Sábado, 25 de abril del 2015 Ana María Mendoza (Badalona)

Como madre de un niño de 10 años afectado por el síndrome de Morquio, pregunto: ¿qué haría usted, señor político, si a su hijo o nieto le hubieran diagnosticado una enfermedad minoritaria muy grave que no tiene cura ni tratamiento? ¿Qué haría si cada día viera cómo esta enfermedad se agrava y tuviera que asistir a un penoso deterioro progresivo? ¿Qué haría si supiera que hay un fármaco en el mercado para tratar esta enfermedad y no se lo quisieran dar? Ocho largos años de espera viendo cómo los huesos de nuestro hijo se iban deformando, cómo iba perdiendo la fuerza en las extremidades, cómo disminuía su capacidad pulmonar y cómo perdía vista y audición. Luchando cada día con la ilusión de saber que quizá en unos años llegaría un tratamiento que podría paliar los síntomas, frenar el rápido avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de nuestro hijo. Nos encontramos en una situación que nunca hubiéramos imaginado. El tratamiento es un realidad y ustedes, los que mandan, no quieren saber nada. ¿Puede ponerse en nuestra piel, señor político? A usted no le pasaría nunca algo así, por eso es usted quien manda, quien hace las leyes y quien decide. Los recortes son solo para los ciudadanos anónimos, los que nos tenemos que apretar el cinturón, los que hacemos los sacrificios y los que tenemos que pagar con nuestra salud y la de nuestros hijos que las arcas públicas estén vacías. Estamos hartos, señor político. La política catalana es monotemática, a los políticos solo les interesan las banderas. Ustedes han montado una cortina de humo para distraer la atención y tapar la realidad que sufrimos los ciudadanos. ¿Qué tipo de país queremos ser, señor político? Yo no quiero vivir en un país donde se juega con la vida de los niños afectados por enfermedades graves. ¿Qué precio tiene para usted la vida de un niño? 

Si quiere debatir sobre este tema, escríbanos aquí

Compartir: