de la  ciencia económica, en términos académicos Economía de la salud.

Sus postulados los elaboró el profesor de York (GB) Alan Williams en 1987. Significan, en palabras de Sanz, «conocer bien la relación entre riesgo y beneficio, y que esa relación también es aplicable en las decisiones de todo el proceso sanitario». «Los economistas palían la escasez de recursos, los médicos reducen las enfermedades», sostiene Guillem López-Casasnovas (UPF), discípulo de Williams.

Sin un  sector público al que se vea capaz de ejercer  su función no es extraño que los enfermos sean reticentes -y se organizan- sobre el posible uso fraudulento de sus datos médicos.  ¿Quién, si no, lo va a hacer? Hoy ya se hace uso comercial de esos datos sin beneficio para el paciente /contribuyente.

Los economistas proponen  transparencia pública en la toma de decisiones en políticas de salud. Los investigadores de mayor nivel -ordenadores que buscan fármacos- lo apoyan.