Manel del Castillo Rey: "Esperamos empezar las obras del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona el primer cuatrimestre de 2018"

El Hospital Sant Joan de Déu cumple 150 años inmerso en la campaña #ParaLosValientes, con la que busca recaudar fondos para crear el mayor centro de oncología pediátrico de Europa, el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Sobre este proyecto, sobre innovación y sobre solidaridad, nos habla su director, Manel del Castillo Rey, en esta tercera y última parte de la entrevista.

El cáncer es una de las enfermedades que más preocupa hoy en día. ¿Es por ello que se pone en marcha la iniciativa para crear el SJD Pediatric Cancer Center? El cáncer es una enfermedad que no crece en número, porque es estable, pero que en nuestro hospital está creciendo mucho porque recibe pacientes de todo el mundo. Por otro lado, el cáncer cada vez se cura más, llegando al 80% de casos curados en nuestro centro. Y esto es gracias a que cada vez hay terapias más innovadoras. Para conseguir incrementar este tipo de resultados necesitamos que la investigación esté perfectamente integrada en la asistencia. En este sentido, el Pediatric Cancer Center lo que pretende es crear un modelo de atención e investigación traslacional, en el que se hace un tratamiento personalizado para cada tipo de tumor.

¿Se pueden personalizar estos tratamientos? Nosotros tenemos, desde hace unos años, un laboratorio de investigación que hace un tipaje genético de cada tipo de tumor, ya que cada enfermo tiene una mutación genética de los tumores diferente, los identifica y busca el tratamiento específico para ese caso. En este contexto, lo que pretende el nuevo centro es crear un espacio integral en el que la asistencia y la investigación se encuentren juntas, con todos los profesionales alrededor del paciente para poder dar una atención multidisciplinar y conseguir mejores resultados.  

¿Cómo será este nuevo centro y qué objetivos tendrá? Construiremos el centro de cáncer infantil más grande de Europa. Nosotros ahora tenemos unos 250 casos nuevos cada año. Con el nuevo centro tendríamos una capacidad para atender a 400, que es lo que calculamos que nos encontraremos de aquí a un par de años. Por tanto, el nuevo Pediatric Cancer Center Barcelona aporta volumen, capacidad científica, resultados, y una mejor asistencia del paciente porque estará en un espacio concebido para él. Para ponerlo en marcha tenemos que captar 30 millones de euros. Nosotros calculamos que el primer cuatrimestre de 2018 podremos iniciar las obras, que durarán un año, y, por tanto, inaugurarlo el primer cuatrimestre de 2019.

Capacidad para atender 400 pacientes al año

El futuro Pediatric Cancer tendrá capacidad para atender a 400 pacientes cada año, un 30% más de los que se atienden en la actualidad en el Hospital Sant Joan de Déu. Las nuevas instalaciones, que estarán conectadas con el Hospital mediante una pasarela aérea, ocuparán una superficie de 5.137 metros cuadrados distribuidos en cuatro plantas. En su interior habrá 40 habitaciones, ocho cámaras para trasplantes, 30 boxes para el hospital de día y 20 despachos para consultas externas, además de otros servicios no asistenciales.

La primera campaña #ParaLosValientes tenía como imagen principal a Leo Messi, pero hay numerosas personalidades, famosos, entidades y particulares que se han volcado por la causa. ¿Cómo viven esta respuesta ciudadana? La campaña de Messi ha tenido mucho eco, pero creo que la que lanzamos ahora tendrá una respuesta aún mayor, porque hacemos especial énfasis en los protagonistas, los niños, y haremos un esfuerzo para llegar todavía a más gente. Ahora estamos consiguiendo donativos de gente particular, pero también de empresas, y son estos grandes donantes los que han puesto las grandes cantidades para poder arrancar al centro. Pero tenemos que ir más allá, conseguir que el proyecto sea más conocido fuera de Catalunya y conseguir más donaciones internacionales. Para nosotros es irrelevante donde estamos, ya que lo más importante es conseguir un centro que pueda atender a niños de todo el mundo y conseguir curar más casos, menos secuelas y más calidad de vida para los niños.

Desde otra perspectiva, pero también vinculada a la investigación para acabar con el cáncer, un grupo de chicas empezaron a vender las pulseras Candela. ¿Cómo impulsa y apoya el Hospital este tipo de iniciativas? Para nosotros estas ayudas son fundamentales porque la investigación del cáncer infantil es una investigación huérfana, hay muy pocas instituciones que ayuden. El cáncer infantil es una enfermedad minoritaria, con 1200 casos al año en España, mientras que los adultos son 200.000. Por tanto, es una enfermedad tan desconocida, minoritaria y diferente a la del adulto, que nadie investiga porque no le sale a cuenta. Por ello, necesitamos esa investigación. Y para funcionar al nivel que nosotros funcionamos, en los que tenemos un equipo de 30  personas dedicados a investigar solo sobre el cáncer, necesitamos fondos. Y esos fondos salen de la filantropía.

¿Quién lidera esa ayuda filantrópica? Aquí y en todo el mundo la investigación sobre el cáncer infantil se realiza a partir de las familias, que, cuando tienen la desgracia de tener un niño con cáncer, se convierten en el gran motor. En este contexto, los padres se convierten en activistas y hacen cantidad de iniciativas, actividades, eventos, etc., para recaudar fondos para poder tener equipos de gente investigando sobre la enfermedad de su hijo. De los 7.000.000 de euros al año que dedicamos a la investigación, más del 60% salen de ayudas no públicas.

Y aquí es donde las familias se convierten en grandes aliados… Las familias son nuestros grandes aliados porque tienen el mismo objetivo que nosotros: buscar nuevas terapias para niños con cáncer u otras enfermedades minoritarias en las que esté invirtiendo. Somos nosotros, las instituciones como el Sant Joan de Déu, las que nos dedicamos a la investigación de enfermedades infantiles, una investigación que no tiene glamour, ni retorno. Es verdad que sensibiliza mucho, porque cuando alguien ve un niño con cáncer se sensibiliza, pero a la hora de poner dinero no hay para esto, porque no es una prioridad.

Más 100 eventos solidarios

Las familias y los voluntarios organizan más de un centenar de eventos al año para recaudar fondos para la investigación. Solo las iniciativas impulsadas para recaudar dinero para el nuevo Pediatric Cancer Center Barcelona han sido más de 80 en el último año. Entre ellos, un grupo de policías locales de Terrassa se rapó el pelo para ponerse en el lugar de los niños con cáncer y realizaron un calendario en beneficio de la causa, numerosos futbolistas, actores y otros personajes famosos han dado su apoyo a la campaña con la iniciativa ‘To the brave’, y todo el pueblo de Calella se volcó en organizar actos para recaudar fondos.

Como ha comentado, además del cáncer, desde el HSJD se impulsa también la investigación de nuevos y mejores tratamientos de las enfermedades pediátricas. ¿Cómo funciona esa área de innovación? Nosotros hemos creado la Fundación Sant Joan de Déu, que agrupa todo el tema de la investigación y la formación. Hemos creado una nueva entidad para intentar proteger los fondos que van destinados a ello, ya que un hospital como este la asistencia es tan intensa que al final lo absorbería todo y no podríamos dedicar dinero a la investigación. Por tanto, se crea un espacio separado, que funciona con otro modelo más ágil. En él, el factor de impacto ha pasado de 190 a 1000, y el número de publicaciones de 72 a 350 en 2016. Los ensayos clínicos, que también son otro tema fundamental para las nuevas terapias que estamos investigando, llegaron el año pasado a los 180, convirtiéndonos en el primer centro en número de ensayos en Europa. También se ha multiplicado la inversión y los proyectos de innovación.

Una apuesta por la innovación

El hospital Sant Joan de Déu cuenta actualmente con  14 patentes nacionales, 21 patentes internacionales y 22 en trámite. Además, tiene 39 proyectos en activo, dos start-ups y una spin-off, entre las que se encuentran BCN Innova, con su producto GazeLab, Cebiotex y Kocoon Medical.

¿Cómo es el proceso de investigación? Son los propios profesionales los que deciden los temas. La dirección lo que hace es dar apoyo. Al final, la investigación empieza por una pregunta, por tanto, la clave de esa investigación son las preguntas bien hechas. Y las preguntas en la investigación traslacional se realizan alrededor del enfermo, en su día a día al lado del paciente. Si estás en un laboratorio a 200 km. de cualquier hospital, las preguntas seguramente estarán más pensadas en base a lo que a ti te resulta interesante, pero no en lo que el paciente necesita. Por tanto, en la investigación aplicada como la nuestra, la pregunta empieza por el clínico y después entra en un sistema que lo apoya: estadística, epidemiología, metodología, búsqueda de fondos, etc.  Otra cosa que hacemos en el hospital es ofrecer tiempo protegido, ya que la asistencia puede comerse todo el tiempo. El médico que quiera investigar dispone de un banco de horas, en las que será substituido para que pueda dedicarse solo a su investigación.  Tenemos gente muy buena, pero si no tienen tiempo y apoyo para investigar, sus ideas nunca se podrán llevar a la realidad. Por ello, este tema debe convertirse en prioritario para la organización, sino siempre pasará por delante la asistencia.

Y todo esto, ¿cómo encaja o cómo evolucionará en el HSJD del futuro? El futuro en el fondo debe mantener este centro global, erigiéndose sobre unas buenas raíces y manteniendo unos valores que vienen desde hace 500 años y que al final lo que buscan es atender a la gente vulnerable para hacer una sociedad más gusta. Nosotros no estamos aquí para ganar dinero o para hacer ciencia, estamos aquí para atender a gente vulnerable y no solo curarlos, sino también cuidarlos y hacer que su estancia en el hospital sea lo más positiva posible. Por ello, tan importante es el envoltorio como dar el fármaco adecuado. La frase “la vida no se puede entender sin mirar hacia atrás, pero no se puede vivir sin mirar hacia delante”, define muy bien como tiene que ser nuestro trabajo, recordando de dónde venimos, pero construyendo el hospital del futuro y dando respuesta a la realidad que nos piden los niños.

Pensando en ese futuro, ¿cómo cree que será el hospital de dentro de 150 años? El hospital de dentro de 150 años no soy capaz de imaginármelo. Lo que sí sé es que el hospital del futuro será mucho más virtual, mucho más enfocado a las nuevas terapias personalizadas, con el mismo altísimo compromiso de la gente y los mismos valores. Hay cosas que no cambiarán, como esas y las dificultades económicas para sobrevivir.